【银屑病煎熬】顽疾折磨21年曾萌死意 过来人:冀社会无歧视

撰文: 朱雅霜 陈浩然
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声线轻柔、对话时满脸笑容,谁想到曾女士21年来饱受银屑病煎熬,全身关节“由头痛到落脚”,作为家庭主妇无法打扫,难为家人提供舒适的家,又怕家人担心无法坦诚病情,曾多年“收埋自己”,缺席朋友聚会,着长裤遮掩斑块“欺骗”自己,更生自杀念头,需求诊精神科。幸得到热心医生建议,加入银屑护关会,发现“原来唔系得我自己咁”,主动关心其他病友,终走出阴霾,笑逐颜开,“想社会人士知道我哋唔会传染,唔好再歧视我哋!”

21年前,曾女士右脚突然出现伤口,愈合后再损伤,皮肤不断增生,成为一块红斑,于公立医院确诊上牛皮癣,由于身体免疫系统失调,约两年后除了攻击皮肤,亦攻击关节,全身开始出现痛症,她明了病情无法根治,多年来定期复诊并服药稳定病情。

曾女士21年前病发,脚部出现红斑。(陈浩然摄)

港铁乘客惊传染闪避 泳池救生员阻落水

银屑病患者皮肤出现红斑及剥落白色皮屑,“其实真系好吓(人)!一坐港铁,啲人就闪晒!”她曾搭港铁时遇见一名小患者,他因皮肤痕痒而“扭计”,周边乘客“眼光唔系咁好”,这种歧视连5岁的天真孩童也躲不过。

歧视令患者不想外出,有病友搭港铁时,“佢一坐底就大把位,因为啲人走晒”,曾女子一阵苦笑,坦诚道:“其实系好难过……如果可以避免,你唔会出街。”她无奈说,到泳池游泳时,有严重患者会被救生员或工作人员阻止落水,即时出示医生纸证明非传染病,仍“觉得你会影响到其他人!”

不理解的更可能包括家人。遗传是银屑病的病因之一,一名女患者儿子认为自己或会被遗传,不谅解母亲,不喜欢母亲提伋,令银屑病犹如禁忌话题。

确诊牛皮癣瞒家人

对于31岁青年轻生,曾女士感同身受:“我初初都面对唔到!”她确诊牛皮癣时,医生称“冇得医”,由于当年资讯不发达,对该病并不了解,亦问医生:“会唔会传染?”又想起街上招牌常常将“牛皮癣”及性病放在一起,“我好唔开心”。曾女士称,当时丈夫挑起经济担子,两名子女年幼,为免家人忧虑,不敢坦白病情,只默默覆诊,病情却时好时坏,除了脚部,颈部亦出现红斑,令她惊恐皮肤状况蔓延。

着裤遮红斑 关节由头痛到落脚

曾女士当年除了买𩠌煮饭,其余时间“收埋自己”,亦拒绝朋友关心,数年缺席聚会。她亦改变了衣着,不着裙只着裤,“觉得遮住冇人知,自我逃避!”

真正的煎熬却在牛皮癣病发后两年,她开始出现关节痛,作为主妇,本身爱清洁,却痛得连抹窗亦无法应付。历经内科、骨科,最后到风湿专科,才得悉自己是银屑病患者中不幸的一员,身体免疫系统开始攻击关节,从此依赖风湿科药物控制病情。她忆述,曾因肝酵素高停药,令她痛得“落唔到楼梯,手巾扭唔到,刷牙郁唔到只手,由头痛到落脚。”

萌自杀念头 为子女存理智

曾女士无处倾诉,内心郁结并萌生自杀念头,因而求诊精神科,“𠮶时除咗喊,我有时会打电话去撒玛利亚防止自杀会去讲!”她长时间不断在多个专科、精神科及见心理医生中奔走,“我仲有少少理智,我仲有屋企人,仲有两个未读完书嘅细路。”

认识同路人 互相关怀步出阴霾

曾女士人受生病困扰灰暗之际,医生着她前往听银屑护关会讲座。当看到一群病友“𠮶一刻觉得好震撼”,她发现有人手指已变形,一名男病友全身米白色衣物,却“遮唔到佢啲皮肤,因为个头遮唔到,啲手都遮唔到!”忽然发现“原来唔系得我自己系咁!”于是主动参与,病友互相分享,纾解压抑,她助人自助,步出低潮。

冀社会人士不再歧视

银屑病药费高昂,每月数千至万元不等,曾女士现时每月药费约5千元,因通过资产审查,获撒玛利亚基金资助,“我啲剂量计(体重)磅数”体重越重药费越贵,仅110磅的她笑言:“我唔可以再肥!”病魔折腾21年,曾女士最希望:“社会人士知道我哋嘅病唔会传染,唔好再歧视我哋!”