现有癌症支援多以中老年人为对象　香港抗癌青年成立互助平台自救

“当疾病已局限了你可以做的事情时，就更不用想未来的人生规划。”这是27岁的Blue在确诊乳癌后的心声。癌症一直被视为属于中老年人的疾病，意想不到的是，它与年轻人的距离原来这么远，那么近。

根据医管局香港癌症资料统计中心数字， 20至44岁癌症患者近年增多，于2011年，此年龄层的发病率为每10万人中只有93.6位，至2020年，则上升至101.3位，人数增加了8.2%。

顽疾骤来，不但打乱了年轻人的人生计划，更令他们在生理或心理上承受无比压力。社会上的癌症支援多以中老年人为对象，有见及此，年轻的癌症病人和康复者决定自救，成立关注年轻人患癌的平台，为同路的生命斗士鼓舞。

本地年轻癌症患者的抗癌路（点图了解更多）：

根据香港癌症统计中心在2020年公布的数字，在20至44岁的年龄组别中，鼻咽癌和乳癌分别是男性及女性最常见的癌症。以乳癌为例，该年龄组别患者的数字就在十年间上升了10%，27岁的Blue便是其中之一。

Blue摸到自己胸部有硬块而进行身体检查，最初检查时医生并没有提出硬块可能是恶性肿瘤，令Blue一直以为那只是良性水瘤，但最后的结果却给她一记当头棒喝，今年5月确诊第二期乳癌。她从没预想过只有27岁的自己会确诊癌症，于她而言癌症是中老年人才会有的疾病，更认为患上癌症就等于“死亡”。知道患癌后，Blue一直都不敢向家人交代，因为当时她不知道癌细胞是否有扩散，自己仍处于焦虑，更担心家人担惊受怕。直至正电子扫描结果出炉后，Blue得知癌细胞并没有扩散才放下心头大石向家人坦白。

由于Blue所患的Her2型乳瘤增长速度快，先化疗可以控制癌细胞生长，但化疗的副作用多——腹泻、晕眩是常有之事，她直言每一次化疗后都因腹泻需要每小时去一次洗手间，一晚能安稳地睡上两、三个小时对她来说已是难能可贵。Blue本是外展社工，因病情无法继续工作，又因为副作用的影响，每日只能躺卧家中，观看一部又一部电视剧消磨时间。受化疗摧残下，她的身体连紧握电话的力量也使不出来，“没体力的程度是看一套45分钟的剧手中的电话都掉下来几次” 。

病友会少有年轻病人　难寻针对性情绪支援

作为年轻一代，Blue热爱户外活动，从前经常与朋友爬山、露营和出海；作为社工，Blue曾协助不少在人生路上迷途的年轻人——但如今她的人生却因患癌停滞不前，顿时失去人生方向，难免感到迷茫。

为寻求同路人，Blue尝试加入不同病人组织，如医院里的病友会、乳癌基金会或癌症基金会等。有一次她参加病友聚会，希望分享心声，但由于她比其他病友年轻，大家的生活重心可谓南辕北辙，“（其他患者）都在聊自己的子女，很少人会关心你的工作、你的生活会如何受影响”。

她曾经询问护士能否安排她跟一些年龄相近的病友交流，护士却表示再年轻的患者都是四十多岁以上，难以为她配对年轻病友。另外不少病友平台依然停留于热线服务，并未设立一些较贴近年轻人的通讯平台，令她有感作为年轻患者难寻同路人的支持。

电疗致不育　成一生遗憾

33岁的Michelle患有家族性结直肠瘜肉综合症，消化系统内会不断长出瘜肉。Michelle从15岁起便要出入医院进行大大小小的检查和手术，更在30岁时确诊直肠癌，比医生预期的四十岁的危险发病期还要提早十年。当时她获医生告知需要立刻安排电疗及化疗，以便尽快进行直肠切除手术——因为以Michelle当时的情况，医生判断必须要将整条直肠切除才能彻底解决瘜肉快速增生的问题。

电疗会响到大肠附近的器官，其中包括子宫，更会影响生育能力。一般女性癌症病人如果想生育，会在电疗前冷藏卵子，以便之后以人工受孕的方式生育。但当时Michelle的身体状况已经不容许她调理经期后再冷藏卵子。“我当时有想过不做手术，但医生说，不想死就要做手术。”

Michelle甚至连回家考虑的时间都没有，当刻只是抱著“不想死”的心态，无奈接受医生提出的治疗方案。虽然Michelle因为遗传病接受过各种艰难的治疗，早已培养出坚强的性格，但当她听到自己无法生育的消息时还是难忍失望情绪，悄然落泪。

Michelle坦言即使身患遗传病，已婚的她一直渴望生儿育女。现在她虽然能云淡风轻地说出当时经历，但看到身边朋友儿女绕膝亦难免心生羡慕，这亦是她无法弥补的遗憾。

与造口共存　重燃运动热爱

经过一连串的电疗、化疗、以及肿瘤切除手术后，Michelle的身体现时已经康复，但手术却为她的下腹留下一条长达27厘米的疤痕，再加上Michelle需要切除整条直肠，于是医生为她在腰间开了一个永久造口作排泄之用。即使Michelle身体已经免受癌症所困，但造口袋却成为了她另一重束缚。

“那时候我觉得造口很恶心，因为你能够看到自己的器官在那个洞口突了出来。”Michelle因介意肚皮上的造口会影响仪容，扔掉不少喜爱的衣服，一向喜欢穿露腰衣服的她，选择以松身衣服代替。手术后两个月，她将自己封闭在家中不敢外出，更因为不敢直面自己的造口，需要丈夫为她更换造口袋。 那时候的她无法想像自己能够再次踏出家门，更遑论进行户外活动。

后来有一次她独自在家，发现身上的造口袋出现渗漏，需要即时更换。就在那时，Michelle第一次鼓起勇气更换造口袋，当下她才发现有能力照顾自己，亦慢慢开始与造口共存。她忆述当时的心境：“我还那么年轻，没理由一辈子都在家，于是便开始做一些轻松的活动，例如踏单车，后来更越做越激烈。”Michelle现时喜爱爬壁、捆边、攀石等剧烈运动，全因她希望可以挑战自己的极限，更希望以自身的经验向大众证明有造口也能正常运动。Michelle感受到在运动当刻，能够忘却疾病带来的阻碍，“对于病人来说，做运动才会令我们暂时忘记自己作为病人的身分”。

年轻是最大本钱　亦成最大负担

“很多医生、护士或者安慰年轻患者的人都会说年轻是我们最大的本钱，康复能力都会比年长的癌症病人高。但正因为年轻，我需要面对后遗症的时间也比他们长。”在肿瘤切除手术后，后遗症和康复过程为Anson的生活带来很大转变。

27岁的Anson两年前确诊第四期唾液腺癌，花了两年时间，经手术及电疗后现已康复。手术需要切除他的左上颚颚骨，再将小腿的腓骨（小腿上的两根长骨之一）转移到脸上重整颚骨。除了带来疤痕，手术时也因为病变组织和颚骨切除范围大，而导致他左眼和左边脸颊凹陷，左右脸不对称的状态会维持一辈子。

由于手术影响的部位各自属于不同专科，Anson在手术后一直需要走访六个不同部门复诊，包括眼科、耳鼻喉科、言语治疗、物理治疗、口腔颌面外科（牙科专科）、临床肿瘤科，“那时候真的觉得很累，因为自己年轻，手术后会想赶紧重投社会，所以逼自己做大量的复康运动，为的就是希望自己可以做一个正常人。”除了手术的后遗症，那时候的他同样深受癌症复发恐惧的困扰，经常询问医生自己会不会有机会再度患癌。

即使Anson现时早已康复，但他每天需要用两至三小时进行复康运动和清洁，如果有口腔稍有不干净就会发炎，更甚者会导致曾接受电疗的口部出现骨枯。由于电疗会令张开嘴巴的幅度缩小，影响说话能力，因此他每天需要进行针对口腔的复康练习，现时他一有时间便会将十多条雪条棍塞进嘴里，撑大嘴巴以训练口腔肌肉。

顽疾改变了Anson的生活。他直言若自己是60岁才确诊癌症，或许宁愿不做手术，也不希望牺牲生活质素，更不会想面对漫长的康复之路。“如果我是一个年老的病人，其实我不会想自己折腾这么久。但年轻的话就会选择‘顶硬上’，因为你觉得自己的路这么长，背负的东西还有很多，你也会想有机会继续做一个健康的人。”

由于香港比较少关注头颈癌的组织，Anson亦想了解更多相似病友的故事，于是他在网上参加了不少外国的病友组织。但碍于海外病友的年龄范围太阔，他很难找到相同年龄层的病友。后来，他在网上找到一个本地青少年癌症关注平台——青春颂，因为平台成员的年龄层较接近，他更愿意分享自己的故事，在鼓励他人的同时，也受到成员们的鼓励。

受年轻患癌经历启发　成立互助平台

青春颂是全港首个关注青少年癌症平台，致力提升大众对青少年癌症的认识。创办人Timothy在四年前确诊睾丸癌，幸好发现时为初期，手术过后没有大碍。当时19岁的他在治疗过程中感受很深，“病房里的病人全部都是老人家，最年轻的都是三十多岁。那一刻（我）感觉到原来在香港做一个年轻的癌症病人真的颇寂寞。”

患癌的经历同时让他感受到作为年轻的癌症病人，需要承受很多压力，继而启发他萌生帮助其他年轻的癌症病人和康复者的想法。因此他透过社交媒体，邀请了一群年轻的癌症病人和康复者，以及一些有社会福利界或医护背景的专业人士一同成立青春颂，这亦令青春颂与别不同。“它不是单纯的一个病人互助组织，也不是一个单纯由专业人士去由上而下去帮助癌症病人。青春颂是一班由癌症病人康复者主导一个平台，同时也都会有医生、社工一起去营运的一个慈善机构。”

青春颂的IG和脸书专页营运了两年多，除了分享癌症治疗的资讯，分享年轻患者的故事也是平台的主要工作。Timothy认为故事分享有一种神奇的力量，能够让成员互相鼓励，达到互助效果，“没有什么安慰的说话能比得上一个经历过相同疾病、治疗的癌症康复者跟一个病人说‘你会好起来’来得震撼”。

为了让不同年轻患者互相连系，青春颂提供线上通讯群组，让年轻癌症病人和康复者交流，也不时举办线下活动让一众癌症患者重投社交生活。现时群组约有140人，年龄介乎15至38岁，Timothy乐见不少患者透过群组认识新朋友，在抗癌路上获得更多支持和共鸣。

年轻癌症确诊增　延误诊治不罕见

一名肿瘤科医生指，年轻癌症确诊数字增加，主要与两个因素有关：第一是生活方式。尤其在已发展国家，不良饮食习惯容易导致肥胖等健康问题，都会增加患癌风险。另一因素是提早检查发现肿瘤，令确诊患癌年龄提前，数字上有年轻化的趋势。

该医生补充，部分年轻人会有延误诊治的情况。首先，对比长者，年轻人未必会想到某些病征是患癌的征兆。“举例来说，如果一个年轻人流鼻血，他可能会想到是因为天气太干，没想到可能是鼻咽癌。相反，一个70岁的长者流鼻血，他比较容易有意识可能是患癌。”

其次，医生作诊断时，会按病人的年龄调配和罗列几个病的可能性，或会将癌症放在名单的其中一个位置。对比长者和年轻人有同一个病征的情况下，癌症在长者所患疾病的名单上会放在较高位置。故此他提醒年轻人，如果遇到任何持续的病征，如不断发烧等，都应该尽早求医。

年轻人并非癌症患者的主要年龄层，医生认为治疗对年轻患者的心理影响在诊治及康复期间或会被忽视。他举例：“你向一个80岁的乳癌病人提出切除乳房手术，她未必会有太大的心理负担。但对于一个二、三十（岁）的患者来说，她便会有不同面向的忧虑。”

癌症并不是绝症，但治疗带来的后遗症有机会影响年轻病人的一生，所以医生认为年轻的癌症病人比年老病人更需要一个立体、更能照料病人心理和生理状况的治疗方案。“作为医生，我也希望可以有半小时的诊症时间与患者详细讲述治疗方案，关心他在治疗期间有何不适，因为医生的一句关怀往往能为患者带来很大的力量。”但他亦坦言，在这个分秒必争的公营医疗系统中，难以照顾到年轻癌症患者的深层需求：“现实中医生只能在每个病人身上花大概五分钟，争取每天能见更多病人，就是因为不希望他们每次都要等上半年才能覆诊一次。”

他指出会诊时间短，医生集中关注病人的健康情况，有时候难以完全兼顾诊断为病人带来的心理影响，故此十分依赖医疗团队其他成员如医务社工、护士、临床心理学家为病人疏导心理压力。

【本文获香港中文大学新闻与传播学院实习刊物《大学线》授权转载，原文：颠簸人生路——年轻患癌者有谁共鸣】