晚期照顾艰难，至亲身心俱疲｜纾缓治疗 x 安宁照顾 x 社区支援

香港近年不时发生因长期照顾而发生的不幸事件，前年一名电工不忍患有末期肺癌的妻子在医院独自离世，在获其同意下烧炭杀死妻子，并在临离开房前吻死者的额头道别，夫妻的痛苦可想而知，该男子去年获法庭轻判感化1年。照顾者的悲歌折射本港晚期照顾系统的不足，在急剧增加的长者人口和众多的重症患者下，做到善生善别谈何容易？

面对死亡　何以“好死”？

现年65岁的汤婆婆（化名）为双老家庭，丈夫患上肺癌三年间，一直担任照顾者的角色，身心受压令她的抑郁症亦愈来愈严重，需要定时看医生食药。丈夫由2019年诊症患癌到2021年离世的时间，汤婆婆一直陪伴在侧，照顾丈夫的起居饮食和陪诊护理，直到死亡一刻。汤婆婆坦言，人死得舒服才是最重要：“即系人哋话中国人都话要好死呀嘛，即系舒服地去，好过佢瞓床，瞓到又生疮。”

汤婆婆丈夫化疗期间严重不适，令脾气更加暴躁，2人双双受罪。汤婆婆曾向医生查询能否采用免疫治疗以纾缓化疗的不适，惟当时免疫治疗需要自费，关爱基金尚未推行至该项目，想丈夫临终前获得纾缓治疗，汤婆婆无从入手。

丈夫临终前病情恶化被送入院，并在具自主意识下自行签署“预设医疗指示”，选择在生命危急时不作入侵性的抢救。汤婆婆认为要做到“好生好死”，除了在生时可以得到合适的医疗及纾缓治疗外，患者在临终前能为自己作出的医疗指示，也有助患者及照顾者一家走完人生路途。

公众对晚期照顾认识不深

香港老年学会会长、养和医院老人科名誉顾问医生梁万福认为，社会大众普遍对晚期照顾系统认识不深，因此长者或严重疾病患者在面对死亡时，往往未有作出自主安排，加上晚期照顾系统在香港仍在发展阶段，照顾者不知何从入手照顾，令病患和照顾者在处理临终安排时，均身心疲累、心理负担极大。

晚期照顾系统中主要分为两大类，包括“预设照顾计划”（ACP）及“预设医疗指示”（AD）。 梁医生表示，公众对晚期照顾系统中的纾缓治疗较为认识，而现时主要由公立医院各个专科中的纾缓治疗团队提供服务，去处理各种慢性疾病的晚期个案，服务零散。加上公院现时只得数多张纾缓病床，根本不足以应付香港每年约5万多个的死亡个案，他指香港须要加快脚步完善晚期照顾系统。

“预设医疗指示”立法

以汤婆婆的个案而言，她期望丈夫在世时可获得纾缓治疗外，亦希望获得更多对照顾者的支援，或患者在离在家的服务。

社企“毋忘爱”提供在家离世服务，主席范宁医生指，要推广安离在家，需要立法推动“预设医疗指示”，带动公众关注晚期照顾系统，同时亦保障业界。范宁补充说，“医院—屋企—医院”是一个令人疲乏的生态，要改善这问题，首先要解决现时医社欠缺沟通的问题，才能开始发展晚期照顾系统。

须系统地推行不同服务策略

要打开医社沟通大门，社联项目总监何俊杰指必须要具层次及系统地进行，才能订下不同服务的策略。政府应该制定全面的纾缓治疗及安宁照护服务政策，从政策著手再渗入社区：包括建立十八区纾缓治疗及安宁服务队及资源中心、多级制的预设照顾计划、加强现有社区照顾服务、设立安宁照护基金等等，以满足不断增加的纾缓治疗及安宁照护服务需求。

要做到“好生好死”并不容易，在推动政府政策时，亦要利用社区的资源与活力，提供志愿服务及支援，为有需要的人士提供更好的照顾，才可真正做到善生、善别。

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（资料及相片由客户提供）