母亲节│育两自闭儿　母开设专页分享照顾日常：点解要收收埋埋？

妈妈除了十月怀胎外，孩子出世后更要无微不至地照顾他们，若要照顾一些有特殊需要的小朋友，更是难上加难。在香港，每1,000名儿童中约有2名患有自闭症谱系障碍，情况普遍，惟大多家长发现孩子确诊后，便会怪责自己，“系咪我有问题，做得唔够好，所以佢先有自闭症？”
育有两名不同程度自闭症儿子的Alice则认为，在这件事上并没有人错，“有自闭症小朋友，唔系妈妈嘅错，唔系爸爸嘅错，都唔系小朋友嘅错。既然都唔系我哋嘅错，点解要收收埋埋？”与其寻根究底找出成因，倒不如把握时间学习帮助孩子。她更在网上大方分享照顾儿子的日常，希望提供平台予同路家长互相交流，亦让大众更了解自闭症，消除不必要的误会。
摄影：余俊亮

现年35岁的Alice有着多重身份，除了是两个患有不同程度自闭症孩子的妈妈，更是Facebook专页“迷路的妈妈-爱自闭儿的路”的版主。专页主要分享她与孩子相处及训练的日常，Alice育有两名儿子，分别是7岁的瞬瞬及5岁的皓皓，瞬瞬于2岁9个月时确诊严重自闭症，更有中度智障及语言障碍等，而皓皓则在两岁半时确诊轻度自闭症。

当发现儿子与常人不同时，Alice和大部分父母一样感到十分慌乱。她形容瞬瞬18个月大时，由懂得说单字变成无语言及发展倒退，别人叫他时总是没有反应，Alice开始不停在网上查找资料，发现瞬瞬的症状与自闭症十分相似，便带他接受检查。

“我知道佢确诊𠮶吓，个脑系一片空白，因为我知佢系有啲问题，但冇谂过会咁严重”。Alice忆述，医生当时告知她，瞬瞬患有严重自闭症，一辈子都无办法自理，令她深受感打击，“当晚我通宵不停咁揾文献睇，想揾出个原因，点解佢会有自闭症”。但在过程中，她忽然记起医生一句说话，“佢同我讲，唔应该花时间去揾原因，而系应该谂点样可以帮到小朋友”。一言惊醒梦中人，Alice转而查找从医院拿回来的小册子，研究哪些机构可以帮助瞬瞬。

长子确诊自闭症　曾精神崩溃想自杀

然而，令Alice崩溃的事，发生在瞬瞬确诊后第三天。那一天，她要瞬瞬喝水，瞬瞬却不理解她的指令，把水全部倒在地上，令Alice一直压抑的情绪随即爆发，忍不住大力打了瞬瞬的手掌。事后她感到十分内疚，想大哭一场，但又怕家人担心，最后决定带瞬瞬到附近公园散步，盼能平静下来。

到达公园后，其他小朋友一看见瞬瞬，便意识到他异于常人，小朋友禁不住问Alice，“姨姨，点解佢唔讲嘢嘅？”虽然Alice当下向小朋友解释，但其实自己感到不知所措，“当时真系好想自杀，因为个人好无助，好乱，又无方向，无一个明确嘅指示话畀我知可以点做”。当Alice回到家后，忍不住大哭一场，情绪得到纾解后，她便再次收拾心情，面对瞬瞬的情况。

“喺弟弟十几个月大𠮶阵，都唔望人，亦都唔识答人嘢。佢有一次试过喺屋企大喊，但因为唔识换气，令到块面黑咗，啲手脚变紫”。事实上，Alice早就察觉幼子皓皓同样有自闭倾向，惟家人均觉得她是因为瞬瞬的经历，令自己变得神经质，而且皓皓懂得说话，故家人认为他没有问题，“佢哋（家人）当时同我讲，识讲嘢又点会系自闭症呢？”故Alice延至皓皓两岁半时，才带他进行检查，最终同样确诊自闭症。

“孩子王”重新学凑自闭儿子：我EQ进步得好快

种种事件令Alice明白，原来大家对自闭症都存有误解。她与两子相处期间，竟发现自己有不少得着，“同佢哋相处，我谂我EQ（情绪商数）进步得好快，因为知道嬲佢哋冇用，佢哋唔会明白点解你嬲，反而要慢慢讲，慢慢教先解决到问题”。Alice从小就十分喜欢小朋友，更自称为“孩子王”，过往亦曾帮堂姐长期照顾小孩，以为自己经验丰富，但一切对小朋友的技巧，却不适用于自闭症儿童身上。

“其实我冇谂过点同佢哋玩，我都要学”。Alice坦言，“我带瞬瞬落公园，佢系唔识玩，会企咗喺度”，令Alice思考如何把公园融入训练，令瞬瞬学懂玩耍。2017年开始，Alice每天都带一堆工具到公园，希望吸引瞬瞬的注意力，“我会带啲泡泡机、豆袋、拼图落去，畀一啲指令瞬瞬，等佢完成到会畀啲奖励佢”。这个做法十分奏效，更吸引到不少孩子希望加入游戏，扩阔了瞬瞬的社交圈子，让他慢慢习惯与人接触。

“有啲客气啲嘅家长，会叫我带佢走，有啲喺背后讲，带呢啲白痴出嚟会影响市容。”

Alice指，与自闭症儿童讲故事方面亦有不同做法，“如果一般小朋友你咪话要讲故仔，佢哋就会过嚟坐好，之后听你讲，但自闭症小朋友唔系咁”。由于要吸引自闭症小朋友的注意力，往往需要用到不同的工具，“一啲纸牌、放大镜之类，讲讲下又要同佢互动下。当佢哋参与度高，就容易啲集中到”。这些技巧均是Alice在照顾儿子时慢慢摸索，为了更了解自闭症，她曾修读不少相关课程，更自行制作不同类型的玩具。

携自闭儿外出曾被恶言相向

现时Alice在照顾孩子上尚算得心应手，但原来她也曾因为带孩子外出，而遭到恶言相向，“有啲客气啲嘅家长，会叫我带佢走，有啲喺背后讲，带呢啲白痴出嚟会影响市容”。她还记得有一次带儿子到精神科覆诊，却被路人指点，“咁细个生，咪生个智障出嚟”。但Alice并没有对这些说话上心，“我当时都30岁啦，唔算细”。

“小朋友无论点向我发脾气，我都唔会想发返佢脾气，当下反而更令我知道，我好爱佢哋。”

对于两个患有不同程度自闭症的孩子，Alice对他们有一套应付方式。因瞬瞬的情况比较严重，大多事都不能理解，故Alice选择让他慢慢习惯，当瞬瞬对事情感到不满时，Alice会尽力安抚他，例如播他喜欢的歌，抱着他。对幼子皓皓，她则是偏向让他发表自己的想法。自闭症人士大多活在自己的世界，不理解别人的看法，故她每晚在睡前都会与皓皓聊天，回顾当天发生什么事，也检讨双方的做法，让皓皓更明白别人的处境。

Alice经营Facebook专页有两大原因，“最初系因为懒，想揾个地方留返瞬瞬做训练嘅纪录，始终影片加备注，会好过只系文字”。有了瞬瞬和皓皓后，她更体会到原来大众对自闭症有很多不理解，促使她开设专页，希望大众透过这个平台，对自闭症了解更多，“佢哋会怕，系源于唔了解”。

“有自闭症小朋友，唔系妈妈嘅错，唔系爸爸嘅错，都唔系小朋友嘅错。既然都唔系我哋嘅错，点解要收收埋埋？”

开设专页4年多，Alice发现原来香港有不少同路人，“起初以为好少有，但原来都好普遍，但点解咁普遍，仲有咁多误解？”接触过不少家长后，她觉得自己尚算幸运，“有啲家庭好唔理解，家人唔愿意畀任何支援，又唔明白父母心理上嘅苦”。即使Alice只能在线上倾听他们的分享，也有助纾解这些家长的情绪。“起码有个人肯听佢讲，畀佢发泄下”。Alice在专页中也得到不少过来人的帮助，“佢哋会安慰我，令我知道自闭症小朋友唔会一直系咁，只要挨过咗都会过去”。偶尔也有一些专业人士对Alice自制的训练方式表示认同，令她信心大增。

盼仿傚外国提供家长互助服务

Alice希望政府能对自闭症家庭多加支援，她指现时大多支援都在孩子6岁后便停止，令不少家长感到十分焦虑。即使政府加强推广融合教育，并会按照SEN（特殊学习需要）学生数目，投放资金在学校，惟在资金上的运用欠缺监管制度，不能让人清晰知道资金是否用得其所。

Alice认为政府应提供诱因培育相关人才，更可仿效外国，在订立准则后，以受薪方式聘用一些有丰富照顾SEN儿童的家长，为其他新手家长提供一些基本家居训练或暂托服务。