脑退化长者不可理喻？家人改变思维：跟他的独特逻辑同步

失忆、迷路、暴躁，一个熟悉亲厚的人渐渐变得陌生，不知何时“失去”……家属患有脑退化症，许多人不知所措。
现时，香港70岁以上人口中约9%有此症，预计到2036年住在社区的患者将有23万人。脑退化症（即“认知障碍症”），前称“痴呆症”；患者的记忆力及其他认知功能方向感、语言运用、判断力会逐渐失去，不可逆转。
照顾者与患者该如何相处？早前港产片《幸运是我》讲述脑退化独居的芬姨（惠英红饰）和孤单青年共同生活，就是个关于“沟通”的故事；现实中，又是甚么一回事？

黄昏时份，记者在沙田耆智园第一次见93岁的福娱，由高级训练顾问崔志文（Kenny）相伴而至。她腰板挺直，步履轻盈，笑意盈盈跟记者握手说：“小姐你好！唔好意思，麻烦到你。”她和她儿子黄振宙（Pat）在小花园闲逛了一阵，临别她又再亲切地跟记者说：“唔好意思，麻烦到你啊！”

一小时后记者再遇福娱，Kenny一样的开场白：“今日介绍个朋友畀你识。”记者再自我介绍后，福娱依旧微微笑：“小姐你好！麻烦到你。”彼此如初见，客气贯彻。

“福娱，听讲你住黄埔，是吗？”记者问。她不作声。

“黄埔好近海噃！”记者未说完，她即刻笑应：“系，我每朝早都对住个海做运动。嗱，你双手咁拉，然后脚就咁踢……”坐在椅上的她，拉手伸脚，下下有劲。

“运动有益呀！不过，你唔好企咁开噃，开面就系个海，危险㗎！”她握住记者手臂，郑重地提点。临别，报以微笑：“唔好意思，麻烦到你啊！”

旧区重建　视觉提示消失

福娱在85岁那年诊断患上脑退化。Pat回忆当年妈妈讲完一些话，一分钟即刻不记得。可幸8年来没怎恶化，行得走得，至今仍坚持一个人住在黄埔花园；星期一至五来到耆智园，参与认知、自理训练、社交活动等。平时，Pat找钟点女佣给她送早餐、晚饭，而住在美国的哥哥和几个家姐就每日轮流打电话跟她聊天；星期六日由Pat接力，陪她外出饮茶。

“现在她返老还童，似个三岁细路女，任何事我都要好似第一次听到，再教她。”福娱晚上在家，通常看一阵电视便睡觉，“这个症状很嗜睡，放学、不上课的日子她就睡觉。”Pat说很多朋友患有脑退化的父母都日夜颠倒，白天睡，夜晚周围行周围搞，妈妈算是让人放心了。

他约妈妈饮茶，也只需在楼下等她，“最近有两次她落楼穿了睡衣。”Pat不感意外。妈妈说不出自己住几楼，但自己坐升降机，习惯了按钮的位置，一样能平安上落，“她已成惯性。”在旁的Kenny指出这是“视觉提示”。

Kenny曾在另一家机构服务脑退化独居长者，上门找他们出来。“他们无人理，有时在街行了几句钟才记得回家。现在社区重建更‘大镬’，他们认路认店舖，以前士多转入去就返家，变了百佳怎算呢？走失啰！”整幢楼、整条术易容，更是个大迷宫。

跟老人家同步

耆智园是一所非牟利脑退化症综合服务中心，在2000年投入服务，由马会捐助成立、香港中文大学管理。2008年起，Kenny在耆智园工作了3年，最近又回到这里，努力提倡照顾者要与他们同步。

福娱不喜欢跟人住，“点解要揾工人帮我？我一个人住好简单啫！”Pat重复妈妈的话。他说妈妈怕人偷东西，怕工人偷她的衫，“我们不想她病情恶化，尊重她。”最紧要妈妈舒心，Pat于是在她家安装了3部摄录机“照应”。

Kenny指出，跟脑退化老人家相处，要了解他们的主观世界。“用你的角度，好多事都不合理，例如怎会有人无端端来偷东西？你要明白，她有机会睡前看过相关电视剧情，醒来混淆了时间和内容。”

又如，家人常生气他／她不吃药，“他们的角度是：我都无病！樽上面还写住‘毒药’呢！打开雪柜有一只鞋，原来鞋有臭味要辟臭。他们的reasoning（逻辑推理）是跟自己的，与我们跟主流社会的reasoning不同。家人认识多些，明白到她真的不能控制，就会欣赏到她是个得意、有创意的妈妈。”

情感连系　好恶有别

有时，福娱叫子女名字“乱晒笼”，见到Pat也未必认得出儿子，但会好开心。Kenny称，这是情绪记忆，因为这一张脸连结到开心的事。“有人对日日照顾自己的女儿感到厌烦，因为‘管住我’，反而很久不见的儿子就好喜欢。可能是重男轻女，更多是因为儿子出现都是食饭开心事，从无阻止他。所以，家属照顾者或业界同工，都要明白脑退化者有不同的角度。”

在香港，脑退化照顾从来不是专门学科，2005年Kenny从社工系毕业投身老人服务也不理解，“我是一个社工，从前都不知甚么是脑退化症，也没回头去理解为什么嫲嫲倒屎到浴室瓷盆那么讨厌。”Kenny读中学时，同住的祖母患了脑退化，后来祖母去了老人院；他直至2007年起花了4年时间兼读英国Stirling大学脑退化症硕士课程，才了解到照顾者与被照顾者不对等的关系，“着重的不止医疗知识，而是他／她是一个老人家，如何得到尊重。”

新的文化带来新的思维，“以前是老人家无穿无烂不跌倒，肥肥白白，但脑退化者行得走得，为什么要绑，为什么处理不到呢？”他认为，老人家的主观世界在在提示我们应该怎样照顾他，“但我们很少去听，只是用一个精神科角度去分析。”

将新知识撒入社区

6年前，Pat看见妈妈到耆智园“返学”差不多有两年，深感选对了地方，“但不是全香港人都享用到这里的服务，费用也不是广大市民负担得到的。”于是，他向Kenny和耆智园的主管分享所想，也出钱资助，催生了支援脑退化症实务课程，让社工、护理人员来耆智园上课及实习。

最近，他们又在商讨延伸外展课程，到不同地区为社区中心或老人院舍度身订造课程，目前落实的已有6间。

妈妈患上脑退化，Pat说最辛苦只是８年前头几个月。“家属要有心理准备，他们有时着灯有时好sharp无问题。刚才妈妈计折扣，四折她即刻说60％ off、即系100元给60元。”60岁的Pat淡淡然笑说，有些事妈妈不记得她都不想的，“你看好的方面，她活到93岁了，身体没甚么，大家倾倾偈，有一齐的时刻，已是享受。”

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护理人员：合适设计和游戏　可减药物约束

胡翠冰（冰姐）在青山医院老人精神科工作超过20年。她说，近几年人口愈趋老化，收症率由2011年至今升了30％，当中认知障碍症的有近四成。“入来住院的，一定有好多情绪、行为问题，暴燥、多疑、有妄想如食物被落毒等，是老人院或家居难照顾的。”

她慕名报读了耆智园与中大合办的实务课程，发现老人家行为怪异都有原因。“有些人游走，可能太闷；有人拍台拍凳，是想你带他去厕所，他便秘搞妥了，又会好安静。”

冰姐返回医院将照顾新思维传开去，病房设计原本不是给认知障碍症患者的，现在有少少改变了，如厕所板换上蓝色，“他们没有方向感，找不到马桶，可能就在厕所门口脱裤随地解决。厕所板换了颜色，他们就容易识别。”又如入院时有攻击行为的，就提供一个宁静的环境给他。有些人好恶，就给洋娃娃治疗。冰姐说：“如果游戏适合，患者的行为问题会少些、药用少些、约束（捆绑）也少些，生活质素就好些。”

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预告

脑退化者到最后阶段要不要灌食、要不要人工辅助呼吸……家属要决定，却挣扎不知对与错。若患者在有决断力时立下“预设医疗指示”，生命最后一道风景可能大大不同。明天探讨。