【脸部平权】不受社会关注的“颜损者”歧视　一个银屑病人的故事

“你长得这么丑，别出街吓人吧！”“你医好病才上班吧，不要在这里传染人。”这些针对外表的冷言冷语，有机会出自朋友、同事，甚至家人口中，令“颜损者”心灵受创。颜损者因外貌受损，在日常生活中常遭孤立。除影响社交，更饱受歧视，不少雇主将他们拒诸于职场外。有团体提出“脸部平权”，冀社会勿以貌取人，尊重每一个人。记者：薛静仁　编辑：陈嘉颖　摄影：陈嘉颖

“颜损者”泛指因疾病或意外而令外貌有损伤的人，成因可以是神经纤维瘤、灼伤等，50岁的王政国是其中一位。他因基因突变，一出生便患有神经纤维瘤病，长在身上大大小小的肉瘤显然易见。小时候他母亲曾带他求医，医生误诊为脂肪瘤，谓长大后便会消失。王政国指，当时人们对神经纤维瘤病认识甚少，连医生都断错症，更遑论他身边的人。

随着年纪渐长，他身上肉瘤愈来愈多，更长到脸上。读小学时，他经常受到同学嘲笑和排斥，被改了几个难听的花名：“豆皮佬”、“银河系”和“斑点狗”，连老师都曾怀疑他患的是天花。直至他24岁时，才确诊神经纤维瘤病。此病没有治疗之法，只能以手术切除肉瘤，但王政国身上的肉瘤太多，若要做手术切除所有肿瘤，费用将过于昂贵，所以一直没有做手术。

王政国脸上长满肉瘤，影响外观，日常生活中不少人向他投以奇异目光，甚至说一些不堪入耳的话。有一次他乘小巴回家，特地挑了单边位坐，避开其他乘客，一位太太却走过来骂他：

你长得这么丑，别出街吓人吧！

他又曾在快餐店点餐，收银员见到他，便着他将钱放在台上，收银员再用尺子将钱扫进柜桶。人们不友善的一言一行，王政国都记在心里，让他难受不堪，曾经令他不愿外出。

失业逾20年　曾想跳楼自尽

对于王政国来说，找一份稳定工作或者成家立室难若登天。失业超过20年，他一直找一些不须与人接触的工作如仓务员、厨师。然而，他递过四、五份申请，都因外貌问题被拒诸门外。有一次他应征只需初中学历的仓务员工作，符合资格的他获邀面试，但门口的接待员一看到他便说已请人，令他顿失面试机会。他心有不甘，再打电话去公司查询，发现公司仍在招聘人手，才意识到对方可能因其外貌，拒绝给予他面试机会。

职场失意，情场亦没有得意，几年前，王政国也遇过投缘的女性不介意他的外表，两人交往了一段时间，但最后因对方家人强烈反对而无法进一步发展。

王政国全家五兄弟姊妹，惟独他患有神经纤维瘤病。他曾抱怨自己的不幸：

是不是我前世做了‘阴质事’，今世报应呢？

受尽歧视的他害怕与人接触，找不到工作之余，又不符合资格领取社署伤残津贴，终日待在家向家人要钱，自觉成为一无是处的“废青”，他想过自寻短见，免得“献世”。

后来他遇上一名社工，鼓励他到不同地方分享患病经历，消除人们对此病的误解，王政国才开始重拾对人的信任。他收到有心人的捐款，在2015和2016年赞助他到医院两次做神经纤维瘤切除手术，每次切除三个较显眼的肿瘤，让他的外观较容易被他人接受，提高了自信心，又有中学生在他分享会后主动跟他拥抱，令他感到自己被接纳，感动不已。

银屑病影响工作　家人难接受

“我很少派卡片，因为要这样递给人。”何先生示范用双手递上卡片，很快便把手缩回去。53岁的何先生在11年前因遗传因素，诱发俗称“牛皮癣”的银屑病，其头部、腋下及大腿内侧都覆盖着银白色的皮屑，经药物控制后，病征只出现在指甲上，指甲呈灰褐色，斑驳不平。

他任职地产经纪，常要面对很多陌生人，为避免派卡片时露出指甲，他会用手机传送电子版卡片给客人。何先生有时与客人签署合约时会戴手套，因为病情严重起来指甲会粉化，每揉一下便有白色粉末掉下来，无可奈何下要找同事代劳，然而合约利润就必须与同事对分。他的同事普遍不认识这个病，曾说：

你医好才上班，不要在这里传染别人。

银屑病属自身免疫系统疾病，不会传染，然而他明白同事的疑虑，只好多番解释，后来同事发现没有被传染，才逐渐放下戒心。同事嫌弃他，连最亲密的家人也如是。何先生的病情经常因天气转变而反复，严重时试过头皮屑像雪一样掉下来，有次早上醒来，妻子看到枕头满布皮屑，即时骂他：

你再是这样，我不和你一起睡！

这番话让他受到伤害，他坦言自己的病百分百影响与妻子的关系。有时候，他整个身体都像“被蚁咬”一样，十分痕痒，导致情绪低落。每当病发时，他宁愿晚点回家，避免因皮屑弄脏家里而与家人起冲突，但与家人相处的时间因而减少。有一次拜山祭祖，何先生主动帮忙切烧猪，家人看见他的指甲便说：“你不要切，切完哪有人敢吃！”这些说话都对他造成长久的心理伤害。幸好，其女儿没有因病而抗拒他，她从小志愿便是做医生，治好父亲的病，说到这里，何先生才露出一丝微笑。

【相关图辑】减少头皮：转季节就头痕？ 了解头部皮肤4大类与护理方法（点图放大浏览）↓↓↓

虽然银屑病未有根治办法，但可用生物制剂控制病情。然而，高昂的药费不是人人负担得起。何先生指一支针剂索价10,000元，占其平均月薪的一半，而他每月都要打针，防止病情恶化。他庆幸现在有工作，又有家人的经济支持，才能勉强支付药费，到退休后也不敢想像要如何承受这笔支出，因此希望政府能有药费资助。

颜损者纳入残疾　遇不公仍哑忍

根据《残疾歧视条例》及平等机会委员会回复，颜损者被定义为残疾人士。当颜损者被雇主歧视，或受到不合理待遇时，可根据条例向平机会投诉。平机会去年接获四宗有关颜损者的投诉，一宗仍然在调查中，一宗已终止调查，其余两宗则成功调停。香港银屑病友会主席黎庆坤认为，提讼劳民伤财又时间漫长，平机会多数以调停的方式解决纠纷，所以当事人最后多不选择提出民事诉讼。

同为银屑病患者的黎庆坤指出，虽然颜损者属于残疾人士，但不是所有病友都能获得社署伤残津贴，因为署方审批申请时会考虑病友的伤残程度及活动能力，病友需医生证明其失去百分之百谋生能力，及由别人不断照顾，所以大部分病友都无法领取伤残津贴。

此外，黎庆坤指，现时公营皮肤科服务主要由卫生署承担，一般银屑病患者都会到卫生署辖下九间皮肤科诊所求诊。然而，根据署方二月底的资料，新症至少要轮候一年半。再者，署方主要提供基本药物，药效欠佳并多带副作用，更有效治疗银屑病的生物制剂却在医管局，只有病情严重患者，才获转介到医管局求医，并使用生物制剂。

黎庆坤认为皮肤科的疾病较少机会导致死亡，以致在资源分配上一直被政府忽视，他希望皮肤科服务由医管局处理，令颜损者能使用更有效的药物，并申请为医管局病人而设的“撒玛利亚基金”，减轻买药的负担。而香港银屑病友会已与两间药厂洽谈，为病情严重者争取到购买针剂优惠。

香港银屑病友会、香港神经纤维瘤协会及香港灼伤互助会，在2017年成立名为“脸脸相融”的组织，推广“脸部平权”，教育公众摒弃以貌取人，公平对待及尊重每一个人。组织于四月举行活动，让参加者戴上颜损面罩或在脸上化上疤痕妆，让参加者体验颜损者日常生活中面对歧视目光的感受。

【本文获“大学线”授权转载，原文：颜损者生活难　平权路漫漫】