【真人图书馆】无药根治医生误会扮嘢　柏金逊患者心痛：宁愿患癌

车文彧自2012起确诊柏金逊症后，他尝试把往事拼凑起来，发现原来柏金逊症早已出现讯号：年轻时他到印刷样版房工作，房内满是电油味，他却嗅不出；他自中学起就为游泳健将，曾响应毛泽东横渡长江，从上海的长江口岸边，徒手游八小时到祟明岛，却在来港报名当拯溺员时发现自己一边身突然乏力。
昔日运动健将，如今变成病人，又因病征难以察觉，经常被人误会“扮嘢”，医生甚至说他行得走得，拒绝他申请伤残津贴的要求。人生顷刻失去尊严，他一度觉得，自己患癌症可能比患上柏金逊症更好。
摄影：黄文轩

车文彧今年71岁，7年前发现患上柏金逊症。访问中途，他双手开始微微振动，再过了一会，连右脚也开始不断振动，他轻轻把脚向前一伸，然后再次屈曲坐好。除了动作“古怪”和说话节奏较慢，旁人或看不出他有何端倪，令柏金逊患者经常因此而难堪。车文彧曾听过一名病友经历，自己也感同身受：那名病友正在坐地铁前往某处，正在抵站要下车之际，突然病情发作，两脚像黏上胶水，紧紧贴在地上无法擡腿离开，他心情焦急不已，眼见车门快将关上，幸好有名热心人上前帮忙，扶他走出车厢，才得以解窘。

柏金逊症是较常在长者中出现的神经系统疾病，发病原因还未有一致的结论，据目前的资料所知，此病是由于神经系统功能受损，导致大脑缺少多巴胺的神经传导物质而引起。初期的嗅觉可能受影响，患者后期会出现上肢震颤，严重者震颤情况会蔓延至全身肌肉，以及动作缓慢、关节僵硬，其他病征包括面部无表情、步履及语调出现变化等。

资料来源：卫生署

病征不明显　以为与普通人无异

“病发可以来得好突然，也容易被人误解，问‘你系咪扮嘢，头先明明行得好哋哋，突然又行唔到？’”他说柏金逊的病友是一只“纸老虎”，外表看来很吓人，其实“虚有其表”。“外表看来身体没问题，但是你一推我就跌在地了！”他笑道。

医生：行得走得，点申请伤残？

车文彧明白旁人难以理解柏金逊症，不过医生都不理解，著实令他耿耿于怀。那时他被确诊柏金逊症，打算申请伤残津贴，当时医生劈头第一句便道：“你食得行得走得，点样申请伤残？”相隔多年，车文彧到现在还清楚记得，那次被侮辱的场景，“现在不批，那何时才批？是不是要等我躺在床上才批？”年轻时他曾当过救生员、印刷厂版房职员，本地导游，自从患病以后便渐失去工作能力，也没有收入。“我好遗憾，连医生都说我的病情是装出来的，其实是十分痛苦的事。”后来他多番争取，加上医务社工的协助下，才成功申请伤残津贴。

伤残津贴是社会福利署为严重残疾的香港居民，每月提供的现金津贴，以应付因严重残疾而引致的特别需要。
伤残津贴申领条件是需获医生评估为“丧失100%赚取收入能力”，而情况将持续不少于六个月，才符合资格領取津贴。不过有关注团体早年就批评上述机制严苛及不合理，难让“看不到的残疾”如柏金逊症、肾衰竭等等的残疾人士受惠。

“我宁愿有癌症，癌症有得医”

车文彧不止一次想过，可能得癌症会比得了柏金逊症更好。“癌症可以治疗，我好多亲人朋友都有，医完就康复了，但柏金逊无法医治。”确诊那刻他如像被医生判了无期徒刑，因柏金逊症到目前为止并无药物根治，病人只能靠医生所开的药物暂时抑制病情。车文彧说，柏金逊吃药有段“蜜月期”，通常为期数年，药效在过了蜜月期后会渐减，自此以后的服药就如“吸毒”，“吃药吃得太多会有副作用，药物本来防震，手或脚的微震在服药后是停了，但手脚会不由自主地大幅摆动。”他手突然向前大力晃动一下，像要向某人挥拳，那是俗称‘舞蹈症’的副作用。

确诊至今近七年，车文彧也曾试过一蹶不振，但日子还是要过。“开心咁过，唔开心又咁过。倒不如开心一点。”他现时每星期至少到泳池一次，重拾旧日游泳兴趣。问他患了柏金逊还能游泳？车文彧还未回答，他妻子先笑着抢答：“佢玩水咋嘛！”车文彧不忿，慢慢擡起双手向前扑去，像一个慢动作泳姿，然后他笑着小声喃喃道：“我是没有办法连贯地做游泳动作，不过我可以说我在游蝶式。”

他更积极参与香港柏金逊症会的病人自助组织活动，现时更为会内口琴队的成员，虽然手震不停，但他拿上口琴便如鱼得水，悠悠吹出《渔舟唱晚》。他笑笑说：“观众话你吹得好听，你就开心，心情舒服好多！”