【用心意实现病童愿.四】每次开脑愈步近死亡 少女只愿妈妈开心

撰文: 詹海萍 黄芷君
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对于一般小朋友来说,游玩是正常不过的权利,但对于患有脑积水及癫痫症的家君而言,日常生活已荆棘满途,而出外旅行更是“谂都唔敢谂”的妄想。自幼与孪生弟同患脑疾,形成了家君乐观坚强的性格,与身兼父职的妈妈一同照顾病情更严重的弟弟,而在弟弟离世后,家君更肩负起妈妈精神支柱的角色。经历过多次开脑手术,家君深知每开脑一次,生存率只会愈来愈低,故此许下心愿,“我想再见到妈妈开心笑!”

17年前,家君的妈妈和天下间母亲一样期待宝宝来临,但由于身体一直正常、产检亦一直无不妥,坦言对于龙凤胎同患先天隐疾大感晴天霹雳。虽然如此,妈妈对姐弟的爱没有因此而减少,一直身兼父职照顾二人。患有脑积水及癫痫症的家君过往比患有严重脑瘫的弟弟耀中病情较轻,但因为耀中需以轮椅代步,一家鲜有远行,生活范围都离不开家、医院及学校三个地方。“除咗身体状况许可,出国去旅行仲要申请医生纸,轮椅、氧气机等仪器都要申请,交通亦都要特别安排,我自己真系无谂过去旅行。”直至2017年,愿望成真基金先为耀中实现愿望,安排一家三口同游日本,让一家人可以拥有美好回忆,而家君亦坦言“从未见过妈妈咁开心”。

患有严重脑瘫的耀中(前排)在愿望成真基金支持下,在2017年成功实现与妈妈(图左)及家君(图右)同游日本迪士尼的愿望。(受访者提供)
𠮶次系全家人第一次去旅行,亦都系最后一次。
家君妈妈

然而,耀中最终不敌病魔,于今年2月离世。家君与妈妈凝望著今年初拍摄的全家福,二人随即泣不成声。妈妈回想儿子离世前,家君覆诊时又发现有脑肿瘤,更压住视神经,需要进行开脑手术以解除失明威胁,惟手术后一度失去行走能力。其后加上丧子之痛,面对双重打击,妈妈一度濒临崩溃边缘,幸好懂事的家君深知与妈妈是彼此最后依靠,本著对妈妈的爱,努力克服物理治疗的痛楚,现时终于可以自行走路。

家君妈妈坦言当时曾一度觉得人生再无希望。幸得家君安慰,她才重新振作起来,“细佬走咗,佢会安慰我、揽住我,叫我喊出嚟舒服啲。家君仲同我讲:‘你仲要照顾我㗎,撑住呀!’然后揽埋一齐喊。”而懂事的家君如今亦为妈妈许下心愿,希望透过旅行,为妈妈减压,并再一次创造快乐的回忆。

剩余一半生存率 盼尽快与妈妈出游创造美好回忆

经历多次脑部手术的家君,医生曾叮嘱她,倘将来再次进行同类型手术,其生存机会只剩一半,但拥有顽强斗志的她,又再一次战胜病魔,并希望尽快实现愿望,再给妈妈一个美好回忆,“所以我每日努力锻炼体能,希望身体早日康复。”原本热爱运动的家君体型瘦削,惟是次手术的后遗症令她行动不便,加上药物影响体重,为了能够再次与妈妈把臂同游,尽管家君有多累、多辛苦,都坚持锻炼身体。

“我好钟意圣诞老人,最想见真嘅圣诞老人同坐鹿车。”家君犹记得弟弟曾参加愿望成真基金举办的圣诞节活动,于活动中与圣诞老人合照及试坐鹿车,有感圣诞老人能予人欢乐及带来希望。故此希望能够与妈妈到芬兰旅行,一睹圣诞老人的真身,与妈妈一同感受弟弟看到圣诞老人时的喜悦。

家君现为妈妈最大的精神支柱,二人珍惜每分每刻的相处时光。(黄宝莹摄)

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