【在世界边端安老‧二】三对一照顾认障者 只想让他们真正安老
认知障碍症与柏金逊的症状不一，前者丧失认知能力，后者则身体机能衰退，但在护老院的笼牢里面，他们或走上同一命运：严重患者被约束。记者父亲是一名柏金逊患者，今次以一个女儿的身份，一个照顾者的角度，到清迈采访一条专门照顾柏金逊症、认知障碍症患者的安老院Baan Kamlangchay。瑞士人院长Martin Woodtli反对约束老人，让老人每天自由生活，更在村内开设超市，建游泳池，还他们生活自主。
摄影：吴钟坤
看护与老人没有相信语言
我走进这条安老村，发现有一个很有趣的景象，看护和院友们都说不同语言，却如常地对话。早上，院友们上前跟院长Martin打招呼，闲聊几句，因我不谙德语，不以为然。Martin告诉我：“你看他们好像正常地说话，但他们的说话没有逻辑。”后来我和一位瑞士婆婆散步，她是村内唯一语意清晰的院友，但唯一能说的英语是：“我说德语的。”然后，她边散步边跟看护说德语，看护明显地听不懂，就笑两声来回应，婆婆依然说得起劲。还有一件趣事，有一位伯伯能说标准的英语，我问他：“我能参观你的家舍吗？”他笑了笑，说：“或许另找一天吧。”后来，Martin告诉我，他任何时候都这样回复，那是他的口头襌。
究竟这条安老村的人，如何沟通？“我经常鼓励看护尝试说他们的语言，”就像母亲模仿婴儿牙牙学语的吚吚吖吖，“这是很重要一点，关心他们，感受他们的意识。”Martin说。认知障碍症的病患者会创造一套属于自己的语言，“不要试图从字面上理解他们的说法，而是感受他们想说什么。”
不绑老人村的生活环境如何？请点击下图：
有一晚，我父亲像“黐脷筋”口齿不清，我一只字也听不进耳，冒名火起，“为什么你不正经说话？”后来，我才知那天他没有吃药，转不到舌头。药在欺哄我们，原来他的舌头已在衰退了。爸爸担心常吃药的话，身体会习惯，将来无药可救，他故意停药。现在他说话，我要反复听三遍才听得懂，这段时间努力地听，希望耳朵会习惯他的语言，因为不能听爸爸说话的日子，有点可怕。
Martin跟我说：“说话，不是其中一种表达爱的方法。”
村内一位老人Neil，他是晚期认知障碍症患者，我没有听他说过一句话，甚至发出声音。但他与看护，亲密如情侣。看护说：“我照顾他一年五个月。”看护给他喂食，他一直触摸她的手，没有放开过。看护松开手拿些东西，他又立刻捉住她的手，然后他发脾气，流泪了。看护抱抱他，用额头贴著他的脸，又与他碰鼻子。她说：“他喜欢触摸软绵绵的东西，不喜欢硬绑绑的物件。”她从生活中了解Neil的喜好。“他喜欢吃肉，不喜欢吃菜。”鸡扒20分钟便吃光了，看护却花了一小时，才能把伴碟的杂菜都喂进他肚子里。
他说伯伯是瑞士人，很怕热，下午带他去游泳。他行动不良，但嗅到池水的气味，却兴奋得手舞足蹈，踏著碎步奔向泳池。可惜，他太兴奋了，跌倒在地上，看护把他扶起来，他大概觉得有点丢脸，哭了。看护花了数分数安抚他，再牵他到池边。一下水，我终于见他笑了。Martin：“我母亲也是好动的人，虽然她患上认知障碍症，但也不忍让她在老人院被绑。”
他们生活每一个细节都是痛苦
摄影师问我：“将来你会把爸爸送进老人院吗？”不会，更无法想像。他们生活每一个细节都毫不容易，为什么还要在他们痛苦之上雪上加霜？我爸爸患病七年，起初发现他走路时左手不会摆动，走路时提不起脚，绑鞋带时动作很慢，不灵活。我们遂到医院脑科检查，脑扫描发现他没有中风，从症状上看，医生估计他患上初期柏金逊症。还记得我们从诊疗室出来，妈妈问：“即是认知障碍症吗？系咪会唔记得嘢？”当知道爸爸不会失去记忆，我们放下心头大石，当时我们实在太无知了。柏金逊，是另一种外人无法想像的生活。
网上资料简述柏金逊的病症，震颤、僵硬、动作缓慢及走路易失平衡，身体逐渐失去自主和自我照顾的能力，这种说法太概括，过于平面。爸爸最先手脚不灵活，动作迟缓，洗澡时间从15分钟拖延至一小时。然后，他的眼皮不听使唤，眨眼次数过少，要经常滴眼药水；他的肠也慢下来，吃蔬菜丸、通便食物，每天都像孕妇进产房使劲地推，但十天储下来的“毒”也排不出来，有时候他坐在马桶上也会睡著了。三年前，他从日本旅游回来，自此经常腹胀，明明还未吃饭，坐下来时肚子胀，会压痛肋骨，食道肌肉收紧，他说：“像有人握紧我的喉咙一般。”爸爸不是很老，未及60，但站立时会累，坐下时也不舒服。但起初不确定是否柏金逊的症状，不知找哪科医生。去看肠胃专科，医生说因胃里有幽门螺旋杆菌，吃了一个月药，菌消灭了，症状依旧，我们安慰他找其他专科；于是我们又到医院检查，医生说胰脏长气泡，爸爸竟然喜出望外，期望这是病源。每一个新症状出现，每一次检查，我们都是以怀上绝症旳心态去听医生报告。后来医生说胰脏没有问题。我们回到脑科医生，他说：“也有机会是柏金逊症状，虽然较少病人有此症状。”曾有一次，他走在街上，突然动弹不得，我们问他什么事，他不能开口，就只能眼睛转动，努力看著你。过了一会，我们才意识到发生什么事，扶他慢慢回家。我们知道，这是进一步衰退的警号。
照顾者之难：脑退化也是绝症
因此，我还要把爸爸送进老人院，断送他仅余的自主吗？纵然照顾者的路也难走。
父亲现时为中期病患者，行动尚算自如，因此在照顾他日常生活上，不算艰难，如替他更衣，替他夹𩠌、切牛扒，为他物色一对不用绑鞋带但又型格的波鞋。但照顾者要好好控制自己的情绪，也不是容易的事。因为亲历家人生活如此艰辛，对照顾者而言是一个重撃。癌症是绝症，但治疗后不是生就是死，但脑退化的绝症，却是漫长的折磨，像在大动脉上𠝹一刀，血一滴一滴敞下，直至殆尽。Martin续说：“因为照顾者的生活，很消耗，很透支。曾有一位太太，真是身心俱疲至无法承受的地步，才把他交托在我们安老院中。”
因此，我好明白为何那些瑞士家人，舍得把患上认知障碍症的丈夫、太太、父母送到世界另一边端---清迈。因为他们被送进传统护老模式的院舍，一定是被绑的一群。家属的决定，只是两害取其轻。
不要限制脑退化病人的活动
Martin坚持每位院友有三位看护轮流照顾，是希望守住院友的自由，让他们可以真正安老。反观香港，院舍因人手不足，捆绑成为唯一照顾方法，院舍要向家属交待，安全来得比生活重要。为此，院舍经常限制病患者的能力。明明行得走得，却被看待成植物人，他们如何守住生命的热情？
我爸爸经常低下头走路，我和妈妈都懊恼不解，问：“你为什么不能擡起头走路？”是的，对于病患者而言，在身体和心灵上，擡头是一个艰难的动作。爸爸回答说：“因为我很自卑。”一个毕生为自己成就而自豪的男人，那个守护我半生的父亲，我头一次听到爸爸说出自己的软弱。
我和妈妈花了些唇舌，劝他去跑步。他起初只能跑一百米，然后二百米。每一天他回家，就告诉我今天跑多远，从哪处起跑，哪处休息，又再练习。有天，爸爸问我：“你觉得有一天，我能跑到十公里吗？”我不敢回答，这是不大可能的事吧，我不想他再受伤。
然而，他做到了。
当他膝盖不能再受压，他就去游泳。（其实我和妈妈也花了四年劝他去游泳，但因为病患他怕被歧视，迟迟不去。）他觉得蓝蓝的池水可以暂且承托他生命的重。到后来，他不能再游泳时，他就跟街坊学习太极。活动和社区把他彻底改变，他前半生不爱社交，邻里关系仅只于点头，今天他乐于穿梭于师奶群之间，家里添了无数双截棍、太极关刀比厨房的菜刀还多。他生活仍苦吗？苦。但他快乐吗？他快乐。
去年有团体发现，部分私营安老院舍寝室空间比监仓还狭窄，小至每人约3平方米，远低于法例要求的6.5平方米。所以，我不想父亲晚年住进笼牢里。更何况，高度照顾安老院的情况可能更加可怕。
为何安老是一种奢侈？
记者让Martin看 2015年“剑桥虐老”的新闻片段，他很惊讶，一时间答不上话来：“太可怕了，太悲哀。我想因为人手不足，看护对老人家作出惩罚性的对待。”Martin说当年决定与母亲一同移居清迈安老，是因为知道泰国人很尊敬老人家，“他们懂得感受长者的心意。”有瑞士精神科医生忧虑把认知障碍症老人移居清迈安老，会令其更加恐惧。然而，在生活费高昂的境地，如瑞士、香港，安老是一种奢侈。