【香港牙】女生大脑麻痺症坐轮椅17年：轮椅不是我生命的一部分

宝雯自小走路踉踉跄跄，稍一不慎就跌倒地上，直至5岁，家人带她去看医生，才知道她患有大脑麻痺症。至16岁，她的病情恶化，医生建议她坐轮椅，人生自此要与轮椅为伴。坐著轮椅出行犹如过五关斩六将，她于是躲在家中不愿见人，花了好一段时间思考如何与轮椅共处。直至33岁，她不想再被轮椅困著，想当回正常人、想去哪就去，喜欢大海就去大海。上月，她终于第一次踏足沙滩，隔著轮椅感受软软绵绵的沙粒，望著期盼已久的大海，感受海风微微吹拂，她说：“望著大海好舒服，虽然自己身体有限制，但亦可以拥有与其他人一样的生活。”
摄影：黄文轩

因大脑麻痺，宝雯的肌肉张力异常，经常满身疼痛。早期台风“山竹”袭港，带来满城风雨之余，也为宝雯的身体带来痛楚，关节像被熊熊烈火燃烧，被尖锐的刀锋割破身体，有好几天，她痛得甚至无法坐起来，不得不躺在床上，呆盯著天花渡日。

大脑麻痺

大脑麻痺可分成先天及后天两种，先天原因主要由于孕妇在怀孕期间受到病菌感染，导致婴孩于出生前，脑部出现发育异常；或是在生产婴孩过程中出现难产情况，引致脑部缺氧，令到脑部受创伤。

至于后天原因，多数是婴孩出生后，因下列情况，引致脑部受创：
a. 脑部受到感染，如脑炎、脑膜炎；
或 b. 头部受创，出现脑震荡或脑出血。

患者通常会出现肌肉张力异常、肢体僵硬或无力或肢体不受自主地颤动等病征。

资料来源：医院管理局

“政府经常称呼坐轮椅的人作‘伤健人士’，不如试试叫我们作‘轮椅朋友’？中文来说叫轮椅使用者（wheelchair user），英文则是People with disabilites， 那个坐轮椅的人，轮椅本身不是他的一部分。如果一个人戴眼镜，我们会不会叫他作‘眼镜人士’？”

“轮椅不是我生命的一部分”

自从医生发现她患上大脑麻痺的瞬间，她的人生像被判了死刑。每年暑假或长假期不能再盘算去哪里游玩，时间早早就被安排到医院做手术，直至16岁那年，医生评估她情况日渐恶化，建议她以轮椅代步，一坐就是17年。由一间不俗的主流中学转读“特殊学校”，她一度跌到谷底，几乎断绝与外界往来，除了上学外，学校有秋季旅行等课外活动也统统缺席。好朋友约她外出，也只能选择家附近的地方。“出去要准备好多事，交通要准备充足，才走得出这个地方。”轮椅生活使她关上外出的大门，也把自己的心一并困住。

无障碍设施不足为宝雯带来极大的困扰，过去有好一段时间，她经常想不开自己为何要与轮椅为伴，有人因此曾对她说过：“要把轮椅当成是自己生命的一部分。”她却从来都不认同，“我不想被轮椅限制我可以做什么，当然有地方我无法去到，但我会想办法，轮椅只不过是我辅助我的工具，它不是我生命的一部分。”

“我想像个普通人，可以做想做的事”

她花了好一段时间思考如何与轮椅共处，当中经历了大学毕业，在不同社企推动过伤健共融，最后她得出一个结论：她只是想当个正常人。大众对于伤残人士有个既定印象，要么自强得像座大山，要么则弱小如易碎的玻璃，凡事都要人帮忙，而宝雯想发挥自己长处，她想说的是：“想去哪里可以去、想吃什么可以吃、想做什么就可以做，就是普通人的生活，为什么轮椅朋友不可以？我只不过在做一些自己想做的事。”

最近的距离：在巴士隔著玻璃看海

她想去看海，但与海洋素未谋面，和大海最接近的时候，是她偶尔因工作需要坐上巴士，在屯门公路上遥望东湾的一段车程，从车窗望去，天与海都一片湛蓝，但玻璃阻隔著她与大海，于是她会用手机拍下照片，唯有在照片中看，玻璃与海的隔阂才会消失。对她来说，波平如镜的大海是遥不可及的风景。风景虽伸手不及，却没有减弱她的热情，宝雯说她最喜欢海，还有山：“看著海好舒服，那里有蓝天白云，无边无际，像没有任何事将我框住。”

今年，她为一众轮椅朋友举办沙滩体验活动，找来沙滩轮椅及沙滩步道，因著活动才首次踏足屯门黄金泳滩，才发现香港的海洋不如她多年幻想般美好：泳滩内多数的梯级旁均设有无障碍通道，路面宽阔，适合轮椅走动－－但无障碍通道长度有限。还未铺上步道前，宝雯将轮椅停在无障碍通道的混凝土上，呆呆地凝视远方的人，原本无边无际的大海，在宝雯眼中望去，映入眼帘只是个多月前被风吹倒的树，蓝色的海只会间中在树的空隙中冒出头来：“那里是斜坡，斜著看海你会觉得不舒服；加上当你已经看到海的时候，就好想再走近一点点。”

也许容祖儿一首《这么近那么远》最能诠释她对海洋的心情：像天涯那一端，没法行前一吋。因为宝雯至今还清楚记得，她与沙子的距离近在咫尺，她一直觉得，自己和这个地方无缘又无份：“这里是斜的，而路前面就是沙，但这一步，我去不到就是去不到。”

“想去哪里可以去、想吃什么可以吃、想做什么就可以做，就是普通人的生活，为什么轮椅朋友不可以？我只不过在做一些自己想做的事。”

她今年33岁，于上月因著自行筹办的轮椅沙滩体验活动，才第一次到沙滩，初次与海洋见面。访问当天，我们重回到她第一次踏足过的屯门黄金泳滩，沙滩上铺满数十块斜坡板，她可以驾著轮椅从混凝土走过沙滩表面，以往触手不及的大海就在她面前，望著一望无际的海洋，听著海浪声，仿佛安慰了她些什么。

海洋释放了她　

活动其中之一个项目是，义工们把坐上沙滩轮椅的朋友推进海里，好让他们感受在海中畅泳的快感。海浪一个又一个不断向著岸边拍来，海水洗刷掉宝雯的束缚，好让她将一切限制都抛诸脑后，包括轮椅，还有恐惧。小时候一次曾淹水的经历令她怕水，宝雯忆起那天零碎的片段：儿时到泳池玩乐，不知怎的，她突然从救生圈中掉下来，小小的身驱一下子被泳池淹没，到她有知觉时，已经被家人救了上池边。自此之后她对水有种无形的恐惧，即使长大后因病情需要医生建议她去做水疗减轻痛楚，她宁忍痛也坚决摇头拒绝。

“我以为自己会怕，但完全没有害怕的感觉，而且很开心。”宝雯露出久违的笑容，说到海洋，她笑得天真像个孩子。无穷无尽的水流编织成浩瀚大海，来往起伏的海浪成为她水疗的场所，水花迎脸涌来，她还清楚记得波浪拍来的感觉。那一刻，大海将宝雯的一切还原，没有轮椅，没有恐惧，她只是一个实实在在的人。躺在水上，海洋把她带到远方，好让她自由自在，如鱼得水。