【脑退化症照顾者】女儿情话 唤起认知障碍症兼中风母亲生存动力
中风,夺去半边身活动能力;伴随引发脑退化(又称认知障碍症),昼夜也分不清——Suki的妈妈2年前因为中风,一夜间生活崩塌。那时,母亲活到81岁,但不想活了,想找绳子自绕,望找剪刀自裁。
作为女儿,不懂飞天遁地,Suki只懂日复日在医院病床前照料,深夜躲在窗布后,日夜告诉妈妈:“你是多么的重要。”虽然脑退化影响下,细节会遗忘,时间观会混乱,但爱却没有止息,有一天,妈妈终向女儿说:“因着你,我不想死了。”
“光纤之父”高锟今日设灵,他生前患脑退化症,其太太过去亦曾勉励同路人:要牢记对方的爱及笑多点,他看见你笑便会开心起来。
Suki的妈妈,人称“梁师奶”,现时已83岁,说话倒像小孩子,爱打趣。她说:“我叫女儿们做阿妹,最大的叫大妹。”50多岁Suki有1个哥哥跟4个妹,她就是“梁师奶”口中的“大妹”。
访问的那个下午,50多岁Suki推着轮椅上“家姐”漫步花园,看着台风后仍生存下来的花朵;两年前,她们生命中也刮起一场风暴。Suki记得那天是冬至前一天:“那晚8时才跟妈妈讨论明天到哪里吃饭,怎料她半夜想下床时摔下来。中风了,左边身动不了。”
一夜间半边身瘫痪
平日爱行山游水,组“婆婆旅行团”四处逛,那一夜过后,母亲被困在医院病床,系上尿布,被评为“严重伤残”,这个打击,梁师奶受不了。Suki忆述,妈妈在医院曾试过想取在病床上方的绳子自绕,但半身动不到,拿不了。
探病时间后躲窗帘留下来
家人是Suki生命的核心,为享家庭乐,6年前她已辞去中学英文老师的工作,提早退休。如今看到至亲寻死,她将所有时间灌注在妈妈身上。妈妈留院期间,Suki每天探病时间一定在她身旁。Suki形容:“星期一至星期日都是如此,即使探病时间已过,都是被人赶才离开。有时,我会偷偷藏在窗帘布后,待其他人走了,便走到妈妈床边。”
女儿:“妈妈,你很重要”
一切都是为向妈妈说耳语:“你很重要,不要死”、“我很爱你”……Suki回忆着跟妈妈说的情话。中风后6个月,妈妈出院,回到家生活,但日子不易过。因这段期间,妈妈确诊抑郁,还有脑退化症,“中风损害了妈妈脑部功能,开始有脑退化情况。”
脑退化带来的是“遗忘”,妈妈将下午当作早上,这星期做过甚么也记不准,亦忘了别人替她做过甚么。Suki说:“妈妈不时投诉家佣忘了替她换尿片,但一摸她的尿片,是干的,该刚换过。”妈妈记忆被偷走了,余下是波动的情绪,起伏不定。
Suki说,严重时,妈妈曾试过想拿剪刀伤害自己,需要把家中一切利物绳子电线都藏好,“我很惊,很恐惧。”加上妈妈不时跟家人争执,令Suki压力大增,坦言曾躲在洗手间嚎哭一场。
“为甚么会是这样?”、“会否有一天我也会是这样?”这些问题、恐惧的感觉,虽然在Suki内心徘徊着,但她仍然坚持下去,“当你看到眼前是最重要的人,你就会走下去。”为甚么?“为何会不是呢?”两行眼泪挂在脸庞上。
在Suki回忆,妈妈鲜有跟她说“我爱你”,但自小照顾无微不至。她说,小时住徙置区,生活并不富裕,但生日会有脆皮雪条、奶油蛋糕,新年还可添新裙,“我还记得是一条紫色的裙子,前方配有两白色菱形图案。”即使婚后,Suki诞下女儿,亦是妈妈帮忙照顾,让当教师的Suki可专心工作。
急性子因妈妈学习有耐性
如今,患脑退化的妈妈却当起“教师”:问了却忘了,反复问,令向来急性子的Suki变得“有耐性”;面对妈妈忘了而误会了,令追求完美,每事认真处理的Suki学习“轻松放下”。她说:“现时妈妈投诉,我便跟她说,哎呀,等我问一问先,而不是急于更正或追查。”脑退化既来了,便不会走,Suki跟妈妈,一个照顾者,一个患者慢慢摸索跟这病共同生活的道路。
妈妈:因着你,我不想死了
生活要向前,两年以来,Suki推着轮椅上的母亲,走过城门水塘、游过迪士尼、如常到酒家“饮茶”,在公园赏花,Suki说:“我跟妈妈比以往更亲密。”时间观可以混乱,但日子还是有功,这段日子,妈妈曾对着她说:“因着你,我不想死了。”
“会否怕有一天,妈妈完全记不起我……”这问题Suki亦曾思考过:“会用尽方法防止她再中风,当然要有心理准备,因有机会发生。”
或许,记忆不会地久天长,但遗忘前,总记得“我爱你”。访问当日,梁师奶精灵地说:“我没有脑退化,我只是有点懵。”记者问:“你爱你女儿吗?”“爱!是我喂人奶凑大的。”“那你女儿爱你吗?”梁师奶斩钉截铁说:“爱!”
赛马会耆智园高级训练顾问崔志文于去年底开始支援Suki及梁师奶这个案。他表示,短期记忆跟情感记忆会储存于脑部两个不同部份,当照顾者每日关心患者,患者的感受可透过情感记忆作补偿。所以,即使储存短期记忆的脑部组织受损,患者仍知道照顾者是关心自己的。
崔说:“即使到病情后期,未必认出照顾者,未必能用言语表达,但患者愿意被照顾者触碰,那种眼神及非言语身体表达已是一种讯号,表示有安全感。”
脑功能“落楼梯式”退化
他另指,因中风而引发脑退化症,是基于脑血管栓塞或出血引致脑部受损。随患者未来仍有机会发生小中风,这类患者的脑部功能会像“落楼梯式”般退化,每次都可能因轻微中风而带来认知状况的改变。
有时因变化急速突然,患者及家属不知所措,而情绪亦较易波动,需有足够支援,否则患者及家属需同时面对中风及脑退化症带来的压力,在“双重病症”的影响下,彼此更易出现抑郁情绪,甚至患上抑郁症,令治疗及照顾百上加斤。