女儿患脑痫症 一岁获告知智障 母亲:想过自杀,但选择爱她

撰文: 梁雪怡
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每逢晚上11时40分来临,莫太一家都会变得紧张兮兮,心跳加速,手心冒汗,仿佛有魔鬼向他们一家逐步迫近,甚至要叫正在如厕的女儿莫采纯快点出来一家团聚。后来莫太想通了,魔鬼一年只来几晚,用一年360几日去担日几晚实在不值,她努力按捺着,著自己冷静一点,镇定一点。
莫采纯上一次脑痫症发作是在2012年平安夜11时40分,莫妈妈记得那天很冷,当时她希望逐步减低采纯对药物的依赖。可是药一停就“大发作”,全身抽筋后昏迷不醒。莫妈妈纯熟地指挥号令,叫丈夫抱起采纯到梳化,弟弟帮家姐穿上鞋袜,妈妈报警后,大力按着采纯耳上的穴位,按到些少渗血也不在乎,只希望女儿能醒过来,之后就要到医院验血、检查、配药,抵受着医院叫人发抖的冷气,折磨大半个晚上。
此为系列之四

于采纯7个多月大时,莫妈妈(巫静君)察觉到这团如糯米粉般柔软黏人的宝宝突然弯得像虾米般,把她带到医院检查后,确诊采纯患有脑痫症。大约半年之后,莫家收到另一个揪心的消息,医生评估采纯为轻度智障,“那时好伤心,为什么她还未长大就说她是智障?”莫妈妈抿着嘴说。

一度无法承受女儿是智障

采纯是顺产出世,莫妈妈一直希望她能健康快乐地成长。(受访者提供)
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到采纯两岁多大,莫妈妈再次怀孕了,背着还未学懂行路的采纯四处看医生,早期训练、物理治疗、言语治疗、认知综合训练……数也数不完。那时莫妈妈心中的恐惧深不见底,只懂跟医生说:“我好惊,我好惊”。采纯的脑痫症是因为遗传吗?脑痫症与智障有没有关系?医生只告诉她,脑痫症与遗传没有关系。莫妈妈的父亲就问,生下采纯是因为她吃得太多避孕丸?难过的她只能轻轻说没吃过。这个腹大便便的女子在产检、带女儿覆诊与恐惧之间打转,生活离不开医院。幸而弟弟健健康康地成长,别的小孩在两岁大时还要父母手抱,但因为妈妈要抱着采纯,两岁的弟弟已懂得自己上落小巴;姐姐做错事,弟弟还懂代为道歉。

小女儿从小开始食“抽筋药”,还未牙牙学语就被断定是智障,当妈妈的当然不服气。5岁半时,医生建议采纯到特殊学校读书,莫妈妈却大胆地带女儿离开特殊学习中心,与弟弟上同一间幼稚园,可是她的勇气没有受到嘉许:“那时我未接受到医生叫她去特殊学校读书,觉得她长大了就可以跟其他小朋友一起学习,慢慢来就得。但她跟4岁的细佬读同一间幼稚园就发现很不同,细佬学习能力很好,很快懂说很多字了,她却怎样都学不会,学不会脾气就更差。”

莫妈妈说:“采纯都几sweet啊,她懂得关心人。在街上见到有人不适会为你祈祷,见到老人家坐轮椅会帮忙打开门,但她有时会太热情吓坏人。”(梁雪怡摄)

长大不大的孩子 18岁骨龄为50岁

莫妈妈是个强大的女子,每说完一个段落都会不自觉地点点头,低声说:“嗯”,仿佛是在提醒自己时刻都要将盔甲穿上。此时她又再“嗯”了一声续说:“她与细佬一起学习一定有比较,我要控制自己(的情绪),也知道时候要面对了。”说毕,两颗大泪珠咚咚掉下来。

专注力太差  不能在庇护工场工作

采纯如厕和换卫生巾都需要别人打点。14岁时再由医生评估为中度智障,现在懂得写自己的名字、数字和少量英文字母。职业评估她的专注力太差,没办法在庇护工场工作,即是没有办法独立生活。

记者初见莫妈妈,她就笑着问:“你估吓采纯几岁?”我说14、5岁吧,莫妈妈笑着摇头道:“她今年23岁喇!因为她16岁时都未有月经,因为雌激素过低,令她好像不懂长大。医生建议食药来帮她来经,但我不想,因为有说长期服用荷尔蒙可能会增加癌症的风险。但到18岁时检查骨的密度,指她有严重的骨质疏松,骨龄去到50岁,一定要食药了,现在是每月1至12号食,到16号就有月经。”(雌激素能刺激骨质的形成,抑制骨质分解,缺乏雌激素会骨骼会加速老化,造成严重的骨质疏松症。)

如厕需要妈妈陪同,妈妈最担心是自己离开后的日子。(梁雪怡摄)

望成立由家长营运的残疾人士院舍

除了早晚服用抑制脑痫症发作的药,女儿又多一种药要吃;药以外,还有钙片。每吃一粒药,就像用一枝锋利的针刺向妈妈的心。“最难受的是她要长期食药,不像其他病可以转看中医调理。她这样长期食药会伤肝,影响专注力,容易情绪化。她试过三次减药量或停药,没多久就‘大发作’到昏迷不醒送院,这个病就好像一个计时炸弹般不知道何时发作。”

女儿无法自理,简单如泡一杯即食面,她以为只放水喉水就可以食用,发觉怎样泡都吃不到时就会大吵大闹,跑跑跳跳;看到影片太兴奋就大叫大跳,把莫妈妈吓到心跳加速。多种情绪混合起来,本已有高血压的莫妈妈体内有如住了个压力锅:“常常跟自己说‘定啲嚟,定啲嚟!’想通个病会跟她一辈子,药就是她的好朋友。有时她不贬眼不睬我,也不知是不是‘小发作’(即短暂地失神),要常常留意着她。屋企也没有间房,方便照顾采纯。”一家人常处于绷紧状态,因此一年会安排采纯到残疾院舍暂宿数天,莫妈妈再次眼泛泪光地说:“一来一家人可以缓和一下,二来我和老公将来老了,她都要学习独立,想她早点知道这个世界有宿舍,将来要和其他人一起住。”

提起生活的种种,莫妈妈还是多次潸然泪下。她说:“我问过自己是否一辈子都要因为她有病而难过,把她收起来,还是带她出去,认识多点朋友?我选择了后者,所以在协痫会当义工,又成立跟两位家长一起‘青草音符’,希望组织多点活动,令同路人不会感到太孤独。从中我见到好多人......我不会说好惨,是艰难过我好多,我不想大家躲起来抱着哭,而是想看看透过‘青草音符’可以做些什么帮到其他人。”(梁雪怡摄)

中度及严重智障院舍轮候时间最长  达10年以上

现在采纯已在轮候严重智障人士宿舍。截至2016年9月30日,轮候有关津助院舍的总人数约10,160,其中轮候时间最长的中度弱智院舍及严重弱智人士院舍,轮候人数分别为2,077及2,288,等候重智障人士宿舍最为漫长,一般10年以上。莫妈妈与一班志同道合的家长盼望有天能成立由智障人士家长营运的残疾人士院舍:“因为不断有性侵、虐待的事在院舍发生,而我的女儿将来就在那里生活,但我知道(筹办院舍)条路好漫长。”

“她来到了我们家,就要选择爱还是不爱”

“她来到我们家,我们就要选择爱还是不爱,爱的话,就用心帮助她(成长)。”(梁雪怡摄)

朋友说莫妈妈好厉害,总是大方地接受访问;每逢放假亦积极地让女儿参加课外活动,明知跑特殊马拉松会“包尾”都让她跑,希望为她培养多点兴趣和经历,大家的心情会好起来。她见过不少同路家长觉得孩子不能见光,让孩子终日窝在家中,玩水、剪烂衫裤、把洗手液倒出来又倒回樽里就过了一天。

23年来,莫妈妈当然也悲伤过、否定过一家人走过的高山低谷,也想过与女儿一起跳楼。但坚韧的妈妈发觉终日在谷底咆哮也是徒然,她还是乖乖地背着女儿爬起来,她说:“我问过自己是否一辈子都要因为她的病而难过,要把她收起来?要见多点人,让她认识多点朋友才有人关心,你把她收起来,别人想帮都无能为力。”

她当然也问过:为什么会是我?她惯性地点点头说道:“这个世界有那么多人,总有些人是特别的,只是看看他/她去到哪个家庭。她来到我们家,我们就要选择爱还是不爱,爱的话,就用心帮助她(成长)。”

说毕,她又禁不住潸然泪下,又惯性地快速冷静下来,大力地点点头,“嗯”了一声。

采纯在15岁时第一次去宿舍暂住,但因为不及家中自由,有规矩要守,回家后又哭又拍打妈妈。妈妈既心酸,又希望女儿早日独立一点。(梁雪怡摄)

脑痫症是一种脑神经系统疾病。由于脑神经细胞异常放电,就像电线走火般,从而引起阵发性的短暂大脑神经功能紊乱。患者有不同的发病症状,包括全身痉挛、跌倒、咬舌、感觉麻木、发白日梦、目光呆滞、短暂记忆失常,胡言乱语等。
儿童脑痫症属常见儿童脑神经科疾病,患病率大约百分之一。采纯的医生对莫妈妈说,儿童脑部仍在发展当中,脑痫症持续发作会损害脑部发展,长大后很大机会会智障。另有儿科医生指,脑痫与智障未必有直接关系,因为不知道是脑痫发作损害脑部发展,还是本身脑部缺少了什么而令智力有问题;但脑痫症成因复杂,约7成病例中都未能找到已知成因。

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