专注照顾患脑癌长女 幼子交亲戚照顾 母亲为未能兼顾内疚落泪
病魔随时突然降临在看似美满的生活中,潘太的长女Rachel在小孩本应最开心快活的年纪,罹患脑癌,惟幼子Matthew年纪尚小,同样需要母亲的照顾。在生与死面前,潘太的天秤只能倾向长女一侧,幼子暂交外婆和其他亲戚照料。
在Rachel接受电疗期间,潘太常要往返荃湾住所及沙田威尔斯亲王医院,一来一回便花费逾两小时。直至经社工协助,获安排搬入邻近威院的麦当劳叔叔之家暂居后,不止回医院只需10分钟步程,潘太也能接回Matthew一同居住,休息时间增加,更能兼顾一对儿女生活。Matthew再次重拾笑容,Rachel亦可专心对抗病魔。
历经长时间的苦痛后,Rachel终踏上复康之路。潘太多年来不敢在儿女面前落泪,但在访问时谈到当年,仍不禁落泪,为无法陪伴幼子感到内疚。Rachel已挨过五年的复发期,潘太一家终可逐渐重返正轨。
长女脑内突长5厘米肿瘤 头痛、呕出黄胆水
病魔的到访往往让人措手不及,Rachel在罹患脑癌前,是一名热爱运动的小女孩。但在她8岁的某日,一场突如其来的头痛及呕吐,从此改变她往后的人生轨迹。病发初时她曾求医中医及西医,医生诊断为普通感冒,但服药多日依然没有好转,甚至在一日内呕吐黄胆水近20次。
病发两周后,Rachel在半夜尿床及四肢无力,潘太立即带她到医院检查,医生判断脑部出现问题,并经检查后,发现脑内长有一颗五厘米的肿瘤,情况危急,随即安排翌日早上进行切除手术。与此同时,由于Rachel已陷入昏迷,亦需要即时接受放脑积水手术。
手术后需电疗31次 需24小时照顾
最终长达约七小时的切脑瘤手术成功完成,但Rachel的考验才正式开始,由于部份脑瘤紧贴脑干不可切除,只能接受电疗及化疗,整个疗程需要电疗31次。潘太亦由当日起,每日近乎24小时留院全力照顾她,例如洗伤口、喂药、换尿片等。
当听到佢有呢个病𠮶阵时,个人谂唔到嘢,连谂点照顾个仔都谂唔到。
术后女儿半边身体瘫痪 终等到开口叫“妈”
潘太透露,由于手术影响脑部的神经线,Rachel半边身体瘫痪,亦不能张口说话,加上儿童患有脑癌为稀有案例,即使向医生查询,仅获得情况可能无限期持续的答复。直至两个月后,潘太突然听到“妈”的呼唤声,终等待到医生不能给予的答案。
𠮶日好攰,望住部电视听到个女嗌㖞,嗌左一声阿妈,我就谂紧系咪自己期望得太耐,有幻觉。
女儿获准回家休息 半夜高烧及流鼻血要急返威院
虽然Rachel的病情略有进展,经历电疗及化疗后,医生准许回家休息。但她在病魔的折腾下,本来浓密的头发早已脱光,体重剧减约30磅变得骨瘦如柴,深夜有时候会发高烧及流鼻血不止,需要由荃湾的家中乘坐的士,前往沙田的威尔斯亲王医院,潘太一刻也不能松懈。
幼子交亲友照顾以泪洗面 妈妈拍片保持联络
与此同时,年约五岁的Matthew则改由父亲接送上学,惟父亲是家庭的经济支柱,每日时间有限,因此需依靠外婆等亲友代为照顾。不过Matthew当时仍未能理解家庭状况,或感到不公平,虽然得悉姐姐患有重病,却不习惯母亲的突然离开,甚至致电向潘太哭诉,而学校教师亦反映他每日上课时以泪洗面。
可怜天下父母心,面对病床上的Rachel,潘太陷入两难困境,却又无能为力,只好拍片与幼子保持联络。“(Matthew)好想我凑佢,但我做唔到啰。”问到会否对Matthew抱有内疚感,她不禁落泪,“有呀,但内疚都冇用,因为你要取舍。”
暂居麦当劳叔叔之家每次复诊悭逾两小时
幸好经过医院社工的转介下,潘太一家再获重聚的机会,一同搬往距离威院约10分钟路程的麦当劳叔叔之家暂居,仅父亲因工作地点不便未能同住。从此潘太不必再在荃湾与沙田之间奔波,每次节省来回逾两小时的车程,争取的休息时间亦能兼顾两名儿女的生活,Matthew再次重拾笑容,Rachel亦可专心对抗病魔。
潘太并说出一段经历,街上曾有不懂事的小孩,指著Rachel向家长询问︰“点解佢冇头发嘅?点解佢要坐轮椅嘅?”虽然她立即购买帽子,但被歧视的感觉已令Rachel抗拒外出,直至搬至麦当劳叔叔之家后,尴尬的情况才可避免。
在麦当劳叔叔之家暂居约半年后,Rachel再接受数年的物理治疗,终能短暂步行15分钟,亦可自行吃饭、刷牙洗脸、书写及绘画,惟部份后遗症仍将影响一生,例如不可抵受压力、记忆力衰退、骨头脆弱等。但潘太引述医生指,Rachel获得今日的成绩已是“奇迹”,为众多病人中恢复进度最快。
康复秘诀在于“蕃茄牛鳅鱼薯仔汤”
其实Rachel的康复,或因潘太的不离不弃有关,虽然面对沉重的压力,但当时她在儿女面前仍然强忍眼泪,不断鼓励Rachel及贯输正面思想︰“你想你自己快啲好,就要靠自己努力。”她并坚持购买新鲜食材,并用心清洗熬出“蕃茄牛鳅鱼薯仔汤”,让Rachel在手术后得以重拾食欲,其长肉速度之快,更令其他家长震惊,纷纷查询有何煲汤秘诀。
目前Rachel已挨过五年的复发期,康复在望,潘太希望Rachel能早日摆脱轮椅生活,就如普通的少女生活。“𠵱家每个礼拜都要返医院覆诊做物理治疗。我话就算几远我都会陪你去,最紧要你唔好放弃。”
Rachel亦没有辜负母亲的苦心,斩钉截铁说有信心可摆脱轮椅生活,更希望治愈后可成为擅于长跑的运动健将。至于Matthew虽然仍一面稚气,却表示已学会分担母亲的工作,可为姐姐推轮椅超过五分钟。
麦当劳叔叔之家已为病人提供逾21万晚服务
“麦当劳叔叔之家”由成立至今,为病人提供21.8万晚服务,4月底入住率将达到100%。重病儿童的家长需要向所在医院的社工提出申请,经评估后则可作出转介,并由相关职员安排入住。院舍除了设有完善的设施外,并提供心理支援服务,义工亦为病人开设瑜伽班、补习及英文兴趣班、绘画或手工艺班等,让情况相近的家庭互相扶持,一同走出难关。
香港麦当劳叔叔之家慈善基金在去年11月,访问了多名曾入住麦当劳叔叔之家的病童家长,探讨重病儿童父母的压力。调查发现,大众普遍认为重病儿童家庭所需的支援足够,例如复康支援、交通、食物或生活用品津贴、暂托服务等。不过仅25%以下的病童家庭,认为上述每项支援为足够。
麦当劳App即日起推出电子捐款券
第二间“香港麦当劳叔叔之家”将于今年底投入服务,院舍将设有66个房间,向患有癌症、心脏科、肾科或罕见病的儿童提供服务。麦当劳由即日起在App增设电子捐款券,希望能帮助受影响的病童家庭。顾客亦可在自助点餐机选购食物时,在订单付款前的步骤点选捐款。
此外,为了加深市民认识麦当劳叔叔之家“以家庭为本”的服务,麦当劳亦以潘太的经历制作微电影《在一起 才是家》,用最真实的故事,传达病童家庭面临的困境及渴求,冀唤醒大众对病童家庭的关注。