谢展寰与中联办部长落区探病童 昐罕见病患可得良方
撰文: 梁晋颖
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环境及生态局局长谢展寰与中联办新界工作部部长李蓟贻,今日(4日)联同渔农关爱队到罕见病患者家庭进行家访,送上本地渔民文化福袋。他们期望罕见疾病患者可得到社会关注,并且尽快得到适切治疗药物。
谢展寰与李蓟贻联同渔农关爱队到访的家庭是罕见疾病患者陈梓键。14岁的他患上发病率仅五千分之一的“杜兴氏肌肉营养不良症”,预期寿命只有约18岁。他梦想成为YouTuber,用自己所拍的影片,以生命影响生命。
另外有陈嘉华、陈宥臻家庭,这两姊弟同时患上“遗传性下身麻痺”,下肢因神经损伤导致无力,需坐轮椅代步。另一患者周佩珊患有“脊髓性肌肉萎缩症”,全身只剩两根手指能移动,不过仍可完成港大英文系学位并毕业。
谢展寰与李蓟贻在探访过后,都对相关病童及家庭表示深切关注,并说被他们的坚毅意志感动。谢展寰指希望社会大众多关注他们,并希望尽快有特效药及适切医疗的方法,可以帮助他们。