唐氏女儿患血癌　母疲于奔命照顾精神压力沉重　冀社会加强支援

新冠肺炎疫情袭港逾年，院舍等社福服务背负的压力更加沉重。香港麦当劳叔叔之家过去一年被迫暂缓大型筹款活动，收入大跌一成，义工亦不便再到家舍协助打点日常，令前线员工的工作百上加斤，总干事黄婷婷表示，疫情下家舍从不间断服务病童家人，感激善心人和昔日院友继续支持，亦希望社会能着眼于被忽视的病童家人，增加资源支援他们。她又提到，曾有年幼的病童以笑面对顽疾，教晓她勇敢、积极冲破所有难关。
24年前，首批入住香港麦当劳叔叔之家的Sara，当年为了照顾患血癌的唐氏综合症女儿已疲于奔命，丈夫和妈妈亦背负沉重的精神压力，她感激家舍提供协助，让其一家走出愁云惨雾，现在她不时都会与母亲、女儿回到家舍做义工，以过来人的身份分享女儿的抗癌经历。她慨叹现时社会仍未重视对病童家庭的援助，希望日后有更多类似的服务，让病童一家不致孤身对抗病魔。

1997年底，年仅1岁半的“唐氏宝宝”Sandra确诊血癌，需要留医威院，母亲Sara每天往来医院和荃湾住所，又要照顾刚出生的幼子，独力抚养子女的Sara疲于奔命，在医院护士转介下，便入住相距威院仅4分钟步程的香港麦当劳叔叔之家，省却交通时间，亦能随时到医院看顾女儿。

她表示，家舍最大的帮助除了是缩短往返医院和住所的路程，亦能化身“情报中心”，让家长们交流治疗的资讯，并让大家“围炉取暖”，“感觉上有同你差唔多嘅人（对抗病魔）”，不致孤军作战，她慨叹旁人未必理解其处境，“冇呢度未必挨得过”。

当年仍是手抱的女儿接连遭到病魔折磨，Sara忆述，当时远在台湾的丈夫，在彼岸感到不知所措，要看心理医生；其母亦不时躲在一角落泪，幸得工作人员和同路人的陪同、开解，才稍稍释怀。最令她深刻的是家舍会请年轻学生来烧烤，打破一众病童家属愁云惨雾的氛围，让他们能卸下肩上重担，嘻嘻哈哈过一个晚上。

至于她自己，独力照顾患癌的女儿，却不如一般剧本发展，她并无感到晴天霹雳、亦无崩溃，反而是反应不来，“系事后慢慢消化先知咩事”，但消化后也没时间让她悲伤，只能硬着头皮面对、“尽做”。

Sara乐天知命的个性亦遗传给女儿，记者形容Sandra是“开心果”时，她表现腼腆，脸红一红、害羞地道谢：“啊！多谢多谢”，现场工作人员和记者都不禁笑翻天，其可爱一面正好为香港麦当劳叔叔之家注入动力。Sandra儿时经常回家舍做义工，又参加合唱团，访问当日她亦在家舍帮忙分口罩。曾在家舍居住的婆婆，事隔廿载，仍不时到家舍帮忙，成为了家舍的一份子。

Sara表示，病童家庭压力沉重，惟社会至今仍未有出现第二个类似“麦当劳叔叔之家”的机构，资源匮乏下，家长亦只能靠自己，以及由她这种过来人分享心得。

她现时在大角咀开设餐厅“小馆 Hearty Bistro”，除了让女儿日后可以以冲咖啡、制作小品料理为生，她希望日后小店上轨道后，可以聘请更多唐氏综合症患者，让他们能够自力更生、减少被社会剥削的机会，也许就是把香港麦当劳叔叔之家的爱和互助精神承传。

今年是香港麦当劳叔叔之家成立第25年，总干事黄婷婷回顾过去25年协助过的家庭，不少家长都背负着沉重的精神压力，甚至有母亲抵受不住而做出自残等傻事，幸得院舍职员和同路人帮忙，该母亲才能走出悲伤，积极面对。

她形容孩子病重，家庭遭逢巨变，望社会增加对病童家庭的支援，政府及社福机构能够投放更多资源去援助这些深受影响的一群，香港麦当劳叔叔之家是唯一为病童家人提供临时住所的地方。25年过去，家舍仍然是风雨不改守护病童家庭，最大改变是现时入住的家庭大多是草根阶层，㓥房户更占约80%，家舍只有20多个房间，难以应付需求，位于观塘的新家舍，将于2年后投入服务，届时可提供66个房间，以帮助更多家庭。

过去25年虽然满途荆棘，但一如其他慈善机构，去年初袭港的疫情是最大的难关。黄婷婷表示，疫情下年度的卖奖券、高尔夫球慈善赛等均要延后举办，坦言募款大减一成；义工亦未能到院舍协助，令同事的工作压力和工作量均大增，但她庆幸仍有善心人会自行捐款、义工亦会为病童做小手作，又设立网上补习班，以另类方式为他们打气，各出奇招支援病童及其家人。

10多年前一名来自孟加拉的男童，嘴部被腐蚀性液体严重灼伤，连舌头和喉咙都失去，他在2岁和5岁时，两度来港治疗时均入住香港麦当劳叔叔之家，黄婷婷忆述该男孩非常坚强、勇敢，做完一整天手术后亦不用服用止痛药，只表示希望到游戏室玩耍，从不流泪，笑着面对所有痛楚，启发到她要笑着面对所有难关，亦要继续“以生命影响生命”，与有需要的病童家人一起跨过所有困境。