政府拨12亿推基因组计划　为两万不明病及癌症病人检测基因序列

本港仅一成罕见病能被断症，每年有约800名病因不明的患者。政府早前成立基因组医学督导委员会，冀运用新科技改善公共卫生政策。委员会今日（14日）发表首份“香港基因组医学发展策略”，提出八项建议。食物及卫生局局长陈肇始称，政府预留了12亿元在未来6年推行香港基因组计划，一共会为2万宗个案检测基因组序列，包括未能确诊的病症，以及可能与遗传基因有关的癌症。政府近日成立香港基因组中心，会马上开始招聘，并于年底前展开前期预备工作，有望明年中开始招募病人。

卫生署遗传科顾问医生卢辉文表示，卫生署每年接收400至500个无法断症的个案，估计全港每年有700至800个相关病人。

未来一年半检测2000宗个案

食物及卫生局局长陈肇始表示，政府预留了12亿元拨款，在六年内推行香港基因组计划。食物及卫生局副秘书长（卫生）方毅称，计划在一年半内完成先导阶段，为2000宗个案检测，包括未能确诊的病症，以及可能与遗传基因有关的癌症，其后会作检讨。随后的主阶段会检序1.8万宗个案，扩展到其他适用的疾病及研究群组。计划合共会进行约5万次基因组测序，涉及2万宗个案。方又称，现时本港只能诊断约一成的罕见病，期望透过计划，将诊断率提升至三至四成。

政府于今年5月成立香港基因组中心，以推行上述的香港基因组计划。中心会马上开始招聘员工，并于年底前开展前期预备工作，有望明年中开始招募病人。中心有三间伙伴中心负责临床工作，包括香港儿童医院、玛丽医院和威尔斯亲王医院。

方毅强调，基因组计划属自愿性质，病人在任何时间都可以退出，不需提供理由。具名的数据只有临床医护人员可查看，研究员不能辨出病人身份，以确保数据使用得宜。

基因组中心需招聘60至100人

方毅坦言，本港的科学人才尤其基因组人才不足，而基因组中心预计需要60至100人，须展开本地及海外招聘。他表示，政府将与大学及专业机构合作，建立本地的遗传及基因组医学人才库。医管局及卫生署将开设临床遗传学医生、遗传辅导员等专责职位；中心亦会协助策划合适的课程，为医疗专业人员提供更多有关机因组的培训和教育。

冀组本港大型基因库

长远而言，陈肇始期望本港能建立大型的卫生数据库，以支援针对本地人口特有疾病的研究，并应用于临床治理和研究。

她又称，希望透过加强公众教育，识市民更了解基因组医学的益处和限制。委员会建议加强化验所网络，与各间大学合作，并编制名册，认可更多遗传及基因组检测。

市民买保险毋须提交测序报告

基因组医学督导委员会成员区结成表示，委员会将加强规管使用基因数据作保障和就业用途，认为保险指引保留弹性，对业界及市场都有好处。他指出，一般市民投保时毋须提交基因测序报告，将来绝大部份保险，包括所有自愿医保方案亦不能强迫投保人提交基因数据。然而，部份高端保险方案可以获得豁免，包括保额过百万元的人寿及危疾保险。

陈肇始称，每个人的基因均是独一无二，了解基因能让人知道为何较容易患上某种疾病，亦有助医学界研究治疗方案。政府全面接纳督导委员会建议，并会协助落实建议。

基因组医学督导委员会主席梁宪孙说，基因组医学对研究遗传病、退化病，甚至新型冠状病毒非常重要，不同人染上同一后天疾病，病情也有所不同，背后原因或与基因组合有关。他对于报告出炉感到高兴。

香港医学专科学院对建议表示支持，将致力推动各医学专科培训，包括在现有相关专科下发展基因组医学的亚专科以及相关的培训。目前，医专与辖下有关的分科学院正提供和致力加强相关领域的专科培训。

医专的专业及道德伦理委员会亦正就遗传与基因组医学制定指引供业界参考，亦举行相关的会议和组织研讨会，以吸纳不同持份者的意见。医专希望政府能提供必需要的资源，让报告相关的措施能够尽快实行，并能及时到位。