【新冠肺炎】严重智障过度活跃女童复课无期 母叹照顾心力交瘁

撰文: 陈淑霞
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家慧一手拨开挡在脸庞的口罩,露出空洞眼神以外的半截脸。活在自我世界,她不理解外在的翻天巨变,但藏于眉额间的小动作,和本能反应,将个多月以来,被困在家的情绪表露无遗。
这位有严重智障兼过度活跃症的孩子不甘受困,每日在家大叫大嚷。面对复课无期,田太心情矛盾,每日在家忙著安抚女儿情绪、照顾起居饮食疲于奔命;让女儿回到校园,又担心会交叉感染。面对突如其来的全天候照顾压力,这患有抑郁的母亲叫苦连天,但也咬紧牙关:“系好辛苦,但我会继续努力。”

▼家慧停课留家日常▼

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凑佢都真系几辛苦,唔止系体力,精神上都系。
严重智障、专注力失调及过度活跃症家长田太

家慧今年十五岁,是严重智障患者,亦有专注力失调及过度活跃症(ADHD)。小妮子是“甩绳马骝”,时而呢喃自语、来回踱步,时而手持铅笔与簿,缠著妈妈和妹妹画个不停。她的桃红色羽绒满布笔迹,跟家中的墙同被画得像花斑猫一样,本身是完美主义者的田太也无奈投降,“都无符,之后都由得佢。”

疫情持续,三母女长困在家。在平常日子,家慧就读严重智障学校,朝七午四,学习群体生活。课堂用活动教学,也教授中、英、数、常识,却是常人没法想像的简易程度,学大与小的概念、不准大叫等,每个课题上足三个月,一年只上四课。停课逾月,一切如同停摆,田太坦言忧虑,“只能自己尽力管教。”

田太说家慧是需要二百倍心血照顾的孩子,由早到晚,她也寸步不离。家慧最爱拿著纸笔,著妈妈写写画画,田太也有求必应。(余俊亮摄)

停课照顾马不停蹄 由朝到晚没余暇

在学校,家慧是班上的唯一。大部分同学上课时乖乖安坐,唯独她坐无定时,需要教师助理“特别关顾”,“带佢去洗手间、饮水。”

留在家中更不受管束,“佢每一分钟都唔停得”,而田太的劳累由每朝睡眼惺忪开始。家慧不恋床,停课期间每朝7时准时起床,妹妹体会甚深,“家姐会拎住ipad好大声咁播”,以为与两个女儿同睡的田太会气急败坏,她却倒是从容,只笑著说:“想瞓耐少少都唔得。”

起床过后,则是马不停蹄的消耗战,为女儿梳洗、陪吃饭是永不休止的角力。田太说,家慧吃饭两小时起跳,“倒落只碗,再倒来倒去”,餐具散落一地,米饭粒黏得到处都是,需时收拾残局。单是三餐已占去大半天,还要照顾她的无穷精力,“会无时无刻叫你写字、画公仔,同埋一齐睇Youtube”。

虽然心累,但田太自问应付有余,不过女儿突如其来的情绪爆发,或莫名其妙的行径,她则不讳言手足无措,“有时佢同一句说话会讲一百次。”

家慧今年十五岁,就读严重智障学校,其他同学大多寄住宿舍,家慧则天天回家,田太说:“唔舍得嘛。”(余俊亮摄)

足不出户闹情绪 女儿厌弃口罩母忧难防疫

平时返学尚可四处跑动,停课则只能被家中四面墙“围困”,每天的“放电”时间突然归零,无处宣泄的家慧不时“扭计”,她拿著排球示意,又跑到窗边盼望,甚至大叫大嚷:“有得出街未呀”。

正常日子,走在街上,即使手牵手,家慧也总被花花世界吸引,不时无定向靠近别人,又常乱碰乱摸,换来厌恶眼神及毒舌,“哗!佢好恐怖啰”,田太和颜悦色道歉,再一笑置之,“咁多年,都惯喇。”

在疫情下,每周难得一天的天伦乐,是家慧如愿以偿之时。禁足逾月,终可趁爸爸休假外出走走,她也如脱缰野马般欢天喜地。不过田太说,只敢由大窝口前往荃湾市中心吃个下午茶,然后乘的士匆匆回家,“平时都唔敢搭港铁,怕佢会打扰到人,依家仲更加唔够胆”。

口罩更是家慧的“紧箍咒”,记者来访当天,田太出尽九牛二虎之力,始成功迫令女儿就范。才不过数秒,家慧已迅速除下,眉头紧皱,样子难受得要命。田太没好气,抛下一个疲累眼神,“佢唔肯戴口罩,都惊佢感染,所以真系好难带佢出去。”

戴口罩是艰难事,田太软硬兼施,始令家慧乖乖就范。不消一会,家慧旋即除下。田太坦言最怕严重智障孩子不懂抗疫,复课后于校内交叉感染。(余俊亮摄)

困身照顾陷口罩荒 田太:“唯有重用再重用”

这又连带另一难题:成为口罩荒下的“隐蔽”家庭。

家慧很黏人,说是寸步不离没夸大,母女同睡、同吃,即使是如厕,家慧也巴不得与母相随,“行开一阵,佢已经会拍门,拍到只门都烂”。以往两个女儿返学,虽然家务排著队待办,煮饭、洗衫、拖地,没完没了,但田太尚能偷来一点闲;疫情下情况更严峻,需要全天候守护在家,田太的生活更仿似围绕家慧而转,“真系廿四小时当值”。

时间紧绌,她选择变阵,没空买菜,田太唯有趁丈夫休假时,速战速决,每次外出买足一星期存货“储粮”,“一次过买晒冻肉同瓜菜,留得几耐得几耐”,但口罩则没法子张罗,只能坐困愁城,变相“自我隔离”。

爸爸从事酒店业,上班有口罩配给,三母女则只共享一盒“顶档”,“都系好彩过年前刚好买得到。”五十个口罩,快速消耗,不能独留子女在家外出抢购,网上登记又经常满额,田太说起时难掩愁容,“唯有重用再重用”。家长会主席雪中送炭,到访时带来三十个口罩,她暂且放下心头大石,“但都唔知开学后点算。”

港府再进一步预告全面复课无期,田太坦言心情矛盾,她说严重智障孩子不懂表达自我,靠父母单向了解,难免沮丧,疫症下照顾压力袭来,更是苦困,“你见我真系嗌破喉咙”,但另一边厢,让孩子重回校园又是一场恶梦,“会担心佢哋唔识保护自己,交叉感染”。

田太笑说自己是廿小四时当值的母亲,疫情下更疲于奔命,她说自己内心偶尔会流泪,但会以乐观笑对,“无办法,唯有继续努力”。(余俊亮摄)

访问期间,成人们忙著聊天,客厅旁突传来小骚动。家慧面露不安,跑过来打断对话,又晃动妈妈手袖,重复意义不明的字句。田太连忙安抚,又尝试推敲意会,她自言只理解对方七成,“要畀多少少耐性同爱心。”日夜相对总有疲累时,她偶尔会向细囡家莹撤个娇,“妈咪唔得喇”,打个呵欠又再抖擞。

照顾压力爆煲酿抑郁 

爽朗个性背后,掩藏田太鲜为人知过去。数年前,田太曾是暴跳如雷的恶母,细囡家莹最清楚不过,“佢以前闹人有回音。”田太闻言嘻嘻大笑,“依家无啦。”她说,家慧出世时头部缺氧,结果智力受损,自己则不堪噩耗,及照顾压力超负荷,终患上抑郁症。她动辄破口大骂,情绪崩塌,“闹到连老公都话要同我离婚”,以往也对家慧若即若离,亲暱拥抱根本没可能,“只系会谂,点解佢咁曳?”

妹妹家莹(右)与家慧相差四年,她渴望了解这位亲人,“佢内心系一个好细嘅圈,希望可以走入佢个世界”。偶尔有朋友不明所以,恶意攻击:“会话你家姐好恐怖”,她护航也体谅,“佢哋无亲身经历过,我唔怪佢哋。”(余俊亮摄)

抑郁至今仍未断尾,但病情回稳,田太也学懂在艰难前行,千帆过尽,更不抗拒将情感外露,“个人正面咗,会用时间爱佢”。细囡家莹也是功臣,懂事的她会帮忙分忧,也会尽所能照顾家姐:“觉得陪家姐都系玩嘅一种,佢内心系一个好细嘅圈,希望可以走入佢个世界”。

抗疫的非常时期,望著眼前两个女儿,田太有感而发,“系好疲于奔命,但都系好难得嘅亲子时间。”但也不讳言,渴望有临时暂托支援,她瞇瞇眼苦笑说:“畀个机会抖抖都好啊。”

李芝融(右)指,家长会共有370多个会员,最少有200多位家长求助,表明因照顾子女关系,无暇外出抢购口罩。今天他专程到访,为田太送上由好心人捐赠的口罩。(余俊亮摄)

严重弱智人士家长协会主席李芝融指,新冠肺炎疫情下,尤以患有过度活跃症的严重智障人士最难适应。他解释,他们需要活动空间抒发个人情感,困在家中或衍生行为及情绪异样,惟社区服务受疫情影响,家长更见孤立无援。他又提到,不少严重智障人士家长面临口罩不足问题,由于长期济留在家照顾子女,难扑口罩,期望港府可支援更为到位。