罕见病“玻璃骨”患者无惧曾遭老师同学欺凌 仍冀日后能作育英才

撰文: 曾凯欣
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天生患有成骨不全症(俗称“玻璃骨”),患者因基因病变,令骨头如玻璃般容易碎裂,即使轻微碰撞也可能致严重骨折;柯柏寿(Keith)就是在这并不一样的“跌跌碰碰”的环境下成长,来年将升读宏恩基督教学院心理系三年级的他,小时候多次因骨折出入医院不下十次,又试过因罕见病被老师及同辈当众欺凌。幸好在爸爸不断的鼓励和支持下,终克服重重难关,考入心仪的学院,修读学士学位课程,冀终有日能成为老师,春风化雨。

柯柏寿(Keith)来年将升读宏恩基督教学院心理系三年级,小时候多次因骨折出入医院不下十次。(高仲明摄)

成骨不全症属罕见疾病,每1万至1.5万人中,约有1人会患上;患者会因基因病变令骨头如玻璃般容易碎裂,即使轻微碰撞也可能致严重骨折,故俗称“玻璃骨”。

两岁时发现病症 自细多次因骨折出入医院

柯柏寿的爸爸指,Keith两岁时便发现他不像一般同龄小朋友“识行识走”,加上每有碰撞时容易出现骨折,认为情况不寻常,故带他四处求医,最终经专科医生确诊患上罕见疾病。

自确诊以来,Keith经常因骨折进出医院,13岁前更已入院不下十次,加上他的复原时间比一般人长,经常要花长达4个月的时间在医院接受治疗,甚至曾经因为骨折问题耽误学习进度,又自觉错失学习机会和与同学相处的时光,幸好,入院期间认识到不同的院友,加上补习老师的教导,令他能追上进度。

他又指,有些严重的患者单是打喷涕亦会导致骨折,仍庆幸自己的程度尚算轻微,加上青春期时情况已有改善及较稳定,已较少出现骨折情况。

Keith曾因罕见病而感到自卑,甚至被同辈欺凌。(高仲明摄)

曾因病自卑、被老师及同辈欺凌

成长路的背后,Keith曾因罕见病而感到自卑,甚至被同辈欺凌。由于患上“玻璃骨”,令Keith的肌肉亦比一般人弱,久持物件会出现手震的情况,有时候更会影响日常进食,故他会介意别人的目光。

患上“玻璃骨”的患者会导致身材较短小,Keith直言曾因此感到自卑,又试过因老师和同学欺凌不愿上学。

Keith自认,小时候曾较为“百厌”,指自己有时会在不知情的情况下,令同学感到被骚扰,导致他们反感;有老师曾要求班中同学,逐个举手,当面说出对Keith不满意的地方,令他感到十分无助和伤心。幸好,Keith的爸爸和哥哥一直支持他,教导他要懂得自己克服问题,又鼓励他要做好自己、不要理会他人的想法。

Keith爸爸(左)明言,不希望儿子因入读特殊学校而被标签。(高仲明摄)
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靠努力克受重重难关 终得学士资格

谈及儿子的病症,Keith爸爸明言,不希望儿子因入读特殊学校而被标签,加上Keith亦希望如正常人般生活,故特意安排Keith自幼稚园起,入读国际学校;Keith父亲认为,国际学校可为Keith提供特别照顾及配合他的需要。但由于国际学校需要应考澳大利亚高考而是非参与香港的公开考试,故Keith未能衔接本地大专院校。

然而,在机缘巧合下,Keith爸爸留意到宏恩基督教学院的学士学位课程,经商讨后,学院予Keith一年时间应考SAT及IELTS考试,爸爸亦认为今次机会为Keith带来源动力。

为入读心仪的学校,Keith花了9个月的时间准备应考,每日更花长达8小时温习,又特意练习书写速度;为能以最佳成绩入读宏恩基督教学院,他多番尝试,最终克服重重难关,以SAT全科合格及IELTS考试7分的成绩入读学院。

宏恩基督教学院因环境限制不能安装升降机,由于Keith希望与其他同学一起上课,学校因而特意购入爬楼梯机。(高仲明摄)

学校特意购入爬楼梯机 现可活动自如

因病患Keith长时间依靠轮椅才可以活动,然而宏恩基督教学院因环境限制不能安装升降机,但由于Keith希望与其他同学一起上课,学校特意为他花12万元,购入爬楼梯机,又花时间与他练习安全操作机器的方法,现在Keith已能在学校活动自如。

学院资讯科技服务处处长吴志光指,学校为密切留意Keith的需要,特意成立快速应变小组,当发生突发问题如爬楼梯机没有电等情况时,为他提供即时协助。

Keith指,虽然下楼梯时会有少许恐惧,但爬楼梯机让他可以自由活动,令他自信提高,与同学的关系亦变得更密切。

学院资讯科技服务处处长吴志光指,为密切留意Keith的需要,学校特意成立快速应变小组提供协助。(高仲明摄)

望日后可成为老师

自少希望帮助别人的Keith曾想过成为社工,惟社工实习的工作性质需要四处走动,现只好转读心理系;惟Keith对日后的工作仍在摸索阶段,而曾为小朋友补习,令他爱上与小朋友相处,故期望日后可再进修幼儿教育,成为老师。