【智恺求心】13月大男婴患罕见心肌病急需换心　哥患同病已离世

有父母望子成龙，亦有父母的期许，只是子女能够健康长大。许先生及许太的长子出生后患有限制性心肌病，7个月大时心脏衰竭而夭折，由发病到离世，仅短短两星期，夫妇历经椎心之痛。许太一年后再度产子，岂料幼子智恺在8个月大时，亦确诊患有限制性心肌病，病发前毫无病兆且健康状况良好；至上月病情急转直下，智恺现在需要安装外置人工双心室辅助装置代替心脏功能，肝、肾亦开始衰竭，更面对细菌感染及脑中风出血风险。现时13个月大的智恺情况十分危急，急需换心续命。再度面对儿子患上重病，徘徊生死边缘，母亲许太直言感到十分害怕，盼有奇迹出现，“想带佢行多啲路、见多啲嘢，我想佢睇吓呢个咁靓世界！”智恺与哥哥患上同一疾病，但许生、许太在幼子出生前毫不知情，及后才证实长子的病与基因变异有关，二人家族并未曾有人患上心脏病，他们对于儿子出现基因缺陷大感错愕，直言无法接受。

牙牙学语叫“妈妈，mum mum”　听得明“look at me”​

许太形容，智恺是个活泼、乖巧的小朋友，“他好细个就喜欢听我讲故事，他还会跟我用手指著书中的字一起读，求知欲好强！”许太说，智恺虽然年纪轻轻，但仿佛十分懂事，“我每天早上预备早餐，到我差不多预备好，他就会起床，边行边说‘妈妈，mum mum’，好像懂得欣赏我煮的食物！”

本身是英文科教师的许太说，她会跟智恺说说英文，而智恺第一句听懂的说话是“look at me”，“我讲完佢真系望住我，觉得好感动！”许太盼望智恺能康复，带他到海洋公园、迪士尼乐园等地方游玩，更一度落泪说：“想带佢行多啲路、见多啲嘢，我想佢睇吓呢个咁靓的世界！”

智恺合起眼睛的样子很似哥哥，我有时会想起哥哥入院的情况，好惊！但要忍住情绪，不让自己失控。

许爸爸：智恺人生路崎岖

许生亦大赞智恺精乖伶俐，“他的路比一些人一生还要崎岖，但我们仍有希望，想让他看看这个世界。”

面对痛失长子，而幼子现徘徊生死边缘，许太十分感慨：“其实好挂住哥哥，虽然接触时间不长，但感情深厚。”她并直言感到十分害怕，哽咽道：“智恺合起眼睛的样子很似哥哥，我有时会想起哥哥入院的情况，好惊！但要忍住情绪，不让自己失控。”智恺与哥哥患上同一疾病，但作为父母的许生、许太本来全不知情，长子证实其病与基因变异有关时，幼子已经出生，而二人家族并未曾有人患上心脏病，对于儿子出现基因缺陷，他们亦大感错愕，直言无法接受。

去年7月病发　心脏开始衰竭

相片中的智恺在2017年11月出生，一直没有任何病征，至去年7月接受定期心脏超声波检查时，医生发现他的心脏开始衰竭，需要接受药物治疗及换心评估。至12月，智恺因感染过滤性病毒出现发烧、咳、气促入住将军澳医院儿童病房，由于肺部有杂音、呼吸急促及血液含氧量低，获处方类固醇及气管扩张吸入药物。完成常规感染化验后，再获处方特敏福及抗生素治疗，但情况一宜未有好转，更需要使用氧气机协助供氧，同日下午被转送到玛丽医院儿童深切治疗部作进一步治疗。

左边肺萎陷​　心脏一度停顿同日下午，智恺出现呼吸困难，需要使用连续性正压呼吸器协助呼吸，X光片显示他的左边肺萎陷，情况更进一步转差，需要插喉，使用呼吸机协助呼吸，期间心脏一度停顿，需要医护人员施行心外压急救。智恺其后恢复心跳，但血压持续偏低、排尿差、发高烧，心脏衰竭情况严重，并影响其他器官，要用使用强心药，化验报告显示智恺感染一般常见感冒病毒。

现时智恺需要使用人工心肺机作短暂性支援，同时洗血维持肾功能帮助排尿。惟后期再出现多个器官衰竭，心脏情况继续变差，需以外置人工双心室辅助装置取代人工心肺机，代替心脏功能，作为接受心脏移植的过渡性治疗，现时急需换心。父母望有心人捐出尸心，为年仅13个月大的智恺续命。玛丽医院儿童心脏科顾问医生伦建成坦言，要找到适合婴儿的心脏难度十分高，智恺是本港公开求心年纪最小的病人，智恺重10公斤，血型为O+，现需要寻找体重为8至15公斤、血型为O型的捐赠者。过去三年的心肺移植手术宗数合共不超过30宗，当中2018年的心脏移植宗数有17宗，较2017年多4宗；而肺移植仅有7宗，较17年的13宗少。