银屑病缠绕20年 药物愈食愈肿 患者寻求生物制剂治疗困难重重
秋风瑟瑟,秋雨潇潇,天气渐变得干燥清凉;夏日渐远,不少人都为冬天来临而满心欢喜。但天气转变却对皮肤病病患者来说,是莫大的痛苦。其中银屑病病患者Ivy(化名)在过去20多年一直饱受银屑病的折磨,即使现时有被指为最有效的生物制剂治疗病症,但却因转介到生物制剂诊所的入门条件非常苛刻,需要由一顾问医生证实患者对三款传统药物均无效,才能获考虑转介至生物制剂诊所。
Ivy试了两种,未有改善,反而病情恶化,身上长满红疹,脚部红肿如猪蹄,至今仍未能接受到更有效的治疗方法。
15岁发病 身有10只手掌面积患处
银屑病在全球的发病率为2%,香港的发病率则约为0.3%至0.6%,推算香港现有1.5万至3.5万人患有银屑病。由于银屑病与免疫力失调有关,至今仍未有完全根治的方法。患者的头皮、膝盖、手肘甚或上半身会出现红色分界明显的斑块,并且会有银色脱屑。在刮去鳞屑及银屑底下的发亮薄膜后,会出现点状出血的现象,且常会引起搔痒及疼痛,甚至影响到指甲和口腔内软组织。
Ivy在15岁时突然发觉头部开始“甩皮”,经医生诊断后证实患上俗称“牛皮癣”的银屑病。几年间,脱皮的情况从头部慢慢延伸至手、脚甚至全身。直至1996年,Ivy转到卫生署进行治疗,当时医生为她处方维生素A酸药物,Ivy说:“呢只药我一食就食咗十几年喇,虽然控制到病情,令我真系少咗甩皮的范围。但我而家全身仍然有大概10只手掌面积的患处,而且食维他命A酸的副作用都好多。”
转介生物制剂诊所前 必须先试三种药
服用维生素A酸药物的效用有限,且副作用亦不少;这类系统性药物或会产生破坏肝脏和肾脏,更对Ivy造成口干、皮肤变薄,以及间中会流鼻血的副作用。对此,当Ivy去年知道生物制剂疗法能专门针对出现系统变异的银屑病患者,更能大大减少传统药物副作用,便随即向卫生署申请转介至生物制剂诊所。惟卫生署开出转介的条件为,患者需先尝试三款传统药物,并由一顾问医生证实三款药物均对患者无效用,才能获考虑转介至生物制剂诊所。
然而,现时全港约有超过3,000名适合接受制剂治疗的患者,但自2012年至今获转介的患者却寥寥可数。Ivy从去年6月开始便根据转介条件,转服用第二种传统药物甲氨蝶呤(Methotrexate, MTX),但从转药的第二周起,全身的患处非但没有减少,更越发越多,短时间内增至全身约30个手掌面积的患处,最终需停用药物,转回维生素A酸药物。
转药致脚肿似猪蹄 卫生署求医被拒
当第二种药物用药失败,Ivy待病情稳定后决定再尝试第三种传统药物环孢素(Cyclosporin A)。可惜,Ivy于用药的首三星期同样病情没有好转,更严重恶化至手脚出满红疹,以及全脚红肿似猪蹄一样。
虽说病向浅中医,但卫生署的情况却是有医生亦不获医治,Ivy表示当她见病情恶化,便立刻请假到卫生署皮肤科求诊。岂料却获得回复指,未到覆诊日期,所以医生不能为她诊症,即使排队获医生看症,亦将不获分配药物。皆因卫生署只提供门诊服务,即使医生应诊,亦没有渠道将患者转介至医管局辖下的公立医院,再作诊治。
病向浅中医?病到死为止!
全日长衫长裤避免他人奇异目光
从事饮食业的Ivy,月薪不足1.3万元,除了基本生活费及租金外,实在难以负担起每月最高逾1,000元的药物费用。她直言转介到生物制剂诊所前的时间,“极其辛苦,就好似食慢性毒药咁,而且系帮唔到我既毒药。”就如Ivy的情况,想要得到生物制剂治疗病症需先试匀三种药物,她坦言:“呢个情况真系好讽刺,我好似要令到自己身体变差,先可以去到医病咁。”
患有银屑病,实在严重影响Ivy的生活。银屑病影响皮肤外观,Ivy指过往曾因银屑病情严重而缺席朋友和家庭聚会。而在刚过去尝试环孢素期间,Ivy就曾试过因药物造成全脚发炎,需要向公司请假10天。而最痛苦亦莫过于为要避免他人对自己投以奇异的目光,因而一年四季都只能穿上长裤;即使夏天烈日当空,病情严重时亦只能穿上长袖衫避开途人目光。
对于尝试生物制剂治疗,Ivy从不奢望自己会有康复的一天;她只希望能透过生物制剂治疗从而有效控制病情,并减少系统性传统药物带来的副作用,终有一天能够穿上短袖衣服外出。
卫生署前医生:生物制剂月费最多1.5万
曾在政府任职的皮肤科专科医生卢景勋指出,轻微的银屑病患者可使用外用药膏控制病情,而中度至严重患者则可接受系统性治疗,例如紫外光治疗,服食传统药物,以及使用生物制剂。而上述的治疗方法中,生物制剂的治疗费用则是最贵,病人平均每月使用生物制剂的费用为1.2万至1.5万元。
对于Ivy的处境,卢景勋表示无可奈何。因为目前全港公营医疗体系只有少于20名皮肤科专科医生,当中更只有18人取得皮肤科专科资格,其中32人在卫生署工作。而在公立医院中,亦只有大学教学医院玛丽医院和威尔斯医院有驻院皮肤科医生。所以全港逾5万个轮候公营医疗的皮肤科服务病人,亦实在难以人人都得到最适切的治疗。
试想像每次外出,每一个微细的动作,每一个到访的地方,均会留下大量皮屑,很容易引起他人奇异的目光,令患者感到尴尬及情绪低落。