议员引述政府：将成立非常见疾病机制　加快引入SMA用药

由多名建制派议员等人组成的罕见病癌病关注组成员今日（7日）和食物及卫生局局长陈肇始和医管局代表会面。民建联议员葛珮帆在会后表示，局方今日在会上承诺会就非常见疾病成立机制，未来有望透过关爱基金特别病人用药计划，协助相关病人。她又提到，政府正就引入脊髓肌肉萎缩症（SMA）药物和药厂商讨，期望可加快程序。

关注组及政府代表下午会面，关注组认为今次取得一定成果。成员葛珮帆引述官员指，局方承诺将为非常见病设立新机制，相关准则主要有三个，分别是病例个案少、病人需要特别照料以及药费较为昂贵。政府正研究透过关爱基金的特别病人用药计划，协助相关病人。她称政府正和药厂商讨引入尚未注册的脊髓肌肉萎缩症药物，关注组会在明年2月约见政府代表跟进。

关注组成员在会上向政府建议，未来可加强公私营合作，善用对癌症病人的资源。政府亦承诺，会检讨引入药物机制，例如如有医生处方，可将个别药物直接提交至药物咨询委员会讨论，减省引入药物的时间。另外，关注组向政府建议，对药费“封顶”及降低关爱基金资助门槛，政府均表示会研究，其中降低资助门槛的建议现正委托顾问研究。

香港罕见疾病联盟主席曾建平表示，今日会面中，见到政府有实质构思处理罕见疾病，认为形容今次会面“有成果”。关注组成员、急性骨髓白血病胡先生指过往前往抽血时，因当天病人多，未能即日收到报告，令他未能掌握其肝功能及肾功能情况，医生亦不能为他“校药”。他指，政府今日亦在会上指会检讨相关机制。11岁儿子患上脊髓肌肉萎缩症的家长Carol就表示，对社会各界关注表示感谢，今日会面中知道政府正和药厂商讨，作为家长会“耐心等待”。