经历胞弟病逝、感染猪流感 肌萎少女克服残障设计游戏助人快乐

撰文: 黄雅盈
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患病也许是一种折磨,但却有人因此得到了更多。荣获今年十大再生勇士的胡蕊珺出生不久已确诊肌肉萎缩症,后来经历弟弟离世、感染猪流感,惟她却没有放弃生命,反而设计出电脑游戏,想令其他人感受快乐;而患上关节性疾病的钟少琼,虽然被家人抛弃,但遇上了生命中的小天使,咬紧牙关坚持,亦希望日后以生命影响生命、鼓励更多人。

自幼患肌肉萎缩症的蕊珺指,患病令她体会一个不一样的人生。(吴钟坤摄)

因为失去学会珍惜当下

现时21岁的胡蕊珺,在4个月大时已经确诊患上肌肉萎缩症,到6个月大医生决定为其开呼吸造口,一直留院至2岁才能出院。但出院后是考验的开始,因为她未能适应医院以外环境而经常发烧和患上肺炎。

子女患病最辛苦通常都是家人,蕊珺的妈妈都希望医生早日为女儿做手术,可惜手术的效果并不显著。直至蕊珺8岁,她弟弟因为患上同一个病而离世,自此妈妈不再只紧张何时有治疗机会,反而更重视女儿有一个充实人生。

在网络中重觅自由

蕊珺亦因而学习珍惜当下、学习不介意别人的目光生活,更被启发出设计一个电脑游戏,但好景不常,她在2009年又感染到猪流感,在当时蕊珺濒临死亡的边缘,幸得医护人员的照顾康复过来,更受启发设计一个名为“名侦探的诞生”的网上文字游戏。

“我好钟意日本动漫,因为佢哋无论遇到几多困难都会坚持,同时都钟意网络世界,因为可以无拘无束咁活动。”
再生勇士胡蕊珺

蕊珺笑称这就是她设计游戏的原因,她亦指虽然患病令她很不方便,但因此而体会到不一样的人生,更冀日后可以改进自己的游戏,令更多人快乐。

少琼边拭泪边讲述患病的经历,她感激生命中的小天使一直默默支持自己。(吴钟坤摄)

一个病摧毁一个家

患了类风湿关节炎、颈椎受损、哮喘和脊柱侧弯的钟少琼是另一名再生勇士得主,在1989年确诊后,家人视她为一个包袱将其弃于医院不顾。尽管治愈过程痛苦、家人将其置之不理,但她从未因此放弃、难过。

直至3年后,医生一句“你无得救架喇,不如去老人院。”这句似是为少琼判上了死刑:“作为一个医生点解要咁讲,我真系想死咗佢算。”然而,上天关了她一道门,却为其开了一扇窗。

少琼的朋友苏小姐一直在她患病期间,对她不离不弃,更令她学会坚强面对,并到IVE夜校进修商科,同时IVE的导师亦努力帮她准备各样所需,甚至为其装修家居,最后少琼以优异生的成绩毕业。

沿途艰辛却布满小天使

但真正改变少琼的反而是一个小学生,她在一次小学分享会中,忍不住流泪,随后有个小女孩对她说:“姐姐你生病后,变得有人锡你、不求回报嘅帮你,唔通唔系更幸福咩?”这句话对少琼有如当头棒喝,令她知道原来在抗病的路中沿途都充满小天使。