受虐小雪儿月花8万医治残障 父母耗尽积蓄 众筹求黄金期续治疗
“我经常幻想小雪儿在公园跑跑跳跳⋯⋯开开心心,甚至牙牙学语,少少句子都说得到,但现实都不是这样了,我只能在脑海幻想。”年仅一岁的女婴小雪儿,今年年初交付社区保母照顾后,左脑出血昏迷,擦过死亡边缘,手术后虽拾回一命,但自此永久残障。为人父母者,谁想过天生健全的孩子,从此右边手脚失去活动能力、无法站立?
今年8月中旬,小雪儿终于出院,但治疗从未停止。她的妈妈上周六(10月26日)透露,小雪儿平均一星期接受5至6次治疗,每月医疗费高达8万元,希望抓紧剩余一年多的黄金康复期,料总开支高达100万元,“我们会试尽所有方法⋯⋯只求她好一点便是一点。”然而,事发至今近10个月,父母虽然恢复正常工作,但已耗尽积蓄,无力负担庞大的医疗开支,盼善心人捐款协助。他们舟车劳顿、拼尽全力,心愿却很简单:盼小雪儿能恢复正常自理能力,安排起居饮食、进行简单清洁,“始终我们都没法陪伴她到老。”
20厘米疤痕改写一生 左脑几乎“完全消失” 医生判定为永久残障
今年1月,小雪儿妈妈从社区保母手中接过她后,赫见她陷入半昏迷,送院后证实左脑大量出血,急须进行开颅手术,并取出头骨以降低颅内压,否则会有生命危险。事发时,小雪儿年仅9个月大,相隔5个月始重置头骨。一道约20厘米长的疤痕,沿小雪儿额头呈C字延至后脑再到耳边,印记了她不一样的人生。
“不同专科医生经诊断及评估后,判定小雪儿将是永久残障的儿童。”小雪儿妈妈皱起了眉头。她说,小雪儿的左脑几乎“完全消失”,脑细胞死亡及萎缩,右脑亦出现萎缩情况,导致右手及右脚失去活动能力、大脑未能分析声音意思,“比方说,有时我们说‘睇车’,正常人会退后避车,但小雪儿即使听到很大声,亦可能不知道这样是很危险,因为她无法分析声音意思。”
此外,由于事发时接近全眼出血,现时只能看到光和影,视力诊断只有0.1,比正常状态的1相差甚远。医生已将她诊断为发展迟缓,须就读特殊学校,至于智力、情感及各种学习能力仍未能评估。小雪儿留医近8个月,在医院渡过了一岁生日,终于在今年8月出院。
▼ ▼ 小雪儿留院接受治疗情况 ▼ ▼
右手右脚失活动能力 把握3岁前黄金康复期密集治疗
小雪儿妈妈再接受访问,并相约在一间物理治疗中心进行。甫见面,妈妈匆匆忙忙地赶过来,喘着气说刚刚才下班。原来小雪儿现时平均一星期仍须接受5至6次治疗,一家人经常九龙和新界来回穿梭,看专科医生、到中医诊所针灸、进行物理治疗等等,回家后还要继续按摩和伸展肌肉。
康复黄金期是受伤后一至两年,即是3岁前⋯⋯我们要把握黄金期,尽力修复有限的自理能力。
骤眼看,小雪儿与普通女婴无异;但当物理治疗师拉高她的裤子,可见其右腿向后弯,无法像正常人般站直。治疗师尝试让她独自站着,可是放开手仅一秒,小雪儿已无力站立,向后跌低。此外,小雪儿因右手肌肉绷紧,经常弯着手臂,当妈妈为她按摩及拉直右手,她马上将手挪开,皱起眉头;随后物理治疗师为她伸展肌肉,小雪儿更嚎哭起来。
看着她针灸和物理治疗,其实两样都很心痛,她不懂得表达,只是本能反应地哭,即使我陪着她,我都不敢看⋯⋯每次看着女儿独自承受身心及精神巨大痛苦,我都希望能代小雪儿承受所有折磨。
头部针灸治疗见效 医师:小雪儿由“半嚿饭”到“第一次对我笑”
小雪儿在公立医院接受治疗期间,妈妈已雇用中医师到院针灸。一直为她治疗的中医师陈国正忆述,1月时第一次到院见她如“半嚿饭”,身躯完全僵硬,即使被针,反应也不大。
当时他与主诊医生讨论病情及治疗方法,主诊医生的判断为“无得搞”。不过,他仍然相信有出路,希望透过针灸不同穴位,刺激小雪儿右脑余下尚余完整的部份。他解释今次在肚脐下3针,“心、腹,肚腹同个脑思维有关。”
这大半年的针灸治疗,印证了医师和妈妈的坚持。医师形容小雪儿有明显进步,“系有得搞!”历时逾半小时的针灸过程,小雪儿没停止过挣扎,虽然令妈妈十分劳累,医师反认为是好的迹象;而每当他出现在小雪儿视线范围内,她也马上大哭,因此下针后要躲在布帘后,“这反映了她有些感知,认得到我。”
为了安抚小雪儿,医师播起儿歌,她逐渐平静下来,更随着音乐晃动。医师笑言又迎来一次突破,“佢第一次对我笑。”
妈妈说:“个脑搞得掂,先会好返。”因为小雪儿的手脚、眼睛都没有功能问题、很健康,只是脑袋出了问题,才会痉挛、瘫痪。
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父母压抑悲痛伴两女成长 案情至今毫无进展
谈起小雪儿的病况时,妈妈看起来很冷静,但言语间又流露着隐隐哀伤。她说,其实是刻意让自己保持心情平伏,“两边老人家都悲痛至今,未能释怀⋯⋯为了不加重家人的担忧难过,我们都将情绪隐藏在心里,好好陪伴两个女儿过正常生活。”她透露,与丈夫均曾自费接受情绪治疗。
她忆述小雪儿住院期间,接近24小时照顾她,更被逼暂停工作,“我们整个人也崩溃,亦未能好好正常陪伴大女儿。”最让她气愤的是,涉事社区保母所属的机构历史悠久,不料机构在事发后致电她,第一句说话竟非关心小雪儿的身体状况,反而是问“为什么要报警?”
她表示,案件至今仍未有进展。今年1月事发后,警方以涉嫌“对所看管儿童或少年人虐待或忽略”拘捕涉事33岁姓钟保母,她其后获准保释候查。
以剩余一年多黄金康复期计算 医疗费需逾100万 盼众筹渡难关
小雪儿出院后,医生表明公营医疗资源有限,又形容小雪儿情况严重,于是写了转介信让他们寻找私营医疗。等了8个月终于一家团聚,可是伴随而来的是沉重的经济负担。
妈妈表示,每月医疗费高达8万元,虽然夫妇均恢复正常工作,但在有限资源下,小雪儿的治疗次数仍然不足。以针灸治疗为例,按照目前情况,中医师建议每日进行针灸治疗,但现时他们一星期只能负担1至2次治疗。妈妈说,夫妇本身从事教育工作,经济能为女儿提供正常照顾及供书教学,但在过去9个多月的治疗后,她坦言一家人已耗尽积蓄,亦未有为女儿进行职业治疗、言语治疗及部分专科持续跟进。
如果以剩余一年多的黄金康复期计算,预计医疗费更是超出100万元。妈妈说若情况持续下去,担心或因费用问题而停止治疗,错失小雪儿的黄金康复期。
面对庞大开支,是什么原因让他们坚持下去?她说,听起来很老套,但就是一个“爱”字,“经历生死攸关,原来患难会见真情,就算小雪儿只有很微小的进步,我们已经很感动,能支撑下去。”她同时盼望善心人协助,陪伴小雪儿渡过难关。
妈妈感谢各界关心:相信总有一天 小雪儿会在镜头面前感谢大家
回想起一直以来走过的路,小雪儿妈妈感谢社会对他们的关怀和支持。她忆述,事发当晚医生曾表示“如果不做手术,可能挨不过今晚”;即使手术完成后,亦不能保证完全“无事”。她的声音微微颤抖说,“我想像不到会随时失去女儿,我们都撑不住了,但每次听到大家祝福,就算是不认识的人,我们真的会振作起来。”
这么多人给予我们力量,最难的一关是保住性命,我们都挨过了,往后的日子很漫长很艰辛,我们必定会一条心,相信总有一天,小雪儿会在镜头面前感谢大家。
“众乐基金”评估过小雪儿个案,认为她未来一年需要逾100万元医疗费,即将为她垫支4万元药费再发起众筹,恳请社会各界伸出援手。捐款将用于小雪儿基础治疗,必需项目包括:中医针炙、物理治疗、职业治疗、特殊医疗器材及药物等。这不仅是在帮助一个年幼生命摆脱痛苦,更是在为这个家庭点亮希望之光。筹得的善款将由“众乐基金”专门监管,确保每一分钱都用于小雪儿的治疗需要。只有集合众人的爱心,就能帮助小雪儿跨过这个难关。期望透过大家的支持,让这个小生命能够重拾欢笑,拥抱美好的未来。你的慷慨解囊,将为小雪儿的康复之路注入无比的力量。
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▼ ▼ 小雪儿留院接受治疗情况 ▼ ▼