患红班狼疮困扰多　患者：亲友医謢支持挺过去

现时香港约有8,000名系统性红斑狼疮症(SLE)患者，每年更有700个新症，惟市民对病征并不了解，普遍会误认红斑狼疮是皮肤敏感或普通关节炎，因而延迟确诊时间。有调查更显示，近四成半患者因身心受尽折磨，曾有轻生念头。
不过，有男患者15岁时确诊红斑狼疮症，10多年病患岁月中，最严重曾持续发烧一个月和出现5次肾炎，一度想过自杀，幸得亲友支持及医护人员照料，现时病情渐趋稳定。

服类固醇体重暴升六成

确认红斑狼疮症十多年的文国斌，忆述当时脸上出现红点，过了不久就脸部红肿，整月发烧未退，到医院求诊后出现严重的肺炎，医生立刻用高剂量的类固醇治疗。

挨完一关后，两三年后却出现肾炎，更复发4至5次。由于持续服用高剂量的类固醇，令他一个月内体重由约100磅，急增至约160磅。“我以前前对外观要求好高，出现这种情况困扰到我的情绪。”

此外，患上肾炎需要食抗癌药，未来生育会较困难。种种问题的出现，令国斌感到沮丧：“看不见方向，觉得将来无希望，有想过自杀。”幸好身边亲友支持，加上医护人员悉心照顾，才让他走出阴霾。

国斌除了经历多次炎症外，左边的髋关节炎的症状，要令其经历三次手术，最后要切除左边关节，安装一个人工关节。现在他于室外走路时，都需要使用拐扙协助。

初以为工作压力影响

另一位患者赵家颖，病发两年才确诊患上SLE。她指，病发时脸上出现了红点，慢慢整个脸都红肿起来，感到很疲累，手指关节痛及发烧。“当初会把每个病征，当作一个独立的，想逐个根治，但不知是红斑狼疮的病征。”她当时刚大学毕业及成为老师不久，晚上又进修，误以为是压力问题影响，殊不知是SLE作怪。

她表示，因工作关系要不停批改作业，手指关节非常疼痛，面上的红斑面积很大，外观形象受损，令她大受打击。“我当时除了去看病外，一个月只留在家中，出外都戴口罩，令到我的社交生活及自信心受损。”及后她服用药物后，病情慢慢受到控制。

两位病患者都认为，现时针对红斑狼疮症病征的资讯不足，希望社会可以加强宣传，如摆放街站及讲座。此外，家人及朋友的支持及认识，亦十分重要，可以帮助病人尽快稳定病情。

须抽血检验确诊
风湿症专科医生余嘉龙表示，红斑狼疮症是免疫系统失调，“自己打自己”，香港有七八成人的病征是皮肤红斑及手指关节痛，红斑是对太阳光敏感的。而红斑狼疮症是需要抽血确诊，女士的发病比率比男士多9倍，由于女性荷尔蒙问题，多在20至30岁生儿育女时发病。

他呼吁社会都要重视SLE，多认识从而要可以及早控制病情，减少出现炎症及并发症。而医学会慈善基金会下月初会举行慈善音乐会， 为再生会的SLE患者支援计划筹款，透过心理辅导和医学讲座等提升患者的身心健康。