【黄金花．专访】自闭家庭剖述苦况　比孩子先走“死也不安乐”

上年一套《一念无明》成功通过电影，勾起大众对精神病患者的关注，充份发挥出电影与社会互为影响的力量。而今年就有一套《黄金花》，以展示自闭症患者与其家庭面对的困难为己任，于大银幕上呈现。过程中导演陈大利与演员均做了大量资料搜集，当中最重要的莫过于参考香港真实的自闭症家庭状况。其中刚获第37届香港电影金像奖最佳新演员的凌文龙，就活灵活现地展现了自闭症患者的模样，而他参考的其中一名“角色原型”叫靖海。为了进一步了解自闭症的世界，我们与靖海爸爸余润成 ─ 绰号余大海 ─ 聊了一个下午，认识到原来那一个离我们这么近那么远的环境到底是怎样。

照顾一个正常的普通小朋友已经很不容易，更何况小朋友患有自闭症呢？不过余大侠伉俪并没有一般人想像中的灰暗、气馁，面对困难他俩仍坚强面对，对儿子不离不弃。因为工作关系，余大侠在靖海小时候鲜有机会照顾他，与他相处，使靖海的世界中仿佛只有妈妈而没有爸爸。后来发现自己与仔仔的关系疏离，开始修补破碎的关系，而过程相当艰辛。“当时靖海未认同我是爸爸，每日只有两、三小时睡觉。我要很夜回公司工作，等靖海起床后要送他上学，然后再睡觉补眠，而因为还有小儿子，他们又会妨础睡觉，所以睡得不太好。等他放学又去接他，陪他玩。开始尝试帮妈妈替他处理日常事务，帮他洗澡、通理大小二便，慢慢让他知道有爸爸的存在。电影《黄金花》中有幕是光仔（凌文龙饰）拖住吕良伟，其实就是我来。有次乘降机时，他主动拖我手。我当时好像缺氧一样，开心到透不过气来。很尴尬的是一打开升降机门，街访就看到我泪流满面的样子。”花了几年时间，终于获靖海认同爸爸的身份，这份感动就算我们不是余大侠，也能感受到。

“白头人送黑头人是我们的福气”

《黄金花》的对白“白头人送黑头人是我们的福气”原是取自张超雄议员著的书本《白头人送黑头人的福气》，而对于余大侠及其他有类似经历的家长而言，这句话是真实得令人心酸：“现在政府或院舍的配套很差，不久前才有自闭人士在院舍跌死的案件。亦有很多非礼或其他不好的事情，所以真的会不安乐。如果他们走先过我们，的确会安乐一点。”要照顾有问题的小朋友，所需要的精力绝非我们可以想像。而且一般人就算养小孩有多困难都好，你也会看到他们终有日会成人，会照顾自己的一天。但对于余大侠或其他家长来说，这一天永远不会来临。能使他们支撑下去的，老土一点讲，真的只是一个爱字。

“不如问问政府可以为我们做甚么”

院舍有问题，政府支援不足，面到最想政府可以帮他们甚么，余大侠想也不想便反问一句：“与其话我想他们帮我做甚么，不如问问他们可以为我们做甚么。我们这些家庭或是其他有肢体残的人士，都非常依赖政府政策去帮我们这些弱势社群。现在政府有那么多盈余，但为我们做了甚么，是否足够呢？其实我们尽量不想依赖政府，但遗憾地没办法。排宿位的人可能是10个争一个，老人家更可能是排到过世也排不到院舍的位置。所以我真想知政府可以为我们做甚么，而不是我要他们做甚么。”自言已经被特首林郑月娥blacklist的余大侠，多年来在不同场合为弱势社群发声，余大侠一名大概由此而来。但多年来面对政府的充耳不闻，或是意见接受态度照旧。一句“不如问问政府可以为我们做甚么”其实就是他或他们的控诉。

《黄金花》可以通过电影的力量，让更多人关注自闭症人士的苦况吗？无论能否令政府关注事件都好，相信单就让更多人了解自闭症患者的真实情况一点，《黄金花》已达到他的功效。问题是能否走得更远而已。希望香港的未来，对于像靖海及余大侠这样的家庭未来，都会变得更美好。起码，但余大侠带靖海出街时，大家都可以用接纳的态度对待他们，而非难听的说话，厌恶的眼神。