把幸福拉近一点|原型人物Simon 望社会关注罕见病惟上画前离世

撰文: 许育民
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电影《把幸福拉近一点》由凌文龙(小龙)、林明祯、林芊妤(Coffee)领衔主演,故事改编自真人真事,凌文龙饰演一位患上肯尼迪氏症的患者张子威,而张子威的原型人物就是财金界的名人Simon。而拍摄这部电影,Simon正想让市民多加关注这个病,关心这类病人,可惜电影上画之日,Simon已不在人世。(电影现已上画)

凌文龙与林明祯,最戏中演绎病人与按摩师建立出的感情。(《把幸福拉近一点》剧照)
戏中演员凌文龙、林明祯及梁雍婷,都有跟Simon见面聚会。(汉阳提供)

有药都未能用

肯尼迪氏症(Kennedy Disease)是一种性联隐性遗传疾病,由美国的肯尼迪医师首次于1968年完整报告而得名,因为患者的脊髓和延髓会退化、神经细胞失去功能甚至坏死,而导致肌肉萎缩无力,失去自理能力。电影的原型人物Simon,就是在事业如日方中下,得悉患上该病症。最初香港并没有引入医治肯尼迪氏症的药物,而且处方甚贵,要近百万。

凌文龙为演好角色,投放不少时间和心机去钻研。(《把幸福拉近一点》剧照)
拍摄时,Simon都有前往探班。(汉阳提供)
凌文龙接演后,由控制自动轮椅开始训练。(汉阳提供)

Simon生前友人,歌手及经理人汉阳接受《香港01》访问,他表示以Simon的财力,医药费乃是其次,要争取药物可在港使用才是最大问题。“期间有做好多嘢,又去立法会寻求协助,但最令人气馁是经多方协商后,药物终可引进到港,却发现药物跟Simon会出现排斥作用,强行使用或有致命风险,这令满有希望的Simon,再一次被打沉。”

汉阳表示Simon(中间蓝衫)好喜欢热闹,请人食饭是以围做单位,每次都一大班人。(汉阳提供)

而Simon亦希望可以透过一部电影,将这个病宣扬开去,令更多人关心肯尼迪氏症的患者。《把幸福拉近一点》是讲到主角张子威,与来自马来西亚女孩,任兼职按摩师的梁小菲(林明祯 饰)之间的真挚情感。汉阳要聘请按摩师,因为Simon的病会令其肌肉萎缩无力,但因为失去活动能力,只好找人代劳。“所以Simon病发初期,好憎啲人叫佢做多啲运动,因为根本做唔到。”汉阳说。

汉阳(左三)认识Simon(左四)时,还活动自如,只是有点蹒跚。(汉阳提供)

托头动作成点缀

凭《黄金花》智障青年一角,而获得金像奖最佳新演员的凌文龙,今趟又再挑战高难度角色,在新戏中饰演一名罹患肯尼迪氏症的患者,汉阳指两位演员都好畀心机演出,凌文龙甚至要求到Simon家,观察其日常生活饮食等举动,以助演绎。“首映当日,很多Simon嘅朋友睇完都话凌文龙演得好神似,尢其不时托头动作,因为Simon有肌肉萎缩,颈部已无力支撑头的重量,故要用手托住减轻负重。”

电影公司都以凌文龙托头的姿势做海报。(《把幸福拉近一点》海报)

Simon在去年已不敌病魔去世,不少人都问到底这部作品,Simon能否赶及在生前欣赏到?汉阳︰“虽然电影今年才上画,但早年前已有个初剪版让Simon看过,他有赞凌文龙演得好。”不过最令汉阳遗憾是Simon始终未能在戏院看一次“佢当时仲同我研究去边间戏院搞首映好,边间戏院嘅伤残人士座位方便出入,一句句说话都在首映当日一下下浮现出来,是遗憾的。”汉阳说。