【来稿】车祸致下肢瘫痪的真人真事：如何面对脊髓损伤带来的挑战

文：李妍、钱惠堂

“天之骄子”的她，遭遇飞来横祸

淑婷（化名）是大家眼中的“天之骄子”，她性格开朗，热心积极，成绩优秀。25岁的她处于生命中的黄金年龄，刚刚完成文学硕士学位，找到一份编辑的工作。然而，一场车祸改变了她的命运，淑婷在这场车祸中遭遇第3-4 节胸椎脊髓完全损伤，双下肢瘫痪。 当她得知自己后半辈子极大可能无法再站起来，像正常人一样自由走动时，这个消息犹如晴天霹雳。她觉得人生顿时失去了光彩，了无生趣……

面对脊髓损伤，她将何去何从

脊髓损伤（Spinal  Cord Injury）是一种严重的中枢神经系统损伤， 往往导致损伤节段以下肢体严重的功能障碍，并可以引发多种身体并发症。大部分的脊髓损伤均由外伤导致，脊髓损伤的发病率也随社会的发展而成逐年上升趋势，男性多于女性。伴随脊髓损伤而来的终生残疾，会使得当事者经历社会及家庭角色的巨大转变，对家庭社会造成重大损失，经济情况恶化，生活质量低下。淑婷与其他患者一样，需要很久的一段时间从伤痛中恢复过来，有时淑婷会对他人过分依赖，不敢面对现实。脊髓损伤的复健疗程也很久，淑婷常常忧虑重重，悲观失望，在担心身体健康的同时，也担心别人对自己的偏见和嘲笑。有时伤者自身的残疾也常常对整个家庭产生一定的负面影响 ; 年轻的淑婷需要年迈父母的照顾。有一些有子女的伤者也会给子女带来一定的社会经济负担，更会令他们无法在同龄人中擡起头来。

因此，在脊髓损伤的治疗及复健阶段，医务人员及社会工作者应该积极关怀伤后人群，细致耐心的观察伤者的身心变化，提供帮助。医务人员应该配合伤者的需要，制订全面综合、切实可行的治疗与复健计划，此计划不仅包括每日的物理治疗方案（比如肢体功能锻炼等），患者的社会心理支持方案也起到非常重要的作用。此阶段应该训练并协助患者掌握各种心理应对技能，以及如何处理和周围人的关系的有效方法，从而减轻伤者的社会心理压力，增加其对伤后残疾的接受度。此类身心复健措施可以树立伤者对未来生活的信心，完善伤者的家庭支持系统，帮助他们更好的融入社会。

淑婷慢慢的从脊髓损伤的心理创伤中振作起来，在复健治疗师的鼓励下坚持每天进行复健训练，配合各项并发症的治疗，她的父母亲也积极陪伴在她周围，每天鼓励她坚持复健训练，悉心地照顾爱护她。淑婷面对突如其来的身体功能受限，与疾病本身带来的各种不适、疼痛以及前所未有的挑战，她也曾多次想要逃避现实，放弃自我。肌肉痉挛带来的痛苦让淑婷饱受折磨，但当她每天看到医务人员鼓励的眼神，以及父母倾尽所有的付出、爱和期望， 她也咬咬牙坚持了下来，日复一日、锲而不舍的坚持与病魔作斗争，最终挺过了初期复健那段艰难的日子，逐渐从脊髓损伤的沮丧与悲痛中恢复过来……

脊髓损伤的病友要如何预防发生并发症呢？

在初期出院以后，像淑婷一样，伤者除了面对身体残疾带来的生活上的种种不便，同时也面临著身体并发症带来的挑战。其中比较常见的并发症包括：褥疮， 泌尿系统的感染， 痉挛，关节挛缩， 位置性低血压， 剧烈疼痛等等。在进行神经功能训练以及进行各种日常锻炼之外，伤者也应该积极的应对并预防医学并发症的发生。伤者平时要加强饮食营养，提高身体的免疫力，家属协助伤者按时翻身，咳痰，进行膀胱功能训练等等。并且提醒伤者选择合适的轮椅辅助自己，并且多咨询医务人员轮椅的正确使用方法。伤者在遇到任何身体并发症或不舒服的时候，要积极去看医生，不能轻视小问题。如果能管理好身体减少并发症的发生，也将会大大提高伤者的生活质量。在积极的管理身体健康的同时，伤者也要避免出现各种心理障碍，要善于和周围的人沟通，树立生活的信心，主动寻找心理医生，重视自己的情绪问题，争取早日融入社会。

少一些偏见　多一些关爱与支持

目前淑婷的身体状况基本良好，过了最初的住院复健阶段，她也掌握了管理自己身体的技巧。除了每天坚持训练以外，她并没有放弃自己的文学爱好，在空闲的时候仍然进行文学创作，努力为自己赚取一些稿费。淑婷受伤前的男友也一直没有离开她，他们有时也会一起出去旅行看看外面的世界。坐在轮椅上的淑婷并没有放弃对美好生活的希望， 她和男友也有组建新的家庭，抚育子女的打算。淑婷的坚强不仅为她自己的伤后生活带来曙光，也同时赢得了她周围人对她的尊重。她拥有一个普通人该有的独立，也实现了一个普通人可拥有的权利。

当下的医学发展仍然无法治愈脊髓损伤，伤后残疾往往是终生的，不可逆转的。从淑婷身上我们可以看出，通过自身的努力，及医务工作人员、家庭及社会系统的支持，脊髓损伤人群同样可以拥有自己的生活、爱好、及实现他们的人生价值。融入社会，面对婚姻，组建家庭也不是没有可能。在此过程中，帮助脊髓损伤患者建立家人，及病友的协助支持系统至关重要。在此我们也提醒脊髓损伤人群的家属不要过度担心伤者的处境以及对整个家庭造成的影响。

轮椅对于脊髓损伤人群的作用就如我们普通人的眼镜和拐杖一样，是辅助他们的生活而已。家属可以学习如何协助伤者进行复健训练（肢体功能训练，翻身及身体按摩等），帮助他们在家里进行练习，同时学习并帮助伤者管理身体的并发症（比如大小便的处理等）。我们鼓励伤者的家属同伤者一起学习脊髓损伤的知识以及复健技能，陪伴伤者一起面对脊髓损伤带来的生活不便及困难。家属要用积极的心态面对自己及家人的处境，在处理好和伤者的关系同时，也要鼓励伤者主动走出去和大家交流，认识新的朋友，建立自己的圈子，甚至找到新的工作机会。

另外，家属也不能过度照顾伤者，应该给他们自立自强的空间，培养他们的独立意识。家属在照顾伤者时遇到困难要积极寻找解决方案，一方面要和类似的家庭进行沟通学习如何照顾患者，并分担压力及忧虑，另一方面要积极寻找社会资源及寻求帮助，比如香港复康会，香港复康联会，邻舍辅导会，基督教家庭服务中心，复康资源协会，香港耀能协会，循道护理杨震社会服务处，香港圣公会麦理浩夫人中心等等。社会各界人士要有帮助脊髓损伤人群的意识，包括便利的无障碍公共设施以及完善的社区保障体系。全社会人士应该携起手来，帮助脊髓损伤患者重返社会，并且能够从事其力所能及的工作及职业发展。脊髓损伤患者需要整个社会的尊重，理解与支持，他们应该拥有和普通人一样的平等权利。在路上遇到坐轮椅的人，您是否会主动帮助他或对他表示善意和友好的微笑呢？我们呼吁社会赋予脊髓损伤人群更全面的认识，少一些偏见，多一些支持与关爱。

社会大众该如何预防脊髓损伤

脊髓损伤的后果是非常严重的，这就提醒我们要积极预防脊髓损伤的发生，日常中发生脊髓损伤的原因一般包括： 从高处坠落，或交通事故，比如车祸造成的脊柱损伤，或者被重物砸伤脊背，也有些运动员在运动的时候不注意发生损伤。老人家在摔倒或坠落时也比年轻人更容易发生脊髓损伤。在预防方面：首先，我们提倡大家平日多多锻炼身体，增强身体素质，尤其是坐办公室一族，要注意正确的坐姿，避免颈椎的过度劳累压迫；平时开车的人要注意增强安全意识，严格的遵守交通规则，不酒后驾车，时刻把安全放在第一位，以免发生车祸或意外事故而造成身体上的损伤；平时在一些施工场所要进行安全检查，杜绝并防止造成脊髓损伤的危险因素；各项社会公共措施也要多一些保护老年人的措施。社会各界人士应该携起手来，预防脊髓损伤的发生。

【编按：作者李妍及钱惠堂分别为香港理工大学护理学博士生及学院教授。】

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