患怪病婴“脸上微笑定格”影响生活　父母分享经历坚强陪爱女成长

澳大利亚一对年轻夫妻去年12月迎接女儿的到来，但替她接生的医师却同时带来坏消息，他们的女儿患有全球仅14例的罕见疾病“巨口畸形症”（macrostomia），她的嘴角仿佛“裂开了”，这让她看来像是随时都在张口大笑，原本陷入低潮的夫妻俩决定转念替女儿开设TikTok帐号，与大家分享女儿的成长故事。

患上罕见疾病“巨口畸形症”的艾拉，其实也是一个可爱的小宝宝：（按图了解）

根据《每日邮报》报道，21岁的克莉丝蒂娜（Cristina Vercher）和20岁的布莱兹（Blaize Mucha）夫妇去年12月迎接女儿艾拉（Ayla Summer Mucha）诞生，本应要欢喜迎接生命到来，医生却告知他们艾拉患有罕见的“巨口畸形症”（macrostomia），艾拉的嘴角并不像常人那样合起，嘴唇两侧大大的裂口让她看起来像是“脸上永远挂著笑容”。

自2007年以来的医学文献显示，全球仅记载14件病例，就连替她接生的医师也是第一次遇见这种情况。克莉丝蒂娜吐露心声，坦言“作为一位母亲，我以为是我做错了甚么”，但经过多项基因检测结果，表示这种状况并非夫妻二人所能控制的，而艾拉除了外观与常人不同、影响美观之外，患有巨口畸形症的婴儿更可能会造成哺乳困难，因此医师也建议艾拉接受手术治疗。

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为了确保艾拉随着年龄增长能拥有正常适应的口腔，夫妇俩决定让艾拉进行手术，但他们同时也担心手术是否会带来不良影响。几个月后，夫妇俩转念替艾拉开设TikTok帐号，纪录分享艾拉的成长经历，许多网友看了艾拉的故事后，纷纷留言为她加油打气：

．“她拥有最大、最可爱的笑容”
．“她很漂亮，听见她的笑声是最美好的一件事”
．“有一位小仙女诞生啰！”
．“她是可爱的微笑天使”

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