超阳光网红患极罕怪病　全身受尽折磨视力也受损：就像个破烂人偶

网红“Momo小浮夸”多年前罹患罕病视神经脊髓炎，不仅会狂呕吐、头皮脸部剧烈刺痛，还会全身抽筋、视线模糊，她形容当年就像个“干瘪空洞的破烂人偶”瘫在轮椅上，幸好有母亲的不离不弃，和医护专业的治疗，而面对庞大医药费，她更直言，保险真的好重要。

Momo小浮夸在脸书写下长文：“还记得多年前首次发病，花了很多时间找原因，当时身体接二连三的出现异状，家人陪著我头痛医头、脚痛医脚，看了无数科别几乎掉干眼泪，花了很多时间也差点放弃希望。”

她提到，那时身体不断出现异状，折磨到身心都要坏掉了，“从疯狂呕吐、打嗝连连、肢体无力、转动眼球时的抽痛、视线重叠而模糊、无法分辨距离与颜色、口齿不清、吞咽困难、严重便秘、全身抽筋痛苦地在地上打滚、头皮与脸部表面无理由剧烈刺痛、营养不良导致大量落发与睁不开眼皮等”。

惨患极罕怪病受尽折磨　瘫如破烂人偶仍举V字手势散发正能量（点击放大浏览）▼▼▼

那时，母亲憔悴地站在她的轮椅后，等著医师讲出她最怕听到的病症，即使历经反复的转诊、会诊与误诊，他们对病名也早已不陌生，但总抱著一丝希望，然而最终还是“视神经脊髓炎，确诊”。眼看她像是一个干瘪空洞、面无血色的破烂人偶瘫在轮椅上，母亲颤抖地对医生说：“医师，请您救救我的女儿！她还这么年轻，人生才刚开始，只要能降低伤害，我们都愿意尝试，即使需要庞大的医药费。”

Momo表示，“视神经脊髓炎”是罕见重大伤病“多发性硬化症”之后，才被发现的疾病，一个无明确病因，与遗传无关且无法治愈的病症，“全台只有500～600位病友，早期治疗方式常被混淆，不但没效反而有害，它具有高度复发性，每一次复发对于神经细胞都是种不同程度伤害，会留下不可逆的视力伤害与肢体障碍，若没能妥善治疗，最终走向失能、卧床，或因为并发症而死亡”。她直言：“重大伤病不一定要命，但一定要钱，感谢医师准确判断与细心治疗，直至目前，这个可怕的病症仅让我几乎失去左眼视力，这些年都是依靠口服药及施打标靶药物稳定控制，一年平均约需耗费20万元（台币）！”

Momo也笑说，在母亲霸气的背后，也幸好有保险支撑：“上述所有医疗费用皆由保险理赔！感恩母亲！赞叹保险！很难想像若当年没有选择标靶治疗，现在的我会是什么样子？又将为这个家带来多沉重的经济负担？”最后，她更感性地说：“我真的很幸运！现在的我很好。感谢不离不弃的亲友陪伴、有先见之明的霸气妈妈、所有医疗从业人员、每位网上夸粉的支持、辛勤奔波的保险从业人员，以及生命教会我的事。”

长文感动上万网友，纷纷表示“好勇敢，还有保险很重要”、“妈妈好有远见，保险很重要”、“上一代的长辈有医疗保险观念真的很棒”、“非常心痛，过程非常辛苦，但撑过才有未来美好的日子”。

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