【泡泡龙男婴】患罕见皮肤病一碰出血　医生：佢成世系咁

美国加州橙县（Orange）年仅5个月大的男婴阿德里安（Adrien）患有罕见的“表皮溶解水疱症”（Epidermolysis Bullosa，俗称泡泡龙病），导致皮肤又红又肿，情况犹如遭到三级烧伤，即使轻微的触碰也会受伤流血、起水泡甚至引发感染，35岁父亲纳瓦（Victor Nava）及36岁母亲阿德里安娜（Adriana）每次抱他都要做足防护措施，加上患者死亡率高，二人更加倍珍惜与爱儿相处的每一刻！

今年5月14日，阿德里安于圣约瑟医院（Saint Joseph Hospital）出生，当时纳瓦和阿德里安娜已发现他的健康有很大问题。纳瓦说：“全家人都非常期待阿德里安出生，但看到他的皮肤如蝴蝶翅膀般敏感，我的脑海一片空白，难以理解到底是怎么一回事。”

后来阿德里安被转介到儿童医院，并确诊患上表皮溶解水疱症。儿科医生迈克尔（Michel Mikhael）表示，这种病暂时没有方法治愈，只能尽量减轻患者痛楚和护理伤口，“患者皮肤会变得非常脆弱，这个病将伴随其一生，需要大量的医疗资源支援。”

“我们仍无法接受这个事实”

目前阿德里安靠服用吗啡（morphine）和止痛药泰诺（Tylenol）来减轻痛楚，同时接受抗生素治疗以防伤口感染。纳瓦表示，饮食、洗澡和换尿片等动作都有机会伤害到阿德里安，“我们仍无法接受这个事实，感到沮丧和悲伤，总是边哭边在想：‘为什么是他’！看着他与病魔搏斗，每天都经历如此的痛楚，真是太可怕了。”

纳瓦说：“照顾阿德里安并不容易，我们几乎无法入睡，因为任何错误举动都可能令他受伤。如果要抱起或触摸他，我们一定要小心注意他的皮肤，因为任何轻微的摩擦或压力都会令他长出严重的水泡。”

夫妇二人每月大概要花1.6万镑（约15万港元）的医疗费在阿德里安身上，他们现已在众筹网站GoFundMe上开设专页筹款，希望有助减轻经济负担。