《奇幻逆缘》现实版　6岁的他似80岁　脊椎开始退化

电影《奇幻逆缘》（The Curious Case of Benjamin Button）中，由毕彼特饰演的班杰明巴顿出生时身体年龄已是80岁，之后却越活越年轻，逆龄生长。现实中，哈萨克6岁男童艾里贝哥夫（Yernar Alibekov）同样生来一张看似像80岁老人的面容，年纪小小就要承受外界的异样目光，家人筹钱打算替他做手术改善皮肤状况，但专家坦言“别期望太高”，母亲图贝格洛娃（Zibensa Tulepbergenova）听在耳中，心碎了！

出生仅一个月，艾里贝哥夫就被确诊患上罕见的遗传病“先天性结缔组织异常”(Ehlers Danlos syndrome)，俗称为“松皮症”，主要病征是关节宽松，皮肤表皮光滑柔软且易于拉长，受伤或手术后形成的疤痕会呈现有如“香烟纸”的形态，并会出现肌肉骨骼异常的情况；而艾里贝哥夫脸部皮肤衰老的速度相当快，不仅遍布皱纹，眼皮周遭、脸颊、下巴等皮肤也迅速松弛，且跟一般老人家一样患上关节炎，脊椎开始退化，关节疼痛萎缩。

医院不惜冒违反法例风险

在家人的悉心照顾下，艾里贝哥夫日渐成长，但同时感受到外界的不友善说话甚至歧视。为了让艾里贝哥夫快乐地成长，家人决定筹钱替他做手术“拉面皮”，在亲友及义工协助下终筹得245镑（约2450港元），当地一家医院更不惜冒着违反法例规定的风险，替未满18岁的艾里贝哥夫进行手术。

“唯一可做的是减轻并发症”

然而，专家指出，艾里贝哥夫即使接受手术也难以改善他的皮肤状况，术后松弛的情况不会改变，“唯一可做的是减轻并发症，并好好照顾他。”家人目前亦只能依照医生吩咐，多保养艾里贝哥夫的皮肤，尽量避免受到污浊空气或触碰等方式的刺激。针对“松皮症”的治疗首重于缓解症状并预防可能发生的严重并发症，例如患者的组织及器官都非常脆弱，动脉、肌肉与内脏会有破裂的风险，因此一旦遇到不明原因的疼痛应立刻求医，因为可能需要接受紧急手术。