安老｜患上早发性脑退化症怎么办？“等到60岁就有人帮你了！”

上月底，一名八旬长者怀疑不堪照顾压力，在港铁石门站杀妻后自杀身亡。案件震撼全城，脑退化症护理专家崔志文最先注意到被照顾者所患的疾病——早发性脑退化症。在追求成本效益的香港，失去表达能力和生产能力的脑退化患者，被认定没有价值，医疗资源相对匮乏，和普通长者一样必须等到60岁才能轮候入住安老院舍。

“不是针对你，是真的生病了”

“他可能无缘无故骂人、讲脏话或动手，但实际是因为他表达不出来他想要做的事情，例如上厕所。”脑退化症护理专家崔志文指出，这些现象常被家人误解，但对于早发性脑退化患者来说十分常见， 即是65岁之前出现脑退化症状，甚至可早在35岁时发病。许多早发性脑退化症患者罹患的是“额颞叶退化症（FTLD） ”，最早出现的征状并非常见的记忆力衰退，而是患者难以安排日常生活、处理事件之优先次序出现问题、情绪控制方面出现困难等。崔志文曾经也认为自己身患脑退化症的祖母“乞人憎”、“很难搞”，在系统化学习脑退化症之后他才理解：“她不是针对你，她是真的生病了。”

崔志文在2004年于英国斯特灵大学脑退化研究硕士毕业后，一直致力支援脑退化人士及家属需要，专注研究相关议题，并担任赛马会耆智园副总经理。他表示，香港现有15至16万名脑退化症患者，超过八成属初期，但只有20%病患看过医生，大多数错过了介入治疗的黄金时间。罹患早发性脑退化症的病人通常正值中壮年，这更难让患者联想到疾病并且主动检查，而是单纯地将其归因为工作繁忙导致的记性不好或脾气暴躁。

从业20年的崔志文观察到，许多患者确诊后仍坚持“这是老人才有的病”的观点，否认自己的病情，也不愿意让他人知道，并拒绝家人的照顾；其次会感到愤怒，斥责家人或医生冤枉自己，其实根本原因是无法接受现状。在生活和工作上，他们也感到力不从心。许多患者在患病时正处于“上有老，下有小”的人生阶段，不管是作为家庭支柱，还是作为公司中高层，都不容有一丝差池——既不能让上司发现病征，也不敢让家人担心忧虑，他们在无形之中渐渐陷入孤立无援。

“患有脑退化，不代表什么都不是”

“由诊断到进入支援系统的期间，其实存在一个服务空隙。”据世界卫生组织统计，在脑退化症人士中约有9%属早发性脑退化症，按此推算本港现有超过1.3万人为早发性脑退化症人士。但在香港，一般安老院舍的最低入住年龄为60岁，所以60岁以下的脑退化患者鲜少能够入院，而且多数会获得类似“精神病患”、“残疾人士”的支援服务。尽管“药不对症”，但在没有其他援助的情况下，“等到60岁就有人帮你了”已然成许多患者及家人的希望与寄托。然而，缺乏专业支援之下，即使患者处在症状较轻的早期阶段，病情也会快速恶化，最难治疗和照顾的中期阶段则会被大大拉长。结果，患者在60岁后接触专业服务时，已经不懂得说话了，变相增加服务机构和照顾者的难度。

“早发性脑退化症的治疗，以医疗模式为主，就是复诊、吃药。”崔志文认为“治疗式”的模式无法保持认知能力，提倡应实行“医社合作”模式——即医疗机构与社会服务合作，将药物介入与非药物介入结合起来。他任职的耆智园是全港首个推行早发性脑退化症支援计划的机构，采用“康复式”（Rehabilitation Model）非药物治疗介入，根据患者自身能力和强项，针对IADL量表（Instrumental activities of daily living）提高日常生活自理能力，即使用电话、购物、准备饭菜、做家务、使用交通工具、服用药物和管理财务，从而延缓认知退化。“初期可以延缓到五六年，不一定一两年就变成中期，也不必过早进入院舍，我们希望给他们一个方向，让他们知道自己如何处理。”

崔志文在接触患者及其家属时经常遇到一种情况：患者已经失去表达能力，而照顾者也无法确切知道患者的真正需求。因此，他认为“预设照顾计划”（ACP）尤其重要。耆智园会在患者确诊后半年内，其表达能力尚未严重退化的时候，与患者谈谈人生愿望、未来如何处理财务、想要哪种生活或照顾方式、希望他人如何描述自己等等，并把相关资料辑录成书。“希望他无论将来遇到什么服务，我们都可以把这些资料给服务单位，让他按自己的想法生活。”

“照顾者不是老人服务的配角”

石门案中的84岁的丈夫照顾71岁脑退化妻子10余年，因照顾压力患上抑郁症，最后疑似不堪重负谋杀妻子及自杀，诸如此类的“照顾者悲歌”在香港屡见不鲜。

立法会秘书处资料研究组去年12月发布的《残疾人士和长期病患照顾者的支援服务》数据调查显示，2020年全港21.21万名有特定照顾者的长期病患中，有45.1%的特定照顾者为60岁以上，可见“以老护老”、“以老护残”的照顾模式日趋普遍。崔志文担心巨大风险：首先，老年照顾者自身也有健康问题，体力无法跟上；其次，老年照顾者一般是伴侣或父母，比起子女或孙辈，他们与患者相处的时间更长，感情更密切，但接受能力也更低，“当中很多人不愿意找人或机构帮忙，因为他们认为没有人比自己更熟悉患者”；再者，脑退化疾病无法逆转，恶化的病情会让照顾者失去信心——随着亲人记忆力衰退，甚至开始否定他们的关系时，照顾者会产生孤单、悲哀以及抑郁的消极情绪。

给照顾者的建议：要寻找照顾伙伴，就算你是脑退化超级专家，一个人学了所有的照顾技巧，有一天也会Burn out（累垮）。

近年照顾者惨案频发，社会福利署终于去年9月正式推出30条24小时运作的照顾者支援专线“182183”，用以解答照顾者的各种疑难和问题。崔志文认为，当局应该增加专线数量，并且设立分流机制，而夜间起码要有三种服务的专业社工，精准匹配照顾者的查询领域。他提到，如果照顾者在情绪爆煲的紧急时刻拨打热线，却发现无法提供即时帮助，那么热线就会成为压垮他们的“最后一根稻草”。

崔志文又提醒政府，切勿用旧模式套用新政策。他认为现有照顾者服务很分散，并没有持续性的跟进机制，也无法实现资讯互通，患者转到新的服务机构可能需要接受重复性的帮助，照顾者也要重复解释说明。他促请当局打造与医管局联通数据的“照顾者卡”，既可以互通病历，又可以监察个案风险，更可使识别照顾者以提供购买护理用品或乘搭交通工具等方面的优惠。

“社区支援为先，院舍应为后援”

“晚上睡觉时每两个小时要转身，哪有人可以做到？”照顾者难以满足其病患照顾需求时，例如喂食、皮肤护理、排泄物处理，通常会选择将其送入院舍。然而，上述《残疾人士和长期病患照顾者的支援服务》数据调查显示，截止2023年3月底，多达16,836位长者正轮候院舍照顾服务，平均轮候时间在14至18个月之间。

宿位供不应求，崔志文则说，入住院舍存在一定的问题和风险。因为脑退化患者较其他长期病患特殊，混合式的院舍模式容易让脑退化患者与院友发生冲突；再者，院舍的设计不一定符合患者需求，如果地板反光、楼梯没有颜色对比，容易造成意外；最重要的是，两三小时的护工培训根本难以掌握与病患的特殊沟通技巧和照顾方式，需要护工拿到专业资格证后再学习至少30个小时。种种潜在风险让他不由得感叹：“这群长辈在香港贡献了那么久，我们不应把他们单纯放在院舍或绑在老人院，他们值得更好的对待。”

如果脑退化患者突然吵闹着要回家时，首先该肯定他的情绪，让他知道自己的情绪被看见；其次要挖掘情绪背后的诱因，“是不是担心家里有事发生？”、“是不是想见太太了？”；最后应表明自己是来帮助他、带他离开的，取得信任后在离开途中尽可能分散他的注意力，让他留下来。

社会服务联会估计，2036年脑退化患者将高达 28万人， 约占全港人口 4%。因此，对院舍服务、社区服务需求将会产生重大挑战。兴建院舍必定需要长期规划和土地政策相配合，所需时间更长，院舍服务也可能并不适合有特别需求的病患。

“我当然认同社区支援为先，院舍为后援，没有人想离开自己的家。”崔志文认为，面对未来人力物力的巨大挑战，要用新形式强化社区支援网络。他常常畅想未来社区上门服务能够结合外卖形式，开发“义工foodpanda”、“义工deliveroo”，让老年人有需要时即可一键呼叫义工上门；而收费制度可以考虑用户与政府各付一半的方式；政府需要通过面试、实名认证等方式确保义工质素；将用户需求分级，若用户求助专业医疗问题或需要专业支援时，就匹配有专业资格牌照的义工上门服务。他认为，这可以成为商业模式，促使社福界，科技、医疗等私营公司共同合作；同时宣扬“照顾伙伴”的概念，分担照顾者的个人压力。 “不能只有一个照顾者，就算天下无敌也会‘死’的！”