施政报告2023．策解｜SEN照顾者的责任与压力——如何做？谁来帮？

本港近年发生多宗与“照顾者压力”相关的伦常惨剧，部份涉及负责照顾“特殊学习需要”（SEN）学童的人士。全港目前有约6.5万名SEN学生，特首李家超于10月25日发表的《施政报告2023》承诺特区政府将会致力为照顾者提供支援，包括明年成立支援特殊学校离校生及其照顾者的专队、为照顾SEN的“社区保姆”提高服务奖励金。相对于补助性的措施，澳门早已实行一套制度性的行政法规《特殊教育制度》超过20年，除了制定基本原则和评量标准，还订明照顾者应该行使亲权或监护权，与政府和学校及其他实体合作，为SEN学生提供升学、就业方面的转衔辅导和服务。澳门教育及青年发展局辖下小学及幼儿处处长蔡敏芝，早前来港出席“粤港澳融合教育论坛”，并以《家长参与融合教育的重要性》为题进行演讲。

提高家长认知
才能尽早识别

家长作为SEN孩子的后盾，要持续陪伴他们学习成长，带领他们更好地融入社会，长期扮演“照顾者”的重要角色。六岁之前是SEN儿童的“黄金治疗期”，若要及时介入治疗，就要求家长掌握较为全面的SEN基础知识，才能尽快识别、寻求相关支援。入读中小学后，良好的“家校合作”则是学生健康成长的关键——因为家长需要与学校进行及时的沟通和反馈，并且积极配合学校采取的教育方法和支援工作。

然而，在澳门教育及青年发展局工作多年的小学及幼儿教育处处长蔡敏芝发现，家长会的出席率不高。这可能源于澳门较多“双职家庭”，家长都需要轮班工作，有些甚至依靠祖父母辈代为照顾，结果引发不少问题。例如父母未必能够全面掌握SEN学生的特质和有效应对方式，而隔代的长辈就更加难以理解，遑论要给予他们足够的引导和支持。

澳门协同特殊教育学校指导老师兼澳门大学教育学院兼任讲师董志文，曾于2020年在澳门大学澳门研究中心出版的综合性学术期刊《澳门研究》发表论文〈家长参与之实证分析——以澳门融合生家长为例〉。他的实证显示，需要“轮班工作”的家长在“社区参与”的分数最低，即他们感受自己在与他人分享、讨论教养孩子的程度，以至为SEN孩子争取资源的参与程度，都比“不轮班工作”的家长更低。蔡敏芝指出，澳门政府有见及此，特别调整亲职教育宣传模式。例如与赌场、大企业等合作，毋需家长请假，而是在他们工作期间走进企业，进行亲职教育的普及和融合教育的推广。如此一来，既减省了家长参加教育的时间成本，也增加了他们获取相关资讯的兴趣，从而提高了参与度。

香港的双职家庭也不在少数。根据政府统计处2011年的数据，双职家庭与单职家庭的比例为51.7%与48.3%。香港教育局为家长及公众编制了一系列关于特殊教育和融合教育的资讯，例如《 全校参与模式融合教育家长篇 》、《有特殊教育需要小一学生家长资料便览》、《及早识别和辅导有学习困难的小一学生》 单张以及“融情 · 特教”资讯网站；然而，单一的网上资讯是否真的让家长全面认识SEN学生？家长在了解信息和采取行动方面是否存在缺乏主动性的问题？家长是否需要更多的信息来源和支持？

良好家校合作
才能因材施教

民建联家庭事务委员会今年2月公布“特殊教育需要儿童现况与困境调查”，照顾者在“照顾小朋友有困难时寻求支援的对象”，占比最高的是“家人”（62%），其次是“学校”（52.3%），可见保持畅通的家校沟通和互相支持的家校合作是不可或缺的。不过，学生有不同的需求，家长也有不同的认知和教育风格，家校合作的模式也不可一概而论。

不同家长会体现出不一样的教养方式，或严格、或关爱、或冷淡、或放任。蔡敏芝常常遇到一些拒绝与学校沟通、质疑学校安排、忽视子女的家长。“我们了解到很多家长，其实并不是很重视他们的子女，却会觉得是学校做得不好、是政府做得不好，是制度的问题。”她认为，这是家庭教育缺失的体现，也是家校合作难以顺利进行的原因之一。

当老师发现学生可能有特殊需求并需要进行评估时，“有时候也不容易跟家长谈这个问题。”蔡敏芝说，家长有许多顾虑，例如害怕子女被标签、对管教子女感到无助、不懂如何面对子女及家人；他们也受传统观念的影响，当子女与家庭期望不一致，就会产生质疑、否认、逃避的心理。香港平机会的“融合教育制度下残疾学生的平等学习机会研究”也指出：“有教师觉得部份SEN学生家长不肯表明子女的情况，也不肯配合学校的工作。然而，SEN学生家长觉得学校提供资讯不足，亦担心自己子女会被负面标签。”

蔡敏芝解释，澳门现行实施的《特殊教育制度》基本原则分为政府、学校、亲权三个方面——政府完善相关政策，学校配合实施，“但如果家长不同意的话，不能够实现融合教育，也不能给予相关的帮助。”因为SEN学生能否及时获得帮助的第一道门槛就是家长的态度，而家长需要行使亲权确认是否让子女接受帮助；而当SEN学生经评估后被认定不适宜留在本校，澳门当局就会为其进行教育安置，并由就读学校提供书面意见，让家长自由选择更适宜子女发展的学校。反观香港，我们既没有相关行政法规去促使家长配合，也没有灵活安排SEN学生入读更加适切学校的制度，而是遵照僵化的派位原则。

经济情绪支援
纾解家庭压力

除此之外，澳门的《特殊教育制度》还规定，学校每个学年要因应SEN学生的具体需要而制定“个别化教育计划”（IEP），当中需要涵盖学生就读、辅导和治疗等简历，能力水平、潜能及困难等描述，学习目标和辅助措施，以及不同事项的跟进人员等等。蔡敏芝提到，对于IEP的规划，家长可以扮演许多重要角色，例如资讯提供者、建议者、审阅者、决定者、监控者等；而他们除了能让SEN子女及时获得适切的帮助，也能体现出对子女的关心，增进亲子关系。学校也会积极提供家长资源服务，包括请示辅导、教育子女技巧、升学资讯等，并积极及时地与家长沟解问题，提高家长对SEN问题的重视，打消家长的多方顾虑，加强相互信任和理解，形成以“同理 · 共融”作为目标的共识。

家长作为监护人和照顾者理应积极参与SEN儿童的照顾，但香港近年发生多宗因为照顾SEN子女压力大到“爆煲”而引起的伦常惨案。香港社区组织协会（SOCO）在今年10月发布名为《学前和学龄特殊教育需要SEN儿童优势与支援需求》的研究，直指社会对SEN儿童照顾者的支援不足，其中较显著的是照顾者的经济和情绪问题。

SOCO的研究发现，73.4%受访照顾者有情绪问题——当中有44%并未就医，需要定期复诊和需要定期吃药的各占近30%，甚至有7.8%照顾者表示有过自杀念头；至于照顾者的压力根源，93.7%来自照顾子女所衍生的问题，69.9%则是经济问题。

相对于非SEN儿童，家长需要支付额外开支让SEN子女参加更多补习班或兴趣班，以应付学校考试及发掘个人兴趣。SOCO的研究表明，为了让SEN子女接受这些额外教育，部份家长选择减少其他开支（51.8%）或是节衣缩食（48.9%）；另有35.5%的家长，在经济条件不允许下只能不让子女参加。值得一提的是，尽管关爱基金有推出“为低收入的残疾人士照顾者提供生活津贴实验计划”，但受惠者仅适用于严重残疾人士的照顾者，至于轻度或重度的SEN儿童照顾者并不适用。政府也设有19间家长/亲属资源中心，但受惠家庭每月只有几千人，远远低于全港6.5万名SEN儿童的数量，实在是杯水车薪。

香港特区政府上个月启动“24小时照顾者支援专线”，下个月又将推出一站式照顾者资讯网站，为作为照顾者的家长提供咨询、辅导、暂托服务配对等支援并便利照顾者寻求帮助。但这始终是被动式的支援，能否起到效果还要看家长是否愿意主动求助。上述“特殊教育需要儿童现况与困境调查”显示，比起政府，家长更易接触，也更倾向与更愿意向学校和老师求助；而校方作为与家长联系更紧密、更频繁的角色，应主动为家长提供情绪辅导的支援服务。

蔡敏芝认为，“帮助学生需要学校、政府、社会共同合作，但家庭对小孩来说是最重要的，因为他的（人生）脚本是来自于他的家庭。”作为SEN学生的照顾者，社会赋予了家长许多责任，家长需要时间精力了解相关资讯，需要给予情绪和物质的支持，需要家校合作为孩子构建更好的人生路。这些要求不免会为家长带来更大的挑战，因此政府、社会和学校也应该为家长提供及时疏导和支援，建立良好的和谐互助的关系，不仅是帮助SEN学生，也帮助了他们的每一个家庭。