无障碍社会|从“监狱”到“社区”——残障者有权争取独立生活
政府统计处数字显示,截至2020年,香港有53.42万人有至少一项残疾,占全港人口的7.1%。传统的残疾共融政策将残疾人士视为需要保护的失能者,随着独立生活(又称自立生活)运动的兴起,他们的个人选择和社会互动开始得到重视。较早前(8月9日),香港大学法律学院平等权项目与岭南大学社会学及社会政策系联合主办题为“重塑大湾区的受障/残障社会融合:社区生活、健康与福利”的圆桌讨论,来自北京、广东和香港的与会者分享了各地的经验,以及他们面临的相似困境。
倾听服务对象内心声音
“在利智机构接受服务感觉像在监狱一样。”身为北京利智康复中心副主任,李立洁听到来自服务对象的评价时,觉得难以接受。北京利智是一所主要为15岁以上的心智障碍者提供服务的非牟利组织,曾是一家传统的托养型服务组织。在李立洁进一步与服务对象沟通后,他们吐露了心声:“为什么每天到了下班时间,你们的工作人员可以刷门禁卡走出机构的大门,可以有自己的生活,为什么我们不可以?我们外出时要跟工作人员申请,或者只有在星期五家人来接我们的时候,我们才能出门。”
除了言语上的不满,服务对象们也会用行动来表达“反抗”。李立洁回忆说,他们可能晚上不睡觉,跑出大门,工作人员要花很多时间去寻找。这些经历也让她反思:我们的机构服务真的是在协助他们吗?于是,从2013年起,利智从传统服务模式转变为自主生活服务模式,提倡独立生活和社区化的生活,尝试了解更多服务对象内心真实的想法。
“其实‘自主生活’服务,和台湾、香港、澳门地区的‘独立生活’的理念,是高度一致的,都是非常看重环境对于个人的支持,以及在这个环境当中营造出来的友善、或者是营造出来的共融的机会和条件,让更多人可以走入到这个群体,也有更多的服务对象能够走出去,慢慢形成了一个正向循环的系统。”李立洁说道。
将康复自主权交给他们
此前为社工的卢浩元现在在香港中文大学就读博士,研究香港独立生活运动的发展。他发现香港的福利观念、医疗模式对残障人士影响深远。香港主流的社会福利、社会服务都是以照顾者、社工为主导,残障人士作为服务使用者却处于被动的角色,反而由社工及主流社会负责安排服务和生活资源。而且,就算残障人士表达了自己的想法和需求,但社会服务者没有提供足够的资源,往往只能满足他们20%、30%的需求。
卢浩元解释说,政府往往从福利的角度去看照顾者社区支援的工作,将“残疾”这个命题放到“贫穷”里,但是这是不太理想的诠释,因为这会让残疾人士倾向于主动地放弃自己的权利、主动放弃自己在社区生活的需要,而实际上,残障人的独立生活需要,与贫穷与否并没有直接关系,“所以我们在倡议独立生活运动的过程,要做很多教育的工作,包括教育他们有什么权利,而不是只把自己当作福利接受者。”
社区配套不足阻碍复康
香港复康会采取将康复的自主权交回给受服务对象的理念,有些服务对象刚和复康会接触时会很奇怪,因为去其他机构去做复康时,都是治疗师告诉他要怎么做,但是在复康会很不一样,因为治疗师会和服务对象讨论复康对他有什么样的意义、他想达到什么样的目标——即要由服务对象告诉治疗师复康目标,或者对将来生活参与的想像。
复康会总监许如玲举了个例子,有一位因中风身体动不了的个案,他告诉治疗师想要康复是因为他非常喜欢“饮茶”,只要能去酒楼和好友们聊天,对他来说就是很重要的意义。于是他们便按照他的社会参与目标和意愿,探讨怎样帮助他建立一套康复治疗方案。最后治疗师带他去社区酒楼时,他不但能克服他面对的困难,还能跟朋友一起谈这件事。“我们从个人的因素慢慢能够让他面对他的残疾,然后到社区的参与。”
不过,许如玲发现有很多环境因素在阻碍服务对象康复,比如说有的服务对象走路时需要一些辅助仪器,可是所居住的社区根本没有这方面的配套。她感叹说:“以前我们都会觉得,尽量改善当事人的身体功能就可以。但我们的治疗师慢慢发现不单要从个人的层面去看待,而是看到整个社区的配套,包括政策的配套是不是能促进复康呢?”
聋人被融入主流社会?
在圆桌讨论中,现场众多观众纷纷提出观点和疑惑。一位大学就读建筑与城乡规划学院的内地学生表示,曾询问城市规划设计院、风景园林和环境设计专业的朋友,但他们都表示没有接触过无障碍环境建设,因为这些课程体系和实践经验中都没有关注无障碍问题。她困惑地问道:为什么不在设计和建造的初期就直接让残障人士作为第三方参与进来,听取他们的意见,而是让非残障的城市建设者绞尽脑汁思考无障碍该怎么做呢?
另一位来自广州的观众打着手语表示:众多无障碍规范中都只提到“应当”提供手语,而不是要求“必须”提供,所以现实中手语普及度很低,自己在社区办事都是依靠纸笔交流;但手语可以帮助聋人接受教育,推动就业,也为政府减轻压力,那为什么不明确地制定手语政策,而是采取模糊的表达方式?她又指出,“康复”往往指代聋人使用人工耳蜗或者康复语言训练,好像还是需要聋人去融入主流社会。
手语政策不被重视
香港大学法学员研究员丁鹏从法律视角分享了他的观点。他指出,全国人大常委会刚刚通过《无障碍环境建设法》,这是一部在全国范围内都有约束力的法律。其中,第12条要求所有主体工程在规划设计时,都必须考虑无障碍的内容;第62条规定,中国残联和老龄人协会可以作为代表提出建议,但个人则需要通过一般的政府投诉渠道提出意见;第29条和第30条则明确提到了手语定位的问题,该法律将于今年9月1日生效。
不过,该法律仅明确要求在某些应急事件的通知、重大新闻和一些电视节目中配有手语,而在很多其他场合,包括观众提到的教育、就业和其它公共服务领域都尚未有相关的规定。而且,目前只有三项条文提及手语,即针对重大突发新闻、国家官方的电视节目和国家推广通用手语。丁鹏表示:“要看我们怎么去使用和推广了,这三个条文毕竟比没有好。”他还透露,他曾通过大学智库向全国人大常委会建议,希望在出现盲文或其他无障碍媒介时也将手语纳入考虑,“但显然可能立法者是有一个考虑,他觉得似乎在每一个有盲文的地方都加上手语,好像成本或者难度太高。”
手语在香港同样不受重视。根据政府统计处的数据,2020年全港有24.62万名听觉困难人士,但仅有3,000人(占2岁及以上听觉有困难人士的6.3%)在日常沟通中使用手语。社会刻板印象认为,聋人可以透过助听器进行口语交流,但实际上,听力受损人士无法依靠助听技术完全恢复听觉,因此无法从口语交流中获取完整的讯息,进而影响他们的语言能力和受教育水平。2017年1月11日,时任立法会议员梁耀忠曾动议《争取香港手语成为官方语言》无约束力议员议案,但最终分组投票未获得通过。
政府需要革新福利观念
智障人士自我倡导组织“卓新力量”的助理Emily也分享对香港法规的观察。特区政府从2012年起开始修订相关法律,慢慢修改服务提供或者政策范围,但她指出,《残疾人及康复计划方案》征求意见时,几经艰辛才争取加上“残疾人”,可惜最后仍只沿用“康复”而不是“残疾人服务”。“其实我们已经写了很多信给政府,希望政府在取消或者修订法律的时候,把残疾人或者不同障别的朋友放在同一个标准下,因为很多法律公约采用的是很传统的视角,对某些障别的朋友是非常不利的。”在针对香港康复计划方案专责小组的意见书中,卓新力量指出,1990年代后,残疾/残疾人士观念已改变,残疾人士的服务需要不只是康复和福利,建议将“康复计划”改委“残疾事务计划”。
为了实现无障碍的共融社会,政府无疑需要革新传统的福利观念,并投入资源来支持残障人士。卢浩元指出,独立生活运动已经在台湾、日本、亚洲等地区都有很好的发展,香港也开始发展这一理念;然而,特区政府在社区服务方面的资源投入非常有限——可以说,在残障服务的公共资源投入中,每一元大概只有四分之一会用到社区服务上。
谈到资金来源时,Emily表示,特区政府有拨款给他们的自行组织发展,但要求他们只做自助、参与不同活动,而不是从事政策倡导。“但是有这个机会给大家去分享的时候,我们都是看见希望,看见亮光的。”李立洁表示,利智的资金主要分为三大板块:一是向基金会申请公益项目;二是做服务性的收费,主要是面向大陆地区的同行组织,因为他们要去做组织赋能的工作;三是其他个人资助。
资源分配有待改善
深圳大学残障与公益研究院院长周林刚表示,深圳、东莞和珠海等地对于残障服务机构的支持,有很大差异;即使是在深圳市内,各区政策也不尽相同,所以出现残障服务机构分布不均的状况。若就大湾区内地城市残障服务机构总体而言,周林刚指出,未成年人残障康复机构占比最多,因为各级政府一直在推进残疾少年儿童的抢救性康复政策。
在广东省出台的相关政策法规中,可以窥见周林刚所提及的地区资源差异。全省自2018年实行《广东省残疾儿童康复救助实施办法》,为0-6岁的残障儿童提供每人每年最高2万元人民币的康复救助;而深圳自2022年8月1日起实行《深圳市残疾儿童康复救助实施办法》,将救助对象的年龄范围扩大到0-18周岁的残疾儿童,以及0-7周岁的疑似残疾儿童,除了提供手术费用的补助和辅助器具,康复训练的补助最高为每人每年5万元。