【生死教育．上】照顾患病丈夫上宝贵一课 丧亲者期望认识生死
记得读大学时，有门课叫“死亡与不朽”，每次开课都迅速爆满，老师会在课堂上介绍不同死亡现象、不同宗教如何理解死亡、学习临终关怀、拆解死亡迷信等课题，借此反思生命的意义。这是大学里少有的生死教育课程，许多年后依然教人念念不忘。生与死，一线之差，我们对之有多少认识？会否如大台所言，将纾缓治疗当作放弃治疗？认为合上双眼便一了百了？依然认为死亡是不可言说的忌讳？近年坊间出现不同的生死教育活动，有团体举办沙岭公墓导赏、圆满人生艺术展、遗书阅览写作坊，也有噱头感十足的导赏团，如“油麻地的两万种死法”等。去年11月，有人更举办台湾生死教育交流团，逐一拜访台湾的安老中心、医院、墓园、疗愈花园（Healing Garden）等设施，看看这个在国际“死亡质素指数”调查中排名远高于香港的地方，如何看待生死。参加者有老有少，有丧亲者，也有独身者，他们为何而去？从中又得到什么？
宝仪在参加生死交流团的十个月前丧夫，还未从哀伤中走出来，便再次走入生死课题中。她与丈夫结婚28年，同为老师，一个教音乐，一个教数学，每天上课、备课、改簿，闲时听音乐会、看电影，是旁人眼中恩爱的一对。直到五年前，丈夫确诊患上“渐冻人症”，平静的日子出现裂缝，看着伴侣身体一天天转差，从可以拄着拐杖行，到坐轮椅、住院舍，她从没想过死亡竟如此接近。
“我是很乐观的人，但乐观还乐观，这件事真的很痛，我日日都喊，眼泪不停唧出来。”宝仪忆述当日的情况，仍然心有余悸。渐冻人症是罕见疾病，患者的肌肉不断收缩，四肢乏力，身体瘫痪，后期甚至难以吞咽、无法说话。她翻查资料，加入外国群组，去医学院看研究报告，参加生死讲座，一间间机构打去问对方能够提供什么服务，尽所能为丈夫争取资源。
认识死亡，才能好走
丈夫与死神拉锯，宝仪亦上了宝贵的一课。遇到问题，她第一时间上网求助，原来丈夫不断流口水是因为口水线萎缩，而食口水药会令人口干，口干则要补充水分，水分一多又会出现其他问题。她果断跟医生说不要再吃这种药，宁愿帮丈夫自制口水袋，让他病得舒服一点。许多人以为长期病患与等死没有分别，但宝仪说，纵然丈夫身体状况日渐转差，但他还有意识、有感受，希望可以保住他的尊严，让他不用插喉、皮肤不会溃烂，可以舒服地离去。
“我们每日都要出街，由他拿拐杖到坐轮椅，从没停过。我们去文化中心、去太空馆、去机场，听音乐会、睇话剧、睇画展、行商场。”早期丈夫要恒常覆诊，宝仪每次都安排节目，覆完诊便带他去行公园，或在医院吃下午茶。后来状况恶化、进食有困难，营养师建议病人插喉，宝仪一口拒绝，认为插喉无助改善病情，只会加深病人的痛苦。“每次去到他们就话要插喉，话不够营养，这是很自然的事，他都吸收不到。营养师看事情角度跟我们不一样，最初我真的计住一日要饮几毫升水，但他的肾功能渐渐退化，再计只是自己辛苦，也没有用。”
不插喉这个决定，家人、朋友都不支持，但她坚持要让丈夫吃真正的食物，而不是注入维他命ABCD及奶制品。丈夫能尝到红萝卜、山竹牛肉、芝士蛋糕的味道，直到末期，他还在喝奶茶。她知道不插喉的风险，也知道插喉不能挽回逐渐逝去的生命。他们参加无言老师遗体捐赠计划，签署预设医疗指示，在适当的时候转入纾缓治疗科，甚至连遗言都想好了。
丈夫去世后，纾缓治疗科的姑娘跟宝仪说，你们很幸运，肯做，又做到，许多人是不想做，也做不到。但宝仪说，一点都不容易，若不是自己个性主动，大概也难以跨过这道坎。要从容面对死亡，必先认识死亡，而在死亡跟前，我们可以做什么？社会又有什么资源帮我们过渡？
“在香港，要找到相关的帮助并不容易。一是纾缓治疗，是我们主动敲门的，不是间间医院都有，事前要处理好遗嘱、授权书等；二是严重残疾的家居服务，由社会福利署提供，外判予非牟利团体做；三是丧亲服务及心理治疗。”她以过来人的身份分享道。
另一件让她耿耿于怀的事是医护人员不够人性化及专业。丈夫在患病第四年入住纾缓治疗院舍，他几近瘫痪，起居饮食都要多加照料。有一天，宝仪听到职员说，“如果收多几个这样的病人就惨啦。”她立刻冒火说：“你以后能否升职就看你能否照顾这类病人。真系嬲啊。我知道有人不会出声，担心说多两句，他们会对病人差。”她一度辞去教职，全天候照顾丈夫，身心压力大，曾向相关机构寻求丧亲服务，但对方指其服务对象为“丧亲的人”，不能处理“预备”丧亲的个案。
面对死亡难免迷惘失措，生死教育是一个缺口，除了解决实务上的疑惑，如不同组织专责哪种服务、如何寻求帮助、如何处理身后事等，更预先打定强心针，早早让人明白生老病死，好好走最后一程。这些年，宝仪不断看生死教育的资料，探望照顾者，直言好似读多了一个学位。去年得知专研生死教育的黄民牧师开办台湾生死教育交流团，便毫不犹豫参加，“我想看看人家如何做安宁服务（纾缓治疗）、护老服务，想知道他们的概念是什么。”
没有名字只有编号的墓碑
七十后，四十多岁，若以香港女性平均寿命87.6岁而言，Shirley距离死亡还很远。“我对生死教育感兴趣是因为年纪开始大，愈来愈恐惧死亡，而恐惧的源头是因为父母已经去世，我没有结婚、没有子女，与其他家人的关系不亲密，会想到年老时要如何照顾自己这个问题。”朋友说她杞人忧天、自寻烦恼，甚至羡慕她独来独往，不用背负家庭压力，不用担心成为照顾者，她却道独身也有独身的烦恼，这些烦恼外人很难明白。
父母早早过身，Shirley早已过了哀伤的年纪，读书、工作、独居，一直觉得生活不俗，直到近年看到孤独死的新闻，她开始焦虑。“像蓝洁瑛，年纪不是很大，突然有一天被发现倒卧家中。”蓝洁瑛是名人，死后引来传媒报道，更多寂寂无闻的独身者平日行得走得，不需特别照料，一个不留神在家中跌倒，无法自救，最后要待邻居闻到气味才发现。
她说，“这一两年遇到的事情实在太多，早阵子有朋友孤独死，他比蓝洁瑛更孤独，没有亲人，隐蔽独居，朋友们想帮他办后事，但去到警署才发现办不到，因为警方要证明他没有亲人，才会将遗体交给你，即使有亲人，也未必愿意认领。”按照医管局现行机制，当病人过身后，若找不到任何登记家属的资料，医院可向警方寻求协助，警方若在一个月内未能联络上家属，则被视为无人认领，交由食物环境卫生署安排火化及葬于公墓。
Shirley曾参加圣公会圣匠堂举办的沙岭公墓游，一窥无名孤魂的安葬之所。沙岭坟场靠近罗湖边境，周遭一片荒凉，是政府为无人认领遗体所设的坟场，由食环署管理。这里的墓碑没有名字、遗照，只有冷冰冰的编号，连死亡日期都被简化成年份，七年过去，若遗体没有人认领，署方会将同一年去世的遗体一同火化，再立一个碑，刻上年份，故人往事皆如烟。“我以后会不会也被葬在那里？那里的环境又适不适合自己？”
她想起十多年前住在隔壁的婆婆，总是打开家门，偶尔会大叫，说跌倒了，让大家帮忙叫救护车。后来婆婆去世了，她突然明白到那扇开着的门是婆婆最后一根稻草。“到了这个年纪，身边的朋友亦有类似的情况，我们需要互相关照，甚至设定一些家居安全措施，开始舍弃一些杂物。”
Shirley对生死有什么看法？她在台湾生死交流团经历了什么？台湾的生死教育真的比香港好吗？详情可看：
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上文节录自第153期《香港01》周报（2019年3月11日）〈未知生，焉知死？生死教育：祝福一路好走〉。
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