【自闭症.三】照料高敏感孩子 家长摸索最佳干预方式

撰文: 郑祉愉
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“我不想踩到草。”郑咏学(学学)拒绝站到香港中文大学的草坪上拍照,于是大家改到路上去。学学今年快五岁,他是“机哥伴小星”计划的成员。他在两岁时确诊中度自闭症。政府报告没有详细资料,评估结果指他的视觉记忆比正常人强13倍。郑太打开手机,播放一段短片,左上方可见她跟学学一问一答,荧幕下方是一个凹凸字母颜色玩具,每个字母的颜色,学学都倒背如流。记者问学学如何由马鞍山乘港铁到金钟,他把每个港铁站的名字逐一背出来。他对机械特别感兴趣,一切可以组装的车轨、车子,他都喜欢。此乃《人工智能助治自闭症》专题报道之三

【自闭症.二】机械人教小朋友社交 治疗以人为本

郑咏学也是“机哥伴小星”的学员之一。(欧嘉乐摄)

别看他这么可爱,“在日常生活中,面对他那惊人的记忆力是很痛苦的。”郑太忍不住感叹:“好痛苦。”学学非常固执,若日常生活中的细节不符合要求就会发脾气。她举例,曾给他一盒全新的糖,有些糖半溶地黏在盒边较高位置,下一次再给他一盒全新的糖,他发现糖果没有溶,他会执拗地说:“你畀番上次盒糖我,这盒少了。”一切都要按规律,并且事先说好。每天早上,二人都会一起确认当天的日程,他不喜欢突如其来的事。

学学拥有超乎寻常的记忆力,加上情绪、触觉、听觉、视觉相当敏感,又患上自闭症,仿佛纠成一个难解的结,如今郑太仍在拆解。

当时二人在餐厅,郑太问学学玩具上26个字母的颜色,他都全部能背出。(欧嘉乐摄)

悉心照料观察 妈妈成救生圈

常人眼中微枝末节的小事,对高敏感儿童来说都是天大的事情。学学两岁前,常常没来由发脾气,又扭计又哭泣,尖叫得很厉害,情绪像个活火山,原因不明。学学才几个月大,就不断撼头到婴儿床,即使加了软垫,也非要撞到坚硬处去;父母转身的声音都会惊醒他,喂奶的温度相差一点点,他都感受到;去超级市场购物,他需要新的视觉刺激,重复见过的景象都会令他哭崩;他非常固执,一不符合心意就掷东西。

郑咏学对声音敏感,在特别安静的环境,都要戴上耳机。(欧嘉乐摄)

多年来,郑太观察学学的情绪变化,渐渐了解他。她先后领养过两只鹦鹉,体会到照料一个高敏感自闭症的小朋友,如照料鹦鹂一样,“要用脑,不是情,要用心了解他,愈了解他,他就愈‘buy’你。”鹦鹉若遇不上适合的主人,牠会自残、自拔羽毛,彼此要慢慢建立认同感。小时候,她家中有一只脾气暴躁的鹦鹉,其他人摸牠都会被啄,只有她能接近鹦鹉,以及喂牠吃东西。每次鹦鹉不耐烦而鼓翅,她都能适时避开。

以往学学常生病,一个月要见好几次医生。因为肌肤敏感,每晚盖被子不久,不是哭醒就是惊醒。学学的情绪亦敏感,爸爸负责伴学学刷牙。学学有几次玩水,爸爸黑面了。后来,他会猜到爸爸大概什么时间发怒,就会在前一刻赶走爸爸,并跟他说:“你留在房中,我以后在客厅。”后来妈妈问他原委,才明白爸爸发怒的样子,在他的脑海里变成了无数帧影像,每次见爸爸生气,都会重新唤回每一张照片的记忆。

学学习惯自己拍八达通,妈妈教懂他要独立。(欧嘉乐摄)

她问学学,妈妈生气的样子呢?他摇头说,妈妈从没生气。“所以他好难信任人,与别人有很大距离。”五年来,妈妈始终保持冷静,耐心地对待他。“其实学学很努力,他一直都有做练习。”学学信任妈妈的程度很高,而且相当依赖。某次爸爸带他去学琴,他不配合,结果老师向妈妈投诉。

学学的敏感情绪,在日常生活中常常压抑下来。他在幼稚园吸收了许多负能量,“像水喉一样,一定要找个出口。他找了家人,因为家人最不会反抗你,最会接受你,无论做什么都会包容你。”情绪爆发时,他会在家中用老师的语气,背诵出曾经听到的责骂:“你没带眼睛返学,你有两只眼睛;你没带耳朵返学,你有两只耳仔。”

学学的逻辑思维跟不上记忆力,妈妈有时得花十来分钟跟他说理,才能把他拉回正确的逻辑轨道。(欧嘉乐摄)

社署社工曾劝郑太:“妈妈试吓嬲,会不会是对的呢?会不会因为妈妈太平静,所以令他不懂得处理情绪呢?”郑太反应很大:“如果这样做,真的推他去死,落去深谷,他连唯一一个了解他、让他感到安心的人都没有。”

2016年6月,郑太怀疑学学患上自闭症,先带他找私家医生诊断,再轮候九个月,接受政府评估,其后得知结果,同样确诊为中度自闭症。她用了一个月时间消化,并张罗方法。她没有参考特定干预模式,只是按学学的需要。同年7月,她带学学去协康会上综合密集班,起初上三日班,后来转去五日班。

放学做完功课,他就迫不及待带上单车,准备下楼到公园玩。(欧嘉乐摄)

同时,她为学学报读“感觉统合”(sensory integration)课程,跟其他小朋友一起学习训练视觉跟肢体协调,例如依颜色跳飞机、以手拉环撑起身体等体能训练。学学回应指令的能力,比在家中好。平日一课,周末一课,学学结识了一位好朋友。好朋友会主动牵手、拥抱,学学在她身上学到好多社交行为。“完成感觉统合课程后,副交感神经系统打开了,安心了。”学学会跟好朋友一起搭车,不断聊天,那15分钟时间等同社交课。

建立“自然”社交 学习冷静自控

学学现时就读主流幼稚园,每周一至两次在早期训练中心上课。郑太训练学学留意身边的事物,每天放学都抽问他,某位同学是谁来接送,久而久之,学学就会自动说学校的事。郑太从书包掏出一本与老师交流的通讯簿,一年来校方跟她透过这本簿沟通,合作解决事件。例如学学曾执着用某一颜色的匙羹,校方就制定奖励计划,劝他放下固执30天。不但因信任问题,学学有时仍会回避老师眼神。

除了放学后上训练课的日子,学学(中)都到公园等小伙伴。学学乐于分享玩具枪,同伴弄花了也不介意。(欧嘉乐摄)

学学放学时,像开笼雀般疯狂奔跑,一边说要玩警察游戏,一边为妈妈拉开屋苑大门。回家后,像火箭般用半小时多赶快完成功课,就驾着单车冲下楼。

妈妈常常带学学去屋苑的公园玩,“其实他喜欢和人相处。”以往他肌张无力,下楼梯有天旋地转的感觉,常沿公园坑渠来回走半天,“他说因为唔识点玩。”幸好后来遇到懂得包容的大哥哥搭讪,带他一起玩。学学每天驾着单车绕圈,身体强壮了,也开始主动带玩具跟别人分享。这种“天然”社交,对学学来说最好不过。

近来又有一次转捩点。回家时,郑太赶不及进升降机,他哭得很厉害,不断要求妈妈陪同再乘升降机由地下到38楼,妈妈冷静地拒绝:“你要重新来一次,就不要入门口啦,如果你觉得时间可以回头的话。”学学就站在那里,争持不下一段时间,左邻右里都听见他的哭声,他最后哭着说:“返唔到转头的,系我唔啱啦,我安静,我唔再喊。”他渐渐开始懂得逻辑,懂得冷静了。自从那次之后,学学每天都会问妈妈:“我今天是不是很平静?”

学学主动举手,对着机械人覆述一次刚刚学到的情绪故事。(欧嘉乐摄)

近日香港中文大学发表的评估,7至25分属于自闭症谱系,他获得7分,正正踩在自闭症与非自闭症之间的界线,尤其是眼神接触较弱。纵是如此,郑太仍然担心学学进入主流小学的情况。“我不只考虑教育制度会否对他造成伤害,亦考虑到若没有朋辈生活,也是一种伤害。”她考虑让学学在家自学或就读乡师自然学校,但要视乎学学的意愿。

“如果他被任何老师、任何小朋友骂,他就会好快不想上学,不想再见那个人。因为他没法忘掉那个记忆,没有人可以做手术将那个记忆从他的脑海中抹掉。”这难解的结,她仍尝试解开,也尽量不去忧虑将来。

中大的“机哥伴小星”计划运用没有情绪、没有表情的机械人,格外适合他。课堂上,学学常主动说话。在中大放学时,郑太为学学戴上降噪耳机。在宁静的环境下,若有高分贝的声音突袭—例如货车呼啸而过的隆隆声,学学会感到不安。

世上最了解学学的人是妈妈,在公园玩耍时,学学不忘过去拥抱她。(欧嘉乐摄)

妈妈悄悄说,学学已经渐渐习惯四周的噪音,“其实他听到的。”

学学走在前方一马当先,与妈妈相距五六米。她没有牵他的手,而是放任他在熟悉的道路上奔跑。学学冲到马路口,马上停下来,左望右望,等她来到,才过斑马线。“你终要让他学会自己面对。”

在屋苑都一样,妈妈在后头看着,“最终想他学习自立,无人能够长期照顾他。”没有人比她了解学学,她坦承家长压力很大,有家长宁可上班,也不想24小时对着孩子,遑论摸索最佳的在家干预方法,这需要资源协助。

她说,“那些生活琐碎事才是最恐怖、最难搞的。因为训练员不会跟他重新坐一次升降机,不会24小时在一起,不会长期对着他,所以家长才是最重要的。”

上文节录自第147期《香港01》周报(2019年1月21日)《机械人陪小朋友社交 人工智能助治自闭症》。

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