【纾缓治疗．二】单靠社区难成事 生死教育被忽视
死亡是人生必经的阶段，学习死亡是每个人的功课。可是，香港的生死教育长期不受重视，学生从小就没有常规的死亡教育，有学者指社会对纾缓治疗的认知较少，就连医护人员的认知情况亦未如理想。如何加强大众对死亡的认识，及善加利用社区及家人作为支援病人的最强后盾等问题，值得社会反思。"Once you learn how to die, you learn how to live" （当你学习如何死，就能学习如何生。）《Tuesdays with Morrie－最后14堂星期二的课》是时候打破对死的忌讳，勇敢地“谈生论死”。
根据香港统计处资料，近五年，香港每年死亡人数介乎43,400至46,900人，当中79%为65岁及以上的长者，而近半死者是80岁及以上。每年的死亡个案中，约四万宗是在医院死去，占总数的九成。另外，医管局各项纾缓治疗服务中住院服务少于1万人次，而专科门诊服务则约为1万人。（见下表）
现时，按全职人员的人手计算，医管局辖下有逾40名医生、300名护士、60名专职医疗人员提供纾缓治疗服务。医管局辖下七个联网均有提供纾缓治疗服务，而截至2018年12月31日，医管局提供逾360张纾缓治疗病床。
可是，随着人口老化加剧，未来对纾缓治疗的需求将进一步增加。2015年，《经济学人》智库公布“死亡质量指数”调查，根据善终及医疗保健环境、人力资源、服务承担力、服务质素、社会参与等五个评分指标，对全球80个国家和地区的死亡质素进行了排名。结果显示，香港排名第22位，远逊于台湾（第6位）及新加坡（第12位）。香港无论是在整体排名或是细项评分部分，均落后于台湾、新加坡、日本、南韩等亚洲国家或地区。（见下表）
医管局曾于2017年8月公布《纾缓治疗服务策略》，就该范畴制定策略框架，为服务模式及系统基建发展定下具体指引，使更多末期病患者能在医院及社区获纾缓治疗及临终护理服务，包括护士增加每年家访次数和培训安老院舍人员等。可是，即使制定了框架，但就人力资源方面，纾缓治疗科与其他专科医生的协作目前仍存在不少问题，《策略》亦无明确提及未来纾缓治疗的人手比例，以及人才培训数目的目标。
中文大学那打素护理学院副教授陈裕丽专门研究纾缓治疗，并进行相关的公共政策研究。她认为现时香港的纾缓治疗专科发展良好，但问题是覆盖率过少。她指出，公立医院病床长期爆满，而且不少病症如认知障碍症、肺气肿、心脏衰竭等病人亦需要相关治疗，连带影响纾缓治疗的服务，甚至有部分纾缓治疗的病床亦要腾出来予急诊病人。
陈裕丽认为，社会对纾缓治疗的认知较少，就连医护人员的认知情况亦未如理想。她指出，由于现时医科课程设计上不重视纾缓治疗，医科生毋须强制修读相关课程，故医护人员对纾缓治疗的认知未必足够。她举例，专科洗肾、心脏科等看似与纾缓治疗无关，但由于是临终病人的重要项目，故这些专科的医护人员应该要对纾缓治疗有所知悉，可现时他们只能透过实习机会有所接触。部分资深的专科医生抗拒纾缓治疗，认为应该尝试所有治疗方法，等到病患者到达不能医治的阶段，才转介至纾缓科。
然而，陈裕丽指这种取态造成了医患之间的矛盾。为了让医生和家属能够妥善沟通，每一个医护人员都应该对纾缓治疗有所认识，故医科基础课程应加入纾缓治疗，而非只是专科选修。她盼纾缓医疗团队及早介入医治过程，一来避免病人、家属觉得医护人员已采取放弃态度或只为节省医疗资源，二来亦可及早得悉病人的想法。她举例，认知障碍症患者应尽早与医护人员商讨未来医疗决定，否则，病人若失去自主意识便不能再参与讨论。
医管局回应指，当局正加强纾缓治疗专业团队与其他专科合作，为末期器官衰竭的病人，特别是肾衰竭病人，发展纾缓治疗的服务模式。当局亦与社区伙伴合作，开设纾缓治疗日间中心，为住在社区的病人提供跨专科纾缓治疗服务，并加强医务社工和临床心理学家的服务，以增强心理和社交支援和哀伤辅导服务。
医管局表示，社区老人评估小组及纾缓治疗团队，正与安老院舍加强合作，支援居于安老院舍而患有末期疾病的长者病人，改善这些病人的临终照顾及护理服务，并为安老院舍职员提供有关训练。
现时社会上很多人对纾缓治疗有误解，认为接受纾缓治疗的病人是晚期病情，入住宁养院只是等待离世。曾任善宁会营运总监的朱可您指出，病人即使患上末期病后，并不是要等到病情恶化，甚至是病人临死一刻才需要接受纾缓治疗，若纾缓团队能在病人得知自己病情后及时介入，便能够观察及控制病人的不良症状，令其余下的日子过得较为舒适。
朱可您又认为社区及家人是一大资源，应该善加利用。善宁会现时处理的病人中，有八成是癌症患者，有两成是属于一般老人科或长期病患，她谓后者更适合由家人在家中照顾，而机构可派人作定期探访支援，院舍亦鼓励病人在病情稳定后回家由家人照顾，但前提是，必须有足够的家居纾缓照顾服务及医疗团队作24小时支援。在宁养病房接受纾缓治疗，院方会教导及训练家人掌握相关技巧以照顾病人，如痛症的用药、肠塞引致的肚胀、反胃、作呕，及大面积伤口护理等问题，这些都需要时间训练及掌握。
朱可您认为医院始终不是“好死”的地方，现时欲实行在家离世，医护人员会确认病人在心智健全的状况下，与家人及病人预先商量好离世之后的计划，如身后事的安排等，并作一记录，待病人离世后，再安排医生签定死亡证等文件，并处理运送遗体去殓房的后续事宜。
她坦言在家离世之所以难以实行，是因为病人及家属往往太迟决定，家人难以在短时间内掌握如何照顾病人，亦未有心理准备接受现实。若大家较早意识到“死亡”，愿意坐下来商讨插喉与否等问题，很多事也能迎刃而解。
不少人都希望在家离世，但由于香港硬件、软件配套仍未成熟，陈裕丽指香港推行在家离世需审慎考虑。硬件上，香港家庭大多居住环境狭小，未必能安放电动床、氧气瓶等医疗设备，加上社区支援服务及基层医疗配套不足，病人覆诊、送饭、为病人洗澡、清洁家居等事项皆不方便，而照顾临终病人需要24小时候命，有家属甚至需要辞掉工作全职照顾。
陈裕丽认为硬件配套容易处理，政府若肯投放更多资源便可解决，关键是软件上的提升，如前线员工训练、护理员会否抗拒照顾临终病人等，以及社工角色的定位，如何接触更多社区内的末期病人，并为他们提供家居支援的协助。朱可您亦指出，推动家人照顾及陪伴末期病人是资源分配其中一个可行的选项。纾缓治疗的未来发展一定以家及社区为主，关键是如何利用社区资源，鼓励社区的非政府组织参与，并让照顾者亦成为其中一个重要的资源。
港大社会工作及行政学系客席教授方敏生曾建议家居照顾服务应加入善终支援，教导及支援家人照顾临终长者，令病人能留在熟悉的家居环境，甚至延迟入住院舍，减少病人进出医院所带来的劳累和压力。可是，现时临终照顾相关的医疗和社会服务系统割裂，政府必须加强医疗和社会服务的连贯性，并加强医院或社区老人评估服务（CGAT），提供24小时咨询支援及实地支援。
陈裕丽表示，香港早于上世纪八十年代已引入纾缓治疗，但由于引入初期主要是针对癌症病人，故令人将纾缓治疗连结至死亡，产生纾缓治疗就是“等死”这类根深柢固的印象。香港有九成多的人是在医院离世，纾缓治疗能减轻末期病人的身心痛苦，如透过医生处方的药物，减轻气促、吞咽困难等症状。治疗团队包括医生、护士、社工、心理学家等专业人士亦会与病人以积极方法商讨“死亡”，处理情感及身后事。
可是，香港对于纾缓治疗的公民教育不足，以致出现“两极化”的意见。陈裕丽曾经就是否乐意谈论临终照顾意愿的议题访问长者，她指长者当时清楚自己的想法，对“死”的话题开放，惟家人因避讳死亡，认为对病人进行所有救援程序便能心安理得，但忽略当中大多程序均是“无意义治疗”，并没能降低病人的死亡率，就如部分插喉决定只能单纯的维持病人生命，对改善其病情帮助不大，反而徒增痛苦。
生死是一件事的两面，并非等待生命完结当下才算是死，过去的每一刻都是不可逆转的，每一刻都是新生命及死亡。可怕的并非是最后的死亡，而是面对自己难以挽救的憾事。
香港社会始终忌讳谈及“死亡”，根据2015年的《死亡质素报告》，香港其中一项失分最严重的就是社区参与。反观台湾，学者傅伟勋于九十年代将死亡教育引入台湾，逐步推动生死教育，亦令儿童从小认识“死亡”，学习关爱生命，实践有意义的人生。台湾教育当局更专门成立“推动生命教育委员会”，并设立生死教育研究所，及后更将生死教育推行至全台湾的幼儿教育、中小学、大学，并纳入为常规课程。
岭南大学哲学系副教授黄慧英一直推动香港的生死教育，更在大学教授“生与死”课程多年，她认为生死教育课程的设计应着重人自身存在的反省，继而探讨生命意义。“生死教育在香港长期受到忽视，对大学来说只是一个科目，而且未必每年都会开设，中学更是没有相应的科目。”然而，死亡随时都可能发生，因此需要从小“作好准备”，从而帮助学童理解人生，思考日后的发展方向。
香港现时并没有常规的生命教育课程，在课程设计上亦没有完整框架，生命教育只是德育、公民与国民教育等科目的其中一小部分。黄慧英直言现时的教育工作者并未意识到“死亡”议题的重要。
生死教育在传统教育中受到忽略，只能依靠社区或有心人推动。一群大学生便在社区创办了香港第一间专门谈及生死的书店“义守书社”，定期邀请教授、医生、护士，甚至是处理尸体的仵工与市民分享，举办与死亡议题有关的讲座、写遗书的工作坊等。年仅20岁的创办人阿祝发现，生死的讨论只在医院内发生，走不进家庭和同辈圈子，令这场对话和思考很快就消退。他认为政府不应只将资源放于临终关怀和哀伤辅导，还可资助举办更多“死亡对话”的项目，让家庭成员、不同世代和不同专业间可以彼此了解，分享自己圈子所知的专业知识或个案。
上文节录自第146期《香港01》周报（2019年1月14日）《纾缓治疗推动难 对死忌讳更可怕》。
相关文章：【纾缓治疗．三】台《病主法》予尊严死 港法制需“补漏拾遗”
浏览更多周报文章︰【01周报专页】《香港01》周报于各大书报摊、OK便利店及Vango便利店有售。你亦可按此订阅周报，阅读更多深度报道。
其他相关文章：【等死的人．上】七旬晚期癌症翁变卖书法作品 盼死前还清欠债【等死的人．下】社工指社区缺晚期病患支援 患者护理规划不足只见树木未见森林 罕见病患者求医路仍漫漫