【纾缓治疗．三】台《病主法》予尊严死　港法制需“补漏拾遗”

香港社会经常对纾缓治疗有所误解，认为签定预设医疗指示，拒绝推生治疗等如同等死。可是，死是必经阶段，反而是如何能够“逝去的人走得安心，活着的亲人活得更好”。台湾的《病人自主权利法》（下称《病主法》）本月6日正式实施，也就是说，台湾推动修法以保障病人的善终权益，病人被赋予最终决定权。积极推动《病主法》的台湾前立法委员杨玉欣接受访问时表示，《病主法》能够推动民众思考死亡，“以终为始”。有言香港应该参考及借鉴台湾的《病主法》，尽可能保障病人的善终权益，但其实香港对于这方面，法制较为完善。反而，香港在法制仍有灰色地带，需要“补漏拾遗”。

杨玉欣强调，《病主法》不等于安乐死或协助自杀。安乐死是由他人为病患施以致命的药剂，属于以人工方式缩短生命；协助自杀则是指医生处方，后由病人自行服用致命药物，而《病主法》是医生尊重病人意愿，不额外强加医疗措施或其他人工方式延长生命，“让生命回归自然”，亦是病人应有的普世权利。

台湾的《病主法》为台湾的“预设医疗指示”（Advance Directive in relation to Medical Treatment，AD）确立法律效力，令晚期病人能够自主决定是否接受维生治疗。杨玉欣表示，台湾已进入超高龄社会，不少老人有慢性疾病，“如何死去”成为社会必须面对的问题。

杨玉欣于19岁时罹患罕见疾病“三好氏远端肌肉无力症”，全身肌肉萎缩至半身瘫痪。她坦言自己属幸运的一群，仍能够贡献社会。在担任立法委员之前，杨玉欣已有二十年的时间服务重症病人，亦因自己是其中一份子，故非常了解病人心情。她表示，在《病主法》未通过之前，台湾没有一部以病人为主体的法例，病人的声音难以表达，治疗过程由医生主导。她接触过的病人中，不少重病者为免拖累家人而想过自杀，家庭照顾者亦承受重担，更有家属欲带着病人自杀以脱离痛苦。她不解台湾为何没有相关机制避免类似的惨剧，只能眼睁睁迫使病人踏上自杀这条路。

观乎台湾《医疗法》、《医师法》等现行法律的规定，当中“保护生命宁过勿不及”的原则意即代表医生有法律责任，须为病人进行急救。直到2000年《安宁缓和医疗条例》立法，法律才赋予末期病人选择不施行心肺复苏术或维生治疗的权利；2011年再次修例，容许不清醒末期病人的家属订立同意书不要维生治疗，但该条例保障的范围仅限于末期病人。《病主法》未实施之前，晚期病人没有抉择权，即使有严重不可逆转的疾病，只要病情未到末期，若家属反对放弃治疗，医生亦须进行急救。因此，台湾《病主法》透过“预立医疗决定”，将病人抉择权扩展到不属末期的其他晚期不可逆转疾病，包括：

1.　处于不可逆转之昏迷状况2.　永久植物人状态3.　极重度失智4.　其他经中央主管机关公告的病人疾病状况或痛苦难以忍受、疾病无法治愈且依当时医疗水准无其他合适解决方法之情形

杨玉欣指，《病主法》在法律上完善保护病人的知情权及医疗咨商（咨询及商议）的权利，家属亦不能对病人有所隐瞒。病人由得知病情开始，至少由一个亲人陪同，与医疗团队咨商。病人能够清楚理解每一项医疗选择，从而作出预设医疗决定。病人亦可事前寻找合适医疗委任代理人，以表达自己的意愿。她指医疗团队会尽量帮助家庭协商，并尊重每一个人的价值观，从而达致医生、病人、家属三方的共识，关系更为和谐，病人亦能充分了解自己的权利。她强调《病主法》并不是架空医生的专业，而是要求医生利用其专业知识，以较易明白的方式向病人充分表达目前的情况，令病人能作出理性的决定。

预设医疗决定是病人的最终决定，并拥有不被其他决定凌驾的法律权力。决定会记录在“健保卡”上，并具有延续性，即使病人失去意识，他的医疗决策仍会得到法律保障，“病人的亲属亦不能擅自为其作决定。”不过，杨玉欣鼓励病人在意识清醒的时候尽快作决定，以免因重症而不能表达自己。她亦指病人可随时提出变更，“即使是病情危急的状况，只要病人当场有意识表达需要医疗救助活命，医疗单位便需要即时急救。”据悉，台湾已培训逾千名医疗专业人员以负责《病主法》推行后的医疗咨商，医疗机构及社区诊所亦愿意提供服务，以涵盖更多民众。

逝去的人走得安心，活着的亲人活得更好

杨玉欣认为这是最理想的死亡，并指《病主法》能推动台湾生死教育发展，迫使民众去学习面对死亡，“以终为始”，令人思考生命的价值，活得更有意义。她指推动《病主法》的困难主要是社会普遍不相信病人的能力，觉得病人无法作出明智的决定，不尊重病人的角色。法例的推展扭转以往的医患关系，即由医生主导的治疗观念变成以病人为主体。《病主法》正是要将知情及决定的权利还予病人，杨玉欣反问：“难道病人不会为自己作出最大、最有利的决定？”

港法例存灰色地带　理后事靠平安三宝

在杨玉欣看来，推行《病主法》面临的另一主要困难是传统观念的影响。“不少人觉得把一个人从鬼门关拉回来就是医生的最高价值。可是，救回来的病人明知道将会成为植物人，在治疗上或许是成功，对于病人及其家属却可能是痛苦，而且社会风气一直避讳死亡，遑论思考与死亡相关的议题。”对此，杨玉欣笑着谈起一件往事，她曾经邀请其他立法委员支持法案，但竟然有人提出不能用“死”这个字，而是用“善终”替代，对“死”避而不谈。

台湾在《经济学人》2015年发表的“死亡质素指数”调查中排名第六，杨玉欣认为，台湾排名高主要是能够将安宁治疗“法制化”，加上政府对纾缓治疗的积极推动。早于2000年，台湾已设立《安宁缓和医疗条例》，当时有不少专家针对末期病人研究及制定相关措施，以纾解他们的痛楚。杨玉欣表示，《病主法》是对病人身、心、灵的关怀，甚至允许宗教方面人员进入整个医疗体系，利用各种宗教仪式及文化，为重症病人达致灵性安顿。

不少人以为台湾的《病主法》走得较前，香港应借鉴，尽力保障病人的善终权益，但杨玉欣认为香港在这方面并非无法例依循，“香港实行普通法，预设医疗指示有过往先例跟从，法制方面亦较台湾完善。台湾这次之所以通过《病主法》，是因为台湾行条文法，故法例需要台湾立法院通过及明文列明。”她更忆述自己2015年曾到香港医管局分享及取经。

香港中文大学那打素护理学院副教授陈裕丽表示，在香港，病人安排自己的身后事是病人和家属了解双方意见的过程，而当中最重要的是“平安三宝”，即遗嘱、持久授权书以及预设医疗指示。

俗称“平安纸”的遗嘱用以制定个人逝世后其财产分配等及葬礼安排，立遗嘱时亦需要两名见证人在场，以证明立遗嘱人身份及决定是出于自愿；持久授权书（Enduring Power of Attorney，EPA）容许授权者在“精神上有能力行事”时委任受权人，以便授权者日后失去行为能力时，受权人可照顾其财务事项，签署时须由一名医生及律师见证；“预设医疗指示”是指病人以书面形式，表达自己未来若是病重、昏迷等精神不健全或不能作决定的情况下，希望接受或拒绝的医疗方法，例如是否插鼻胃喉等，但指示并不包括安乐死。

安乐死能否提升死亡质素仍然存在争议，陈裕丽认为预设医疗指示反而更值得推广和重视。在陈裕丽看来，是否延续临终病人的生命，必须经过病人、家人与医疗团队的商讨。“即使已委任医疗代理人亦不包括临终治疗决定，需要另外要再签定预设医疗指示。”可是，大众对于生死教育的认知不足，陈裕丽认为预设医疗指示在香港仍属较新的概念，推广力度未算足够。

专家指港台有别　港法制完善仍需“补漏”

事实上，香港早于2006年已就预设医疗指示作立法讨论，法律改革委员会曾于同年8月发表《医疗上的代作决定及预设医疗指示报告书》，指出社会对预设医疗指示的概念认识不深，故当时非成熟时机就预设指示制定法定架构和展开立法程序。政府及后在2009年第一季就预设指示咨询公众，并征求有关专业界别及机构意见。

台湾过往法律规定，除非病人或家属已签署法定反对书，医生需为病人进行急救，即使急救只属徒然。《病主法》的推行扭转了这个局面。香港医管局临床伦理委员会委员谢俊仁医生表示，香港与台湾的情况有所不同。在香港，如果急救不符合末期病人最佳利益，医生可以不进行急救。此外，虽然香港未有为预设医疗指示立法，但是根据普通法，有效的指示仍具有法律约束力，医护人员需要尊重。现时医管局使用的“预设医疗指示”涵盖末期病人、不可逆转昏迷状况及其他晚期不可逆转的生存受限疾病。

不过，单靠普通法仍有灰色地带。谢俊仁表示，香港的精神健康条例容许医生在病人不清醒的情况下，为病人提供符合其最佳利益的治疗，但条例并无说明与预设医疗指示的关系。谢俊仁认为，在正常情况下，理解病人最佳利益必定要考虑病人的意愿，但理论上医生可以不依据指示进行治疗，故容易引起争拗。谢俊仁认同立法可以减少灰色地带，认为现时社会上对预设医疗指示已有较多讨论，是立法的合适时机。

他补充，现时预设医疗指示一般是在严重病患的群体中推动签订，若要在健康人士的群体中推动，由于设想末期的情况与患病时的实际体会或有出入，故可能引起争议。可是，他指健康人士仍需要了解预设医疗指示及临终照顾的概念，为人生末段作好准备。

香港现时的预设医疗指示虽然较为完善，但在法制上仍需“补漏拾遗”。陈裕丽表示病人在医院离世的处理较为简单，但若是在家离世，法制上的配合却不太足够，原因是政府“不放心”将病人放于家庭中照顾。她指病人在家离世时，家人需要找家庭医生签署死亡证，警察亦会上门落口供调查病人的情况，以确定非凶杀案件，如此种种的繁复手续增加了在家离世的难度与家人负担。而且，即使长期病患者已签定预设医疗指示，但由于《消防条例》所限，在召唤紧急救护车时，救护员亦可以施行紧急救援，病人或会被创伤性救护程序所伤。

因此，她认为医管局虽然现时有预设医疗指示的推展，但政府需要设立一个统筹医疗、社福跨范畴的机构，并成立委员会以联系警署、社署等部门作沟通安排，及研究修改法例以作配合。另外，香港纾缓医学学会亦指现时末期病人选择在家中或安老院舍离世会遇到困难，如缺乏医护适时的支援和遗体运送的配合等，促请政府检视相关法例。

上文节录自第146期《香港01》周报（2019年1月14日）《保障善终权益　台湾推行病人自主权利法》。

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