【纾缓治疗.一】认知不足拒了解 对死忌讳更可怕

撰文: 林立胜
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“好生不如好死”,在香港,无论是老人或临终病人,要安然地走完最后一程的确不容易。现今医学昌明,维系生命的治疗方式众多,但若然病人处于病患末期,“积极”治疗的实际意义已经不大,到这阶段,病人、家人及医疗人员三方便要思考应否继续治疗以维持生命。可是,现时社会上很多人对纾缓治疗有误解,近日更有电视剧中的角色误斥纾缓治疗等同不做手术,放弃治疗,让病人自生自灭。事实上,选择纾缓治疗或更能改善末期病人的生活质素,减轻身体的痛楚与心灵的困顿,让人生的最后一段路走得更安详、更有尊严。死不可怕,无知才更可怕。

患癌症末期的邹健明下半身全瘫,与家人商量过后最终决定入住宁养院,接受纾缓治疗,走过最后的时光。(受访者邹健成供图)

邹健明前年12月因癌症扩散而离世。他廿多岁的时候便前往英国生活,离开香港三十年,前年回港庆祝爸爸的80岁大寿,可惜回港两三日后,下半身突然瘫痪,肚脐以下的身体部分完全失去知觉,胸口至肚脐亦有麻痹感觉,只有头与手可以活动。医生发现他的第8至11节脊骨,由于肝癌细胞扩散而“枯死”。

瘫痪后,邹健明入住东区医院宁养部,化疗费用每个月需要四万元。医生当时坦言,即使接受化疗,他最多只能延长三个月至半年的寿命,而且化疗副作用大,伤口或会不断渗血及长出烂肉。健明觉得即使化疗后病情好转,但自己行动不了,又活得不长,父母也有七八十岁的高龄。他不想成为家人的累赘,也不愿动用老人家的“棺材本”去治病,故与家人商量后决定放弃化疗。

“入住肿瘤科一系就接受化疗,一系就走(离世或出院)。”
哥哥邹健成

哥哥邹健成表示,健明入住东区医院时,宁养部员工只有十多名员工,却要照顾百多名病人,“医院护士好好人,但奈何病床及资源唔够,健明又唔打算接受化疗,唯有无奈地被迫出院。”健明当时52岁,未满60岁“老人”的界定,加上下半身全瘫,行动不便,故一般的老人院或疗养院拒绝接收。虽然东区医院协助提供宁养院的名单,但哥哥坦言,就算是普通的宁养院如癌症复康中心,每个月的住院费两三万元起,自己是退休人士,也有家室子女,财政上难以负担。

哥哥四处奔波,花了数个星期的时间,找到一间收费相对廉价的特殊老人院接收健明。以为拨开云雾,哥哥却形容健明当时就好像进入了一个“与世隔绝的地牢”,就连手机讯号也接收不良。

“我好似瞓喺棺材,朝早家人探望我,就好似清明节拜山。”
哥哥引述健明当时感受
哥哥邹健成自己亦是肝癌康复者,他在访问中不断回想与弟弟健明的相处,又曾埋怨为何自己能康复但弟弟不能。(朱润富摄)

健明曾试过发高烧及肉疮腐烂,两次发病均需送往急症室,待病情稳定后再送回院舍。可是,由于健明下半身瘫痪,每次送院需要老人院的姑娘擡动,由老人院的病床搬落轮椅,再由轮椅擡上医院的病床,如是者,他每去一次医院便需要搬动四、五次,半身以上仍感觉到剧烈痛楚。“健明当时对我说,他宁愿死在老人院,也不愿再返回东区医院。”哥哥忆述,健明原本170多磅的身躯,入住老人院后明显消瘦,仅三个月的时间已减至120多磅。

哥哥形容健明是一个爱整洁的人,但当时老人院“几个人要帮百几人冲凉”。他说,有时候健明下身传出“异味”,老人院没有足够人手处理,而健明更不是每天都可以洗澡,“完全当健明不是人,健明唯有唔冲凉,咩都唔做,喺度等死。”哥哥是肝癌康复者,有时亦会自怨:“点解我可以企番喺度,但弟弟唔得?”

哥哥忆述健明当时说,他宁愿死在老人院,也不愿再返回东区医院。(示意图/吴钟坤摄)

健明其后再经转介,获“慈惠病床计划”全额资助,入住灵实司务道宁养院。下半身瘫痪后,他的双脚长期渗出体液发臭,医生处方药物以减轻其病痛,并作定期观察。他接受纾缓治疗后,情况才得以改善,最终比起医生预期寿命,多活了五个月才离世。

参加“慈惠病床计划”的病人须由医生诊断,预期寿命只有六个月以下,而病人及家人亦同意不接受心肺复苏术。病人会由纾缓治疗及老人科专科医生及护士团队跟进,并接受为晚期病人而设的特别护理,如排放肺积水、抽痰等,以减轻或纾缓病症。

黎嘉翰表示,纾缓治疗不单是处方药物,更重要是心灵关怀。(朱润富摄)

跟进健明个案的灵实司务道宁养院院牧黎嘉翰表示,纾缓治疗不单是处方药物,除了医生、护士、物理治疗师协助健明生理上的治疗及需要外,更重要的是心灵关怀,社工、院牧等亦会尝试了解他的想法,由生理上以至与家人的关系,整体关顾病人的需要。

黎嘉翰忆述健明当初刚入院的时候,曾表达自己“想死”。健明自移居英国后,与家人甚少交流,加上赌债缠身,曾二度破产。他更向母亲借了一大笔款项,妻子亦离他而去。健明长期与家人关系不好,这次瘫痪更令他觉得连累家人,找不到活着的意义。黎嘉翰认为,除了纾缓生理上的痛楚,协助他回顾自己的一生、聆听及了解其背后的需要更为重要。

有音乐治疗师了解健明对人生的理解后,为他改编了“陀飞轮”的歌词。(受访者邹健成供图)

宁养院会定期举办活动,健明透过与院友相聚分享,意识到自己并不是孤身一人,身边仍有不少临终的“同路人”。宁养院甚至为健明举办了第一次与家人度过的生日会,并与他们商讨健明身后事的安排。健明与家人的关系得而修补,令他填补了生命的遗憾。哥哥更直言健明这几个月来,找回了自己人生的尊严。他又回想健明临终的一刻,即使只能够点头示意,也坚持与家人“做冬”,最终也能够“含笑而逝”。

在香港,并非所有病人都能如健明一样幸运,在最后的路程能够得到合适治疗及关怀,有更多临终病人处于孤立无援的痛苦之中。

欲了解香港纾缓治疗推动的困难,可参阅下一篇文章:【纾缓治疗.二】单靠社区难成事 生死教育被忽视

上文节录自第146期《香港01》周报(2019年1月14日)《纾缓治疗推动难 对死忌讳更可怕》。

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