安老｜“预设医疗指示”立法存局限　晚期照顾需统筹医社合作

假如不幸患上末期疾病，你会否希望提早表达意愿，指明一旦陷于濒临死亡的状态，不再接受任何急救？不少国家和地区已经引入这种“预设医疗指示”的概念，而香港法律改革委员会也早于2006年建议透过普通法框架推广，直到去年年底特区政府终于提出《维持生命治疗的预作决定条例草案》，并已提交立法会首读和二读。团结香港基金认为《草案》只关注医疗层面，且只局限于临终前一刻的安排，建议将讨论扩宽至“晚期照顾服务”，冀让市民在生命最后的6至12个月，接受有关医疗、社交、心理、灵性的照顾，包括一系列医疗和社康服务。

减少患者临终痛楚

“预设医疗指示”可以纪录个人的医疗偏好和价值观，让患者在无法表达意愿的情况下，用法律文件的形式维持患者对临终前医疗护理和治疗的决策，确保医护人员及家属能够尊重患者的意愿。不过，一直有人误以为“预设医疗指示”与“安乐死”别无二致，认定是有违伦伪，所以反对特区政府就此立法。尽管医院管理局已于2012年8月开始推行“预设医疗指示”，但由于不具法定效力，不时出现医护人员担心缺乏法律保障而不愿按照“指示”进行操作的情况，最终导致患者或需承受不必要的治疗及痛苦。

团结香港基金医疗及社会创新研究主管周嘉俊举例：若对患者实施心肺复苏作为急救措施，术后可能只有少于50%的即时存活率，而存活至出院率低于20%，且需持续心脏支援及使用呼吸机；另外，也可能导致肋骨和胸骨骨折及内脏受伤，甚至因缺氧导致永久性脑部损伤，成为植物人。

政府去年11月在宪报刊登《维持生命治疗的预作决定条例草案》（《草案》），其中订立“预设医疗指示”以及“不作心肺复苏命令”的 法律框架，并已提交立法会首读及二读。《草案》赋权年满18岁或以上市民临终时可按个人意愿拒绝接受治疗，并为遵循预设医疗指示的医护人员提供法律保障。此外，《草案》也订明“指示”必须上传至指定医疗电子系统，方便医护人员及时查阅。

加强晚期照顾认受

团结香港基金早前发表《晚期照顾早策划 医社同行心愿达》政策倡议报告，支持通过预设医疗指示立法。不过，团结香港基金认为《草案》只关注医疗层面，且只局限于临终前一刻的安排，建议将讨论扩宽至“晚期照顾服务”，冀让市民在生命最后的6至12个月，接受有关医疗、社交、心理、灵性的照顾，包括一系列医疗和社康服务。

社区服务可以令患者能够在社区中独立生活。很多晚期病人未必将所有精力摆在医疗方面，他们想要的并不是在躺在医院插喉，而是在保证生活质素的前提下回到家中，和亲朋好友一起喝喝茶、聊聊天、打打麻雀。

尽管医管局网站罗列了10个晚期照顾服务项目，而“躺在医院插管”也并非病患及家属所希望的临终前的生活方式，但根据香港大学社会科学院发表的“香港安宁照顾服务社区调查2023”调查报告，有70%的受访者从未听说过晚期照顾，更遑论选择适合自己的服务。团结香港基金建议提高市民晚期照顾的意识，包括推动公众生死教育，将其纳入中小学课程；及加强医疗、社康专业人员的大学课程及在职培训，推动普及晚期照顾。

此外，团结香港基金认为政府应制定标准化预设照顾计划框架（ACP），令市民根据自己的价值观、信念和偏好，预先制定诊断后至临终前的照顾方式，其中包括订立预设医疗指示等法律文件；并为社区专业人员和义工提供ACP培训，解决ACP在香港各服务机构之间的标准差异。

多重壁垒阻碍医社合作

团结香港基金2019年的《医社携手 老有所终》民意调查报告指出，有90%的受访者希望在充分社区支援下留在社区度过人生最后阶段。但由于医、社之间缺乏沟通协调、服务零散，导致市民获取医社服务的门槛过高。周嘉俊指出，如今不同的医院和NGO都着重于自己的服务焦点和受众群体，医院无法照顾到社区病人需求，而社区NGO提供的服务难以给予专业医疗服务。

周嘉俊又指出，医疗系统对晚期照顾资源运用的效率欠佳，病人数据在医疗系统内已实现互通，但无法达至社区。例如医院转介病人入社区时病情交代不清，需要社工逐个沟通了解，或让病人自述等等，存在耗时耗力、容易传达错误信息的问题。若病人及其照顾者正在经历如此悲痛且困难的阶段，还需要花时间精力向逐个服务提供者咨询服务种类，了解是否符合资格，再进行申请、审查、评估， ⁠无疑令他们心力交瘁。因此，大部分市民都未能完成在家中安详离世的最后心愿，根据医管局2017年发表的《纾缓治疗服务策略》数据显示，90%的市民死亡地点是公立医院。

“现在的医社合作不是零，但程度不一。”团结香港基金认为2016年开展的“赛马会安宁颂计划”可以作为医社合作晚期照顾的成功经验案例。该计划连结NGO、医院、患者，充当其中的沟通者，让三方有机会坐下来，共同探讨个案的合理的晚期照顾策略。由社工﹑护士﹑活动工作员﹑照顾员及义工所组成的专业团队，会对每位患者及其家庭进行全方位的评估，了解患者及家属需要；对接医院，结合医院所提供的医学建议，为患者提供身体照顾、心社灵关顾以及转介社区资源等服务。周嘉俊认为该计划实现了理想中的晚期照顾服务状态：病人获得及时转介，得到全面照顾；照顾者亦获得支持，减少家庭争拗；医护人员和社康人员相互了解对方工作内容，促进资源共享；更能纾缓医疗系统的压力。然而，该计划将在两年后结束，已建立的医社服务网络未知是否能持续。

建立本土化服务体系

由2019年至今，周嘉俊乐见各类机构间加强合作，增加晚期照顾以及ACP计划的数量；民众则减少对此类话题的忌讳，他用“百花齐放”形容这一阶段的现状，因为社会各持份者皆有优势：医院权威、专业，在市民心中可信度强、影响力大；社区地区网络广，贴近市民生活，可提供即时服务。他指出，香港晚期照顾服务已进入第二阶段，政府应加强介入度，利用权威性优势，为医社双方的沟通搭建桥梁。

同样面临人口急速老化问题的新加坡，于2009年成立隶属于卫生部的护联中心（AIC）作为国家护理整合机构，统筹管理案例转介、协调老年护理服务、加强医社领域之间的服务整合和连贯性。周嘉俊提醒特区政府，本港各类NGO拥有丰富的晚期护理经验与专业知识，不能一味照抄国外经验，需结合本地状况整合已有资源，创造适合香港的形式。周嘉俊指出，政府成立整合机构最直观的作用是，“当长者和病人需要服务时，能想起一个可信的对口单位，告知他们所需的医疗服务和社区服务。”

周嘉俊希望医社合作能够促使市民清楚认知医社中存在的晚期照顾相关服务，并在接受服务的过程中感受到支持及便利。政府亦应将晚期照顾服务使用者病历、服务使用记录上载至医健通，打通医社信息壁垒，促进发展整合医社服务的同时，便于跟踪服务质素，及时进行监察与规管。实现港人“活得长，也要活得好”的目标。