湖北卫健委张定宇决定捐遗体　用于渐冻症研究　称生来为踏实做事

湖北省卫生健康委员会副主任张定宇日前决定，未来亡故后，将捐赠自己遗体用于渐冻人症研究。

大陆媒体《湖北日报》报道，早在2018年，张定宇就被确诊患上了运动神经元病（肌萎缩性脊髓侧索硬化症：Amyotrophic lateral sclerosis，ALS），也就是人们常说的“渐冻人症”。这种罕见病目前无药可救，最后可能会因呼吸衰竭而失去生命。

但作为湖北省唯一传染病定点医院的院长，新冠肺炎疫情爆发期间，张定宇和金银潭医院为患者建起了一道生命屏障。当时他曾透露：“如果幸运的话，我会有8到10年以上的时间，如果不幸，最多5、6年，但我会用好这些时间。”

2020年9月8日大陆全国抗击新冠肺炎疫情表彰大会上，张定宇被授予“人民英雄”国家荣誉称号。

张定宇被确诊渐冻症，刚开始曾恐惧过。如今，他淡定从容：“人一出生就是奔著死亡去的，我不过更早看到生命的尽头。生命的意义在于体验这个过程，踏实做事，才能看到沿路的风景。”

“我既然不能改变这个事实，就要坦然面对，没有什么好怕。我不能延长时间和生命的长度，但是为什么我不可以让它变得更丰满一些？注入更多的事情呢？”张定宇接著说，“在大瘟疫肆虐的时刻，用自己这一副残缺的身体燃烧出的微弱之光，疗愈世间的伤痛。”

什么是渐冻症？

台北市立联合医院忠孝院区家庭医学科主任庄美幸6月16日指出，运动神经元疾病是运动神经细胞退化的疾病，俗称“渐冻症”，它的病因尚不明确，基因突变、环境、病毒、毒素、自体免疫都可能有关联。其中，肌萎缩脊髓侧索硬化症是成人最常见的运动神经元疾病。

病人是神智清醒的，思想感觉正常的。天文物理学家霍金是著名的渐冻病人之一，他在诊断出渐冻症之后，仍然致力于研究工作，超过50年，直到2018年逝世。

初期病人有肌肉无力的现象，到了后期会有吞咽困难和呼吸困难，需要以管路进食或是呼吸器辅助。目前有药物帮助减缓疾病的进展，照顾病人常常需要神经科医师、复健科医师、胸腔科医师、物理治疗师以及营养师协助。

目前仍然没有令人满意的治愈方法，治疗的方向在于提高病人的生活品质，以及减缓不适。病人皆以无比的毅力，与疾病对抗。家属也以爱心和加倍的耐心照顾病人。