湖南2岁女童皮肤｢一碰就碎｣　确诊罕见病蝴蝶宝贝　需一直戴手套

《陕视新闻》报道，湖南一名2岁女童晨晨（化名）出生即患一种罕见的遗传性皮肤病——遗传性大疱性表皮松解症（EB），患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，需要二十四小时带手套。

湖南2岁女童晨晨妈妈表示，孩子出生的时候就被发现腿上没有皮肤，次日就被诊断为遗传性大疱性表皮松解症（EB）。据介绍，患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。

晨晨的爸爸表示，孩子的皮肤很脆弱，就像蝴蝶的翅膀一样，又普遍是小朋友，所以就叫蝴蝶宝贝。家属平时主要是给孩子的皮肤保湿、止痒，晨晨24小时都要戴着手套，夏天只能呆在空调房里，有时候一呆就是三个月。晨晨妈妈提到，单纯的护理和药物开销比较大，占到父母二人工资的百分之八十。

不少网民呼吁关注“蝴蝶宝贝”群体：“她已经是蝴蝶宝宝里被照顾的最好的那一波里的了，王子超人的视频大家可以去看一下，关注一下这个群体。”“晨晨的爸爸妈妈照顾的很好！xhs记录了很多，他们很伟大”“ 父母很伟大，宝宝也很幸运，希望能一直平安健康”。