对丈夫过敏 美妇患罕见疾病 与夫同一屋簷但不能接触

撰文: 罗保熙
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美国明尼苏达州的沃特金斯夫妇 (Johanna and Scott Watkins) 结婚数年,虽然居住同一屋簷下,但两人不但无法亲吻对方,连一般的接触也要尽量避免。29岁的太太Johanna患有一种罕见免疫系统疾病,令她几乎对任何事物产生过敏反应,包括她的丈夫Scott。

两妇两人现时不但无法亲吻对方,连一般的接触也要尽量避免。(网上图片)
两妇二人曾经在结婚前后有过一段短暂的快乐时光。(Facebook)

“我们曾向对方许下承诺”

Johanna表示患病最痛苦的还是孤单:“我总是想念我错过的那些东西。特别是秋天,我一年中最喜欢的时光,我想念太阳、树木、走在树荫里看著树叶变化的影子。”而丈夫对太太的这个病也感到非常痛苦:“我不能安全地拥抱她,我也无法在不伤害她的情况下拥抱她。如果可以,我当然不希望这样的疾病出现在我们周围。但既然出现了,我们也必须面对它。”

美国媒体自去年11月已开始报导两人的故事,面对罕见怪病,Johanna向记者强调:“在婚礼当天,我们夫妇曾经向对方许下承诺,无论生命中发生任何事,我们到死才分离。我可以向你说,即使我至90岁时仍罹患这个病,我仍会向丈夫忠于我的誓言,依然爱著他。”

丈夫Scott则坦言,两人不时会生气和沮丧,但他已接受这一切。身为全职教师的他,至今仍对太太不离不弃,每天下午都会回家为老婆煮饭。他认为这是他“可以照顾她的其中一个途径”。

Johanna结婚前,完全预料不到病情会恶化起来。(Facebook)

幸得友人邻居倾力支持

夫妇两人虽然无法面对面接触,但仍会尝试一同生活和分享,Johanna说:“Scott和我会尝试一同观看同一个节目,我们不能待在同一个房间,因为我对他过敏,但他会在楼下三层的一个房间内以他的手提电脑,我会用我的,我们会同时观看同一个节目,之后会在中途发短讯给对方倾谈有关的内容。”

夫妇二人结婚前后曾经过一段短暂的快乐时光,当时他们可以亲密接触,但若两人面部太近,太太便会开始咳嗽。直至一年多前,情况恶化至他们意识到两人无法再有身体接触。

两口子原来的住所正进行适合的翻新改建工程,以确保符合Johanna的病情;两人因此暂时寄居于友人一家,友人的4名小孩要一同睡在一个房间以让出地方给他们。不过,由于数个月前开始,Johanna对气味过敏,友人一家再无法在屋内煮食,幸得5名邻居借出自己的厨房给他们煮食。

友人的厨房则用来煮Johanna的食物,患病的这段时间,她的饭菜会按时放在门外,每天只能吃几乎相同的、少数不引起过敏的食物如羊肉、烤面包、黄瓜和胡萝卜;而她唯一可以喝的饮料只有清水。

医学界对这种疾病所知不多,但一般可以抗炎药物治疗,惟Johanna的病情较为严重。(Getty Images)

罕见的肥大细胞活跃症

30个医生曾经为Johanna诊断,但都无法找出病因,直至明尼苏达大学医学系教授Lawrence Afrin确诊她患上这种罕见疾病。他解释,肥大细胞存在于我们的身体,它们会释放化学物质告知身体的免疫系统如何反应。但Johanna的肥大细胞则在错误的时间向错误的地方释放错误的化学物质,简单而言,就是她的肥大细胞失控。

由于医学界9年前才认知到这种疾病,至今对这个疾病的所知和研究并不多。现时只知道最多15%的人口可能有某种形式的“肥大细胞活跃症”,医生可以在大多数情况下透过多种抗炎药物治疗,但Johanna的病情相对严重,目前医生仍在寻找一个比较稳妥的治疗方案。目前,医学界还不知道这种疾病的成因,但相信与遗传有关。

(综合报道)