70万一针救命药“灵魂砍价”至3万多 4岁山东男童今成首例受益者
全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物“诺西那生钠注射液”上月在内地被纳入医保，且经历价格从一针70万元（人民币．下同）降至3.3万元的“灵魂砍价”，因而声名大噪。该药今日（1日）正式执行医保，山东枣庄一名4岁男童接受了其纳入医保后的全国首针注射。
诺西那生钠注射液由跨国药企渤健生产，主要治疗SMA，且需要反复注射。SMA是一种由于脊髓前角及延髓运动神经元变性，导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病，据估算内地新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。而呼吸衰竭是患者最常见的死亡原因。
根据临床治疗需要，上述枣庄男童李佳树首年需注射6针，此后每年注射3针。当初诺西那生钠注射液被纳入医保时，刚好是李佳树的生日，其母李秀花得知后泪流满面，并表示这是孩子最好的生日礼物，“佳树终于有救了”。而打完针以后，被问到想做什么时，孩子表示，自己想上幼儿园。
同日，共有近20位SMA患者接受了诺西那生钠治疗，他们分布在北京、上海、广东、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省市的医院。
枣庄市市中区医疗保障局负责人介绍道，国家医保目录执行后，在当地现行的医保政策下，经过“基本医保+大病保险+医疗救助+枣惠保”的多重报销后，SMA的治疗费用从每年几百万元降至几万元，让患者家庭看到了希望。
据早前报道，诺西那生钠注射液有“天价药”之称，在国内获批上市之初，每单位定价为69.97万元，后来降至55万元，全国统一价。由于价格过高，广东一名患儿的家长曾向监管部门要求公开诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
上月初，央视《新闻直播间》栏目播出今年11月11日的“马拉松式”谈判过程，显示诺西那生钠注射液砍价幅度十分惊人，当时在知悉企业首轮每瓶53680元的报价后，国家医保局谈判代表张劲妮表示，希望企业拿出更有诚意的报价，“每一个小群体都不该被放弃”。她又指，如该药能进入医保目录，以中国的人口基数、中国政府为患者服务的决心，“很难再找到这样的市场了”。
为了患儿们，谈判双方竭尽全力，企业代表更共八次离席商谈，报价从每瓶48000元到45800元、42800元、40800元、37800元、35918元，最后为34020元，不过张劲妮称“这个价格，我觉得前面的努力（都白费了），我真的有点难过”。最终，国家医保局提出每瓶33000元，经企业谈判代表商量，敲定成交。