体重仅18KG“渐冻人症”患者就读北京航大　立志做中国的“霍金”

9月2日，北航迎来了第一名2021级本科新生邢益凡。他在父母的陪伴下，提前入住校园爱心宿舍。
邢益凡今年18岁，体重却仅有18公斤。6个月大时，他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良（渐冻症的一种）。他表示，立志做中国的“霍金”，用知识改变世界。

据中国青年报报道，邢益凡常年与病魔作斗争，但仍在功课上表现优异。中考时，从没参加过课外补习的邢益凡以全校最高分，考入吉林市第一中学；今年高考，他又以645分的成绩考入北京航空航天大学。

因为患病，邢益凡最大运动能力只能独坐，无法像其他孩子一样站立、行走。活着，就已经要用尽全力，为什么还要学习呢？邢家人的想法很简单，邢益凡患了这样严重的疾病，被剥夺了走、跑、跳的权利，不能再被剥夺受教育的权利。在心智上，他不该被歧视。不学习，他就会成为社会的废人。

从小学到高中的每一节课，父母都陪伴在邢益凡身边。一边挣钱养家，一边支持儿子的梦想，夜晚要两个小时醒来一次为儿子翻身。“每一天都是挑战，跟冲锋陷阵似的，如果能成功度过这一天，我们就是胜利，不敢去想未来，但会努力过好每一天。”邢益凡父亲说。

由于严重脊柱畸形，邢益凡一堂课最多能坚持坐著听课30分钟，剩下15分钟只能躺着听课，全靠大脑想像老师讲的知识。翻书时，他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化，他的头几乎不能自己转动。平时上课，他只能用下巴撑在桌上支著头，眼睛也只能扫视到书本的一半页面。

随著年龄增长，疾病也一直发展，邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状，包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。其母曾多次劝他转到竞争没那么激烈的普通班，他却坚持自己“考上创新班，就能读下来”，“我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。”

邢益凡用仅剩少许肌肉力量的双手，一天最多做20多张试卷，经常做到凌晨一两点。他的骨头非常脆弱，稍有不慎就有折断的危险。备战高考期间，邢益凡在准备上床睡觉时不慎右臂肩关节骨折。

在3个月的治疗中，因长期卧床和严重呼吸功能不全，他出现了坠积性肺炎（gravistatic pneumonia）。骨折和肺炎改善后，邢益凡立即重返课堂，如愿参加并顺利完成了2021年高考，并最终被北京航空航天大学录取。

9月2日，在北航师生的陪同下，邢益凡来到大学校园，住进位于地面、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍，其母亦入住陪读照料。学校提前准备了生活用品，方便他们刷脸拎包入住。对此，邢益凡表示感到特别温暖，听说大学生活很丰富，未来将会参加丰富的活动。