申请政府药物支援门槛高 98%银屑病关节炎患者望降临床规定
银屑病是一种自身免疫疾病,随著病情发展,约20%至30%患者会并发银屑病关节炎。银屑护关会一直关注香港有关银屑病关节炎的治疗状况,协助病友争取医疗福利,今年1月我们便透过问卷调查,了解病友对申请政府药物支援现况,以及对安全网临床规定的认知及意见。结果反映政府药物支援不足,绝大部分病友未能被纳入安全网,对身心造成巨大负担。
银屑病关节炎患者除出现皮肤干燥、痕痒、增厚等皮肤症状外,其关节同时亦会红肿、发炎,以致影响活动能力,严重更可导致关节永久变形,对患者可说是双重折磨。
治疗方面,医生一般会处方传统抗风湿药物,惟该药物通常会经过肝肾代谢,可能导致肝酵素偏高和肠胃不适等副作用,不适合肝脏有问题的患者。
无法负担生物制剂治疗
根据欧洲风湿科学会最新指引,若银屑病关节炎患者使用传统抗风湿药物无效后,应尽早考虑使用生物制剂治疗,以避免关节进一步受损害。不过在香港公立医院,生物制剂属于自费药物,不少患者基于经济问题而无法负担生物制剂治疗;我亦听闻不少病友尝试申请撒玛利亚基金药费资助,却都不成功。
我们于1月透过问卷调查形式成功访问79名会员,当中约75%为银屑病关节炎患者;其余为银屑病患者,当中以51岁至年逾70岁占最多数,合共超过90%,近七成病龄达10年以上。约70%病情中度至严重;5%为非常严重。
79名受访者中,逾70%现正于公立医院就诊,惟几近一半受访者并不知道公立医院会为银屑病关节炎/银屑病患者提供进阶疗法,例如生物制剂及口服JAK抑制剂治疗。更有近90%不知道,公立医院现共有8种银屑病关节炎进阶药物已纳入撒玛利亚基金(安全网);大多数也不清楚该基金有关银屑病关节炎用药及转药的临床规定(83%)。
该调查中约65%受访者每月家庭收入不足20,000元,医疗开支占总收入26%以上者多达四成,负担不轻。所以逾60%受访者表示,当医生建议转用新药时,除了较佳的疗效,药物费用同时也是他们主要的考虑因素。
临床规定难达到望修改
我们了解到,撒玛利亚基金的申请条件包括财政和临床两方面,门槛颇高。首先,申请者需要进行详细的财产申报;其次,须符合特定的临床评估,其中一个主要规定是要病情达到四个关节的肿和四个关节的痛(“四肿四痛”)的严重程度;同时,申请者需要起码使用三种传统抗风湿药物(必须包括甲氨蝶呤)、每种使用12星期而证实药物无效后,才合乎申请资格。
我认识的风湿病科专科何智医生,曾为不少银屑病关节炎患者主诊。医者父母心,他关切地表示:“别说‘四肿四痛’,‘三肿三痛’以至一两个关节肿痛已经很折磨人,而且一些患者可能同时存在其他共病,如红斑狼疮或肠炎,使治疗更复杂困难”。故此,他同意如果患者能更早接受生物制剂治疗,便可有效控制银屑病病情之余也能预防或舒缓共病。
在上述问卷调查中,只有1名会员成功申请撒玛利亚基金,我亦见过不少患者需要生物制剂但因未达到高门槛的临床规定而未能用药,甚至放弃治疗。综合调查结果,可见一般患者对申请撤玛利亚基金并不了解,临床规定亦难以达到,我们寄望政府能将使用三种传统抗风湿药物的要求作弹性处理(例如有共病的患者);另外放宽“四肿四痛”的临床规定,让更多有需要的患者受惠。
(资料由银屑护关会提供)