骨髓移植｜异体骨髓移植后现排斥　病患望抗排斥新药获药物资助

对于血癌、淋巴癌等患者来说，骨髓移植可能是重获健康的最后希望。然而，接受异体骨髓移植之后，病人一旦出现排斥反应，或要服用抗排斥药物去治疗。香港骨髓移植复康会（髓康会）的义工Cary，于2018年接受异体骨髓移植后，经历了急性及慢性排斥之苦，希望藉自己的经历让大众能对骨髓移植后的抗排斥治疗有更多了解，期望抗排斥新药获药物资助，并给予患者更多支持和鼓励。

骨髓移植后挑战重重　排斥反应如影随形

2014 年，一场突如其来的急性淋巴癌让 Cary 的生活骤然变暗。从最初的腰痛，到后来的行动困难，一系列检查确诊她患上了第三期淋巴癌。经过九个月的标靶、化疗和电疗后，Cary 终于迎来康复的曙光。然而，命运似乎总爱开玩笑，2016 年，癌症复发，且已发展到第四期，唯一的希望是进行骨髓移植。

由于家人骨髓并不适合，Cary 感恩终能够经红十字会骨髓捐赠者资料库，找到了合适的骨髓捐赠者，骨髓移植过程也很顺利。在移植后，却出现急性排斥，影响皮肤、肠和口腔。

Cary 回忆起那段痛苦的经历，仍然心有余悸︰“因为皮肤变薄，又干又痕，大小二便都会有疼痛感，加上腹泻，我需要不停地跑厕所，甚至害怕进食，因为我不想上厕所。”由于严重腹泻，她只能依靠粥水来维持生命。加上皮肤出现红疹，口腔溃烂，她形容: “那段时间真的非常难熬，在移植房内，我忍不住痛哭起来。”可幸的是，Cary 靠著信仰支持，勇敢抗病。

可是出院之后，慢性排斥陆续出现。医生指她的肝酵素比正常高出七倍，肺功能下降至只剩下七成:“我发现走路的时候很容易喘气，特别是那些行人隧道，上斜路的时候，才走了两条街就开始喘气。”

事实上不少病人因为肺部的衰竭大大影响了生活质素，例如有病友也有因为出现排斥，导致肺功能只有常人的一半。Cary一直在髓康会做义工，她知道有些严重的个案，需要长期携带氧气瓶，无法正常外出，动一动便喘气，更有些甚至需要排队等待肺移植手术。

肺部功能下降是常见排斥反应　盼获药物资助

在异基因骨髓移植后，肺部功能下降是常见抗宿主反应GVHD (排斥)，严重者更是肺纤维化。而肺纤维化是不能逆转的，仅能透过药物来对抗排斥、减慢恶化。肺纤维化是由于骨髓移植后的排斥反应，引起肺部炎症，而导致肺部组织的纤维化，肺部结构变硬，影响肺部进行换气和呼吸功能。

肺纤维化较难处理，症状包括干咳、容易气喘、体力变差、爬楼梯觉得比较吃力。严重的个案，病友的活动会受到限制，在休息或睡眠时可能出现呼吸困难，需要氧气瓶辅助呼吸，严重影响生活质素。故此很多病友都期望，会有针对肺纤维化症状的抗排斥药物，尽量减低肺纤维化带来的严重影响，更希望获得药物资助，使药物的价格是可负担的。

投身义工服务　以自身经历鼓励病友

在与病魔抗争的过程中，Cary 深深体会到病友们的身心煎熬。康复后，她毅然加入了髓康会成为一名义工，希望用自己的亲身经历去鼓励和支持更多病友。“我在患病期间，真的得到很多人帮助，我非常感动。我觉得既然我有机会康复，我也想把我这份经验传递出去，可以去帮助同路人。所以，我就参加了髓康会及其他的义工服务工作。”

在骨髓移植过程中需要挨过大剂量化疗已经很不容易，更要面对因为排斥引起的痛苦和折磨，实非一般人所能承受，但Cary 深深明白到骨髓移植仍然是给她活命的治疗。病友们能从身、心、社、灵四个方面全面提升心理和生活质素，便能更好地应对挑战，同时她亦希望政府可以引入更多改善排斥的药物，并提供药物资助，作针对性治疗，增加资源以支援病人用药。

运动带来新生　积极乐观面对未来

除了积极参与义工服务，Cary 还找到了一个重拾健康和自信的法宝。“我以前不大喜欢运动，”Cary 笑著说，“后来参加了髓康会的乒乓球班，才慢慢开始接触运动。”令 Cary 意想不到的是，运动不仅让她的体能全面得到了提升，增强了肺功能，还改善了血液循环。更重要的是，运动为她带来了新的目标，同时，亦认识到新朋友，让她更加积极乐观地去面对生活。

Cary 与奥运选手一样具有永不放弃有精，她近年参加了在澳大利亚珀斯举行的世界移植运动会，2024年又参加了在泰国举行的第一届移植运动锦标赛，并取得了不错的成绩。对她来说，奖牌并不是最重要的，重要的是通过运动让自己变得更健康、更自信。

呼吁社会关注　携手点燃生命希望

回首自己的抗癌和康复之路，她希望通过自己的故事，让更多人了解异体骨髓移植和排斥反应，并呼吁社会各界人士关注骨髓移植和后续治疗，并希望更多人登记捐赠骨髓。因为“骨髓捐赠并不只是拯救一个生命，而是拯救一个家庭，所以捐赠者对我们来说是非常非常重要的。”

Cary 郑重地说︰“骨髓移植确实给予我们病人一个重生的转机。对于正在等待配对的病人，我希望他们能够尽快找到合适的骨髓，尽快配对成功，可以早日进行移植，恢复健康生活。”

回顾整个抗癌历程， Cary坦言曾经感到绝望。然而，在家人、朋友以及公司同事给予无限支持及医疗保障，同时，医护人员对她的不离不弃，捐赠者的无私大爱和勇气，令Cary 勇敢地面对种种困难，走上康复之路，令她有机会走上更有意义、更丰盛的人生下半场。“我知道我不能放弃，我要为自己活下去，也要为爱我的人活下去。”

（资料及相片由客户提供）