专访|天瑜留院两年半 终回家团聚 爸爸:希望她觉得我们没丢下她
“我希望她觉得我们没有丢下她,我不想她以为我不要她。”7岁女童周天瑜在2020年进行肿瘤切除手术期间,因发生医疗事故全身瘫痪成植物人,事发至今已住院两年半。天瑜爸爸一直希望带天瑜回家,本月终实现一家团聚的愿望,让爱女小住四日三夜。天瑜一家在八月搬进新居,当时天瑜爸爸在家居设计上特别考虑天瑜的爱好和需要,冀以舒适安全的安乐窝迎接爱女。接天瑜回家前,父母由租用医疗设备、换药至应对紧急状况,均需经过评核和练习。在家照顾天瑜难免感疲惫,但看见一家人再次重聚也甘之如饴。
天瑜在2020年发生医疗事故后一直留院接受治疗,受新冠疫情限制,天瑜父母连见爱女一面也变得艰难,疫情严重时只能父母其中一方前往探望,甚至不能探望。天瑜爸爸指一家人久未团聚,在一年前已打算带天瑜回家长住,却经历重重波折。“今年八月天瑜患了(吸入性)肺炎、九月中秋遇上疫情爆发,11月1日又打风,最后推迟至11月4日才带她回来,很不容易。”最终天瑜回家小住四日三夜,天瑜爸爸回想仍难掩喜悦。“(我们)特别开心,因两夫妻没试过一起探望她,家人包括(天瑜)哥哥、姑妈和嫲嫲,更是两年多没跟天瑜见面,大家都只是透过Facebook了解天瑜情况。”
医护人员到访检查医疗设备 添置储物柜摆放药物
接天瑜回家固然需考虑其健康状况,天瑜爸爸称女儿健康状况一直稳定,“没有大病,是偶尔鼻水抽不干净导致入侵性肺炎,另外她有慢性病,但都没太大影响。”反而天瑜父母在家照顾女儿的能力需多作准备,以应付突发情况和日常护理。天瑜爸爸表示曾有医护人员上门视察,检查家中硬件和设备是否准备充足,“例如呼吸机和抽痰机的摆放位置都经过他们审核,非常严格。”
在天瑜家中所见,病床右上方墙壁装嵌储物柜,天瑜爸爸指该柜是经医护人员建议后添加,主要用作摆放药物,较卫生和整齐之余,天瑜哥哥也不会碰到,较为安全。另外,家里也须安装暖气,天瑜爸爸解释:“天瑜脑部曾受伤,体温调节较差,所以天瑜很怕冷,就算夏天都要盖两张被子。”
装修顾及天瑜喜好 花半年搜集资料设置合适医疗设备
天瑜的事件曝光后,网民一直对天瑜及家人非常关心,今年8月入住新居时,天瑜爸爸也在社交平台分享不少网民及热心人士捐赠家具,为天瑜一家的安乐窝出心出力。像用作消毒的紫外线灯,该商户老板跟天瑜爸爸素不相识,但从社交平台得知天瑜一家搬新居,于是捐赠紫外线灯给天瑜使用。
两年半以来一直留院,天瑜爸爸觉得女儿常看著冷冰冰的天花板,自己更曾在床上尝试体验长期卧床,“觉得很冷、很沉闷”。于是家居设计师托人把天瑜睡床上的天花板用海绵印成蓝天白云。睡床旁的墙壁以动物园为主题,全因手术前天瑜爸爸对女儿的承诺。“女儿手术前有两个愿望,第一是希望喂鱼鱼吃东西,于是我在家养了一缸鱼,等她回来喂;另一心愿是去动物园。”天瑜爸爸忆述曾带一对子女到动物园,但天瑜尚年幼,看见动物后惊慌嚎哭,天瑜爸爸笑言可能后来他们开玩笑说天瑜很胆小,令天瑜心有不忿,所以希望手术后去动物园喂长颈鹿吃东西,可惜手术后便发生事故。天瑜爸爸坦言短期内都未必能带天瑜到动物园,所以装修时特意向设计师提议加入动物元素,令天瑜犹如置身于动物园中。
接天瑜回家的另一困难之处是医疗仪器多样化,为了选择合适天瑜的设备,天瑜爸爸表示约花半年作资料搜集,过程困难重重。“医疗仪器有分为大人和小童用、一次性或永久性,当中又有不同型号,要不断摸索。像抽痰机还分家用和外出用、血氧仪都有分可携带或桌上用的,由于我们完全不懂,更要比较价钱,所以花了很大心力。”
听见姑妈答应请吃最爱鸡脚 天瑜动眼睛回应
一家人难得重聚,除了父母高兴,天瑜也感好奇。天瑜爸爸表示天瑜平常坐在轮椅上很快睡着,一般五至十分钟内就会合眼睡觉,但回家当天,天瑜跟父母一同乘复康巴时,“车程约半小时,她全程‘眼仔碌碌’,只在过隧道时合眼一阵子,但一出隧道后又立刻睁眼。”
新居设计别具心思,天瑜回家后似乎也感受到家人对她的爱护。天瑜爸爸称回家将天瑜抱上床时,“她望望天花板,再望望墙壁,她是感觉到环境有点不一样。”首次入住新居,天瑜爸爸说女儿眼睛观察事物的时间较平时长,后来天瑜的哥哥、姑妈和嫲嫲陆续探望天瑜,她都有反应。“她平常一般就只睁眼或闭眼,很少会到处望。”
天瑜两兄妹相隔两年半终再相见,天瑜爸爸希望趁这段时间让他们多相处。“哥哥陪伴她时会讲故事、唱歌和弹琴给她听。”天瑜姑妈跟她聊天时则特意提到天瑜爱吃的食物,“我女儿很搞笑,喜欢吃鸡脚和榴梿,所以姑妈说:‘快啲起身,好返姑妈买鸡脚畀你吃。’”天瑜爸爸说女儿听毕,眼睛真的动了一动。天瑜爸爸说天瑜小时古灵精怪,常作弄姑妈,姑妈分享趣事时,天瑜的眼睛都动了动眼睛,“好像她记得一样。”
能短暂回家数天已有很大进步,医生建议天瑜爸爸这次回家别太冒险,进行太多活动。“很多预期的互动都做不到,譬如打算推她坐轮椅到楼下公园走走,但医生说要顾及太多,建议先让天瑜习惯和体验家里床上的生活。”
夫妻于医院亲子房实习 体验独力照顾天瑜 回家后每天只睡2小时
离开医院的数天,没有医护人员帮忙,天瑜爸爸坦言感到筋疲力尽。他跟太太曾分别在医院的“亲子房”(即医院独立房间)待过两次,逗留四日三夜及三日两夜,父或母在房间跟天瑜生活数天,期间不会获护士特别帮忙,以尝试独力处理天瑜的日常。“(过程)模拟在家中如何照顾她,当然紧急情况都可按钟让护士前来协助。”
护士会在过程中观察及评核天瑜父母的表现,例如面对天瑜血氧含量下降时的应对方法。“血氧含量最理想为100,如跌至92,仪器就会响起,可能需要准备生命复苏器作急救治疗,也要检查喉管是否有漏气或心跳过快或过慢。”
天瑜爸爸表示跟太太接受约一年训练,感受过独自为天瑜换片、喂药、洗澡、按摩和拉筋,还有跟她讲故事和唱歌,他不讳言工作量相当大,故天瑜回家后的最大挑战就是与时间竞赛。为了提供周全照顾,天瑜爸爸设立工作时间表,列出换片、转身、喂药和抽痰等任务,每完成一项会在旁打剔。“每天24小时不停工作,零时零分、凌晨2时、4时、6时都有工作,而且每项工作都需时。”12时的工作完成后已接近1时,上床睡一会后,2点又有任务,很多时更是未熟睡后便要起床进行下个任务。“虽说每天只睡两小时,但实际上只是每天十五分钟、半小时凑起来的时间。”照顾天瑜的任务不能出错,对精神状态要求高,连日来不断追赶进度,天瑜爸爸坦言很忙和辛苦。
长远而言,此时间表对天瑜父母颇为吃力,于是曾跟医生讨论调整时间表,“但发现调整空间很小,因女儿会不习惯,譬如晚上没有导尿,就很容易会有尿道炎。”天瑜父母当然以女儿健康为先,无论多辛苦也得撑下去。“她回医院后,我真的像冬眠般睡了两天。”
女儿不幸成为植物人,不少人曾问天瑜爸爸会否放弃或放手。
我肯定不会放弃或放手,我们已经是天瑜的全部,如果我们都放弃的话,那怎么办呢?
忽略儿子感愧疚 开心相隔三年终可摄全家幅
天瑜父母在天瑜回家后忙得不可开交,难免忽略了家中长子。“哥哥比较黏我,但(妹妹)回来后那几天,我完全没时间跟他玩,也没空检查他的功课。”天瑜回家首天,天瑜姑妈有帮忙照顾他,但第二天他就开始“扭计”。“为何不理我,是否想丢下我?”儿子如此一说,“我们听到都有点‘心嗡’,因为没空照顾和理会他。”令天瑜父母最感无奈的是,当时根本无法应对,只能安慰他,“幸好我有请母亲上午帮忙照顾他,带他出去玩。”
所以天瑜回家后最令天瑜爸爸感动的事,就是一家四口终可拍摄全家幅,因距离上次已至少三年前。“由天瑜出事以来,我常觉得小朋友好像(活于)单亲家庭,不会有爸爸和妈妈同时照顾他们。”天瑜爸爸指除了周末,年初一或圣诞节都要到医院,所以只有爸爸或妈妈陪伴儿子,不会特别庆祝节日。对此,天瑜爸爸表示对儿子多少感到愧疚,因女儿出事后家人心情很低落,“始终未能给他一个很开心的童年生活,家庭气氛不太好。”
经历首次安排天瑜“度假”后,天瑜父母觉得带女儿回家长住似乎并不简单,所以短期内都是打算以回家“度假”的方式,让天瑜回家小住数天。“我们跟医生讨论中,如天瑜身体状况容许,希望能在圣诞节和新年接她回来,之后也可一个月回来一次。”
关关难关关关过
回望自天瑜出事以来的这段日子,天瑜爸爸百般滋味在心头。“很艰难、很不容易。”他沉默片刻后说道。
世事无常,天瑜爸爸觉得每分钟都有机会出现突发事情,唯有“关关难关关关过 ”,坚持目标,他也谨记自己坚持带女儿回家的原因。“我自己最想带她回家的原因是希望女儿觉得我们没有丢下她,我不想她以为我们不要她。”
她四岁开始住医院,到现在住到七岁,这个年纪应该是最开心的日子,她全部失去了,她失去了太多太多。
感谢网民支持 成重要力量
天瑜刚出事时,天瑜爸爸当时觉得人生很灰暗,看不见希望,至事件曝光后,网民无间断的关心、支持和鼓励,为他灌注重要力量。“他们给我提供了很多(治疗)方法,重燃我团火,令我别这么容易放弃。结果如何无人知道,但起码我们试过,就不会遗憾和后悔,所以我现在都会用尽所有方法尝试帮助她。”
天瑜父母现领取伤残津贴、未能工作,经济面对沉重负担,天瑜爸爸很感激网民和大众无私帮助。“家中的地板、油漆、洁具、灯饰和水泥等都是由供应商赠送,家居设计师也动用人力物力找来供应商赞助,很感谢他们。”天瑜爸爸犹记得曾有网民捐款后表示并非同情他们,而是与他们同行,“令我很感动,这么多人支持和鼓励我,我凭甚么放弃,说‘算数’呢?无论如何都要撑下去。”
家人默默帮忙照顾孩子 行动支持更显关系珍贵
事故发生以来,天瑜父母一直互相扶持,天瑜爸爸非常感激太太。“我觉得她嫁给我那么久,好像没给她享过甚么福和度过安稳日子,还跟我一起面对家里一个又一个难题,这几年很多谢她跟我走过这段路。”
不少网民透过社交平台得知天瑜的情况,就连天瑜的嫲嫲也不例外,皆因天瑜住院以来都未能见面。“我妈妈很关心我女儿,她从不敢正面问我,我知道她是不想提起我的伤心事,但她帮助我很多。”像天瑜父母往探望女儿时,天瑜嫲嫲会来帮忙看顾孙子。
家人间的爱尽在不言中,义不容辞的帮忙也更显家人共患难的可贵。