5岁小予恩肝脏转差或会突然离世 妈妈小心照顾祈女儿活下去

撰文: 王淑君
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患先天性胆管闭塞的5岁女童小予恩,在去年12月生日时,其家人表示肝脏的情况稳兀,不需急切换肝。惟近日发现小予恩肝脏情况一直恶化,医生指她的肝门静脉已栓塞,无法进行肝移植手术,因而在换肝名单上剔除。小予恩情况未有好转,或会突然离世,目前已由深切治疗病房转到普通病房,让家人陪伴她剩余的日子。不过予恩妈妈和家人并不放弃,盼小心翼翼地照顾,让女儿慢慢修理肝功能,继续活下去!

患先天性胆管闭塞的小予恩在1岁时于玛丽医院接受肝肠脗合手术后,心跳及呼吸一度停顿,其家人当时质疑院方出错。玛丽医院于2018年公布调查报告,认为个别医护人员适时识别病人情况转差的经验不足,惯性及过分依赖仪器监察病人情况。

小予恩情况一度好转,脑反应和意识亦一直在恢复和进步。惟近日家人公布坏消息,小予恩的肝赃情况恶化,肝门静脉已栓塞,更因心跳和血压太低被送入ICU(深切治疗病房),肝脏亦有衰竭情况,无法有效排毒和制造凝血因子,随时有肝昏迷、肠道和脑出血危险。家人转述医生解释,原本肝硬化是慢性疾病,但如有突发细菌感染,肝情况就会急转直下,危及生命,更可能在短时间内离世!虽然如此,小予恩家人亦心存盼望:“只要她肝脏不再持续恶化,胆红素降下和恢复凝血功能,脱离危险期,她仍然能够活下去!”

已转到普通病房疗养

日前,小予恩家人再度更新她的病况,指她肝脏情况仍然恶化中,在ICU 能做的治疗已经做了,因处理毒素和凝血功能差,有可能突然脑出血或昏迷不醒而离去。因此,医生建议小予恩转回普通病房,让家人能趁她仍然清醒时多点陪伴、跟她玩,在剩余日子让她开心点。

小予恩回到普通病房反而更有精神和开心,因为在ICU时,家人每次只可探访1小时,令小予恩的心情闷闷不乐。而小予恩现在最大挑战是吃奶后呕吐问题,因胃部有静脉曲张,经常呕吐再呕血,而呕血就不能进食只能吊盐水,令心跳和血压过低,这些都会令肝脏进一步受损。

小予恩的家人面对严峻的考验仍未放弃,认为现时必须小心翼翼地照顾小予恩:“只要不呕吐,身体吸收营养,让肝脏有时间慢慢修复,她仍然能活下去。每天可能是最后一天,每天都是额外的恩赐,阿门!”