母亲节｜严重智障儿癫痫发作月逾廿次　儿子拍背成妈妈最窝心回忆

“养儿一百岁，长忧九十九。”这句话是不少父母的写照，对梁太来说，更是感受至深。儿子文彦今年30岁，出生时本是健康活泼的婴儿，惜于一岁半时患上脑炎，严重影响智力及语言能力，更造成复杂性癫痫，不时无预兆地发作，且形态复杂，轻则神情呆滞、反白眼或不停眨眼、出现肌肉僵直，严重时更有可能出现抽搐或缺氧。
摄影：欧嘉乐

复杂性癫痫可平均每月发作逾20次　严重时缺氧需入院

“最严重的时候可以一月内癫痫发作50多次，现时平均一月20多次，已算是状态较好。”梁太表示，文彦发作时，最重要留意他的抽筋形态、呼吸情况及持续时间，“每次抽筋不可持续超过5分钟，还要留意他身体的微少变化，如嘴唇变紫已代表是缺氧，需要入院。”文彦抽筋次数频繁，且程度不一，因此只有出现昏迷或呼吸困难等严重情况，梁太才会送他入院。

她忆及，文彦近年发作最严重一次要数是2008年时，文彦长期服用的其中两种癫痫药突然出现相冲，令他血液内的阿摩尼亚指数飙升，由正常值约30 ug/dl急升至逾100 ug/dl，导致他一日内出现过百次抽筋，需要送入急症室抢救。正当他情况稳定下来，获安排转回普通病房之际，他的癫痫症又再频繁发作，需再度抢救，医生更一度断言“睇吓过唔过到今晚”，梁太坦言幸好遇上好医生，儿子终于化险为夷。

因照顾文彦罹患抑郁

文彦无法以言语表达自己有何不适，加上他癫痫症发作时没有任何先兆，梁太只能24小时贴身照顾儿子，不仅细心照顾起居饮食，连晚上也要同床睡觉，时刻保持警觉，没有安心地睡过觉。为了照顾儿子心力交瘁，梁太更因而出现抑郁症状，服食抗抑郁药已有20多年。她坦言，吃药后做事会失去动力，连家务也不想做，家庭的经济重担全然落在丈夫身上，而每当她照顾儿子感到吃力及需要发泄情绪时，丈夫也成为了她唯一的发泄对象，“他是我最亲的人，也是将所有脾气都发到他身上，有时我事后会向他道歉，幸好他很包容我，大家为了儿子，互相扶持到现在。”

文彦3年前更曾突然抽筋发作，整个人往前仆倒，意外撞甩6只牙，嘴巴需要缝上30针。为免儿子再次受伤及减轻太太照顾儿子的压力，任职超级市场跟车送货员的梁父只好放弃逾20万的长期服务金，提早退休在家照顾儿子：“其实也说不上牺牲，只是从金钱和儿子两者之间做选择。”

疫情期间甚少外出　文彦曾失控移家具

疫情期间，梁太担心文彦外出的感染风险较大，母子二人过去两年大部分时间都留家避疫，只有覆诊时才会外出，回家后又会全身消毒，必须洗过澡、换回居家衣服后才可坐下来休息，“我由当年沙士后已是如此，身边许多亲戚朋友也觉得这样很怪，但我必须这样做，因为文彦作为成年人入院，我们没法陪在身旁照顾，但他不懂表达，医护人员可如何跟他沟通？他之前留院时，就试过有护士把另一病人的药错派给他。”

不过长时间留在家中，对疫情前每星期都可随父母外出游玩的文彦来说，无疑是很大的精神压力，他更曾因为过于苦闷而以失常行为来表示不满。“他胡乱移动家中家私，甚至将一张数十磅重的高背椅移到别处，他也不知道自己在做甚么，好像发疯了一样。”梁太自言，为了安抚儿子，她在这段期间自学制作文彦喜爱的食物，“有时候会学整点心，又会上网搜寻些照片，让他感觉像在街外吃饭”。

儿子一下拍背　成妈妈最窝心回忆

儿子对长时间留家的反应大，但梁太却笑言早已习惯这种只有母子二人的生活，“以往放暑假的一个多月，也是我在家中陪著他”，她更以“不可分割”来形容与仔仔的关系：“由文彦小时候开始，我就陪他睡觉、陪他读书，一直都是由我一人照顾他，所以当我看到他能自如活动小手肌，负责训练的职员告诉我他可以学揸筷子，我已经觉得很满足。即使在家中，只要看到他开心，我就开心。”

虽然文彦没有说话能力，梁太没法从儿子口中听到一句“我爱你”或“多谢”，但有时候行动比说话来得更刻骨铭心。“平时每晚睡前我都会跟文彦说话，又会为他拍背哄他睡觉，但有次他竟突然转身回过头望著我，主动伸手替我拍背，好像知道我辛苦、安慰我般，那次真的令我觉得很窝心。”而自从文彦学懂以亲吻来表达谢意后，更毫不吝啬地不时亲吻父母脸颊。

在父母的悉心教导下，文彦除了可自行走路及进食外，亦在恩光成长中心接受职业治疗及物理治疗，可以自行小便。正因他比起其他严重智障人士情况较好，即使医生曾提出为文彦进行开脑手术改善癫痫情况，梁父及梁太也宁愿拒绝，让他继续现时的生活：“开脑手术本身的风险就很大，加上有机会再影响他的智力，我们这二十多年教懂了他很多事情，至起码他现时知道自己喜欢甚么，但动了手术的话，他可能不认得自己喜欢的东西，这样真的好吗？在我们父母来说，我们宁愿他能享受自己的生命，生命长短在我们看来并不重要，只要他可以享受自己喜欢的事物、去喜欢的地方，总比他单靠医疗仪器延长生命好。”

梁太曾获颁“炬光母亲”

文彦由13岁起入读灵实恩光学校，至22岁毕业后，转往恩光成长中心继续接受训练课程。恩光成长中心总监罗启康形容文彦上课专注，反映家长平时在家教导得好，而为了表扬梁太多年来无私付出，更提名她参加“炬光母亲”遴选。梁太最终成功获选，获颁2张双人来回台湾的机票，相隔多年终可以跟丈夫外游，享受二人世界。

罗启康坦言，恩光成长中心多接收程度严重的智障人士，他们要学懂自行走路及进食其实并非易事，需要长时间家校合作培训学员，可惜本港服务成年智障人士的资源十分有限，而成长中心作为唯一一所为18岁以上严重智障人士提供过渡服务的中心，能帮助的学员也十分有限，希望社会能多给予机会予特殊需要的成人。

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